小胖威利吧
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小胖威利贴吧 普瑞德-威利 Prader-Willi

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    经核实吧主20550819 未通过普通吧主考核。违反《百度贴吧吧主制度》第八章规定http://tieba.baidu.com/tb/system.html#cnt08 ,无法在建设 小胖威利吧 内容上、言论导向上发挥应有的模范带头作用。故撤销其吧主管理权限。百度贴吧管理组
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    小胖威利,医学名为普瑞德-威利氏症候群(Prader-Willi Syndrome),一种十五号染色体异常的疾病,发生率约1/12000至1/15000。因其罕见性,患者受到社会歧视与医界忽略,目前尚无有效治疗方法。 组建小胖威利贴吧,希望能集结更多隐藏在社会各处的病友,彼此交流,共同分享,凝聚患者、家属、医者的力量,凝聚全社会关怀小胖者的力量。
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    宋红梅 职称:儿科主任 教授 主任医师 博士研究生导师 特长 擅长儿童疑难病的诊治,特别是小儿风湿免疫病、肾脏病、感染性疾病以及部分遗传性疾病。 详细介绍 宋红梅,女,教授,儿科主任,博士生导师。 专业特长:中华医学会儿科分会青年委员、免疫学组委员、多个专业期刊杂志编委。主持多项科研课题,发表论文数十篇。曾留学日本,临床经验丰富,擅长儿童风湿病、肾脏病、EB病毒感染、普-威综合征等的诊治。 1984年毕业于河北医科大学
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    问:什么是Prader-Willi 综合征(PWS)? 答:PWS是一种复杂遗传病,表现为肌张力过低、身材矮小、性发育不全、认知障碍、异常行为,以及可以导致过度进食和严重肥胖的慢性饥饿感。 问:PWS是否遗传? 答:大多数的PWS的发生是由于孕期或孕前不明原因的自发性遗传错误引起的。在非常少(<2%)的病例中,不影响父母亲的遗传突变传递给孩子,在这样的家庭中,可以有超过一个孩子发病。如果出生后下丘脑的部分由于外伤和手术而损伤,也可以出
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