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34好几个医生确定不下来说问题不大，就一个一个医生说就是强直，准备上生物制剂，还做了骨密度测试都没啥问题。但是我感觉应该就是强直，那天B27结果出来我大病一场，歇了两天，然后我吃了一颗布洛芬感觉浑身舒坦，从未如此轻松。明天准备去做肝功和传染病检查还有核磁，我想问一下各位老哥，这个阶段能先吃药锻炼吗，因为我上班的地方在戈壁滩，根本没办法搞生物制剂。离开这份工作我都不知道能去干嘛。这两天天天在住宾馆，一个人在共 5 张
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1去了海淀医院，不给打自带药，求一个能打益赛普针的诊所
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14求助各位友友，我风湿性关节炎或者是强直性脊柱炎。变形厉害，疼痛厉害。目前飘在一线城市。看起来丧失了劳动能力。我一直渴望回到自己家乡居住，家乡山区雾大，雨多。有江有河。只要看到风湿病是进行性疾病。我就怕。
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1得了强直性脊柱炎几年了，一直浑身疼，不知道该怎么办？想死的心新都有了，生物制剂也打了，停了几个月，又比以前厉害了，想试试中药，有好的中医帮忙介绍下，谢谢！
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11今天第一天吃柳氮磺，但是尿液好黄啊，这是正常现象吗？
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2还是要吃进口的
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5一直以来，广东省药学会组织发布的《超药品说明书用药目录》可以为各级医疗机构自我管理提供参考依据。在以前缺医少药的背景下，沙利度胺在中国有限研究证明治疗脊柱关节炎有一定的效果，并列入超药品说明书用药目录为临床提供参考依据。但今年2004版已经剔除该药。
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37打针日期记录~开始的没有想到要记录下来，偶然一次想到就一直记下来了，想要等我老了打不动的时候可以看一看自己一辈子打了多少针。打针导致两边手臂长了很多红色的叫啥来着忘了17年发病去了好几家医院检查都没有查到病因都以风湿受凉为由开药治疗自己忍受疼痛，大概18年同事以我当时的病情去网上看到的强直性脊柱炎才知道这个病（同事真的是很好的人呀热情善良），乡村诊所的医生也有耳闻说症状类似让去大医院再看一下（小镇医生真共 4 张
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0骶髂关节疼，全身疼。不能久站。
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250霁夜Cc
2020-06
提醒一下打格乐立和吃柳氮磺的强友们，我打了两针格乐立第三针打完之后出现严重皮肤过敏反应而且是一点点加重的那种，经过风湿免疫科转皮肤科后现已经入院治疗。首先说一下格乐立效果肯定是有的，我第一次打完第二天就全身舒服像没事的人一样，第三针后慢慢出现不良反应，头痛恶心呕吐，严重失眠(两天两夜没睡觉而且没有一点睡意)，去医院检查说是药物过敏，就把柳氮磺停了，打了三天过敏针+吃药，唯一作用就是可以睡着了，但是皮肤 -
13如果安建宁耐药了的话，可不可以换成其他国产的阿达木单抗，比如：格乐立，汉达远，泰博维，苏立信，这样换有没有效果？ 或者换成原研药修美乐会不会有效果？ 哪位朋友有经验，帮忙解惑一下，谢谢，
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0一次两针，这是打完密集针后的第一个两针，症状有所缓解，前阵子打针的同时也吃消炎止痛药，不知道是针起作用，还是药的作用。目前骶髂区还是会痛😣
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19本人一直从事工地水电安装体力劳动，强直注射司库奇尤单抗第四个年头了，密集针过后加上调理效果非常好，大概有两年期间，最长时间能维持到40天左右打一针，但是从去年开始，慢慢的效果就没那么好了，感觉腰背痛或者不适明显加重，注射间隔时间缩短到30天左右一针，今年年初大概25天一针，大概5-6月份变成20天左右一针，7-8月份变成17天左右一针，9月13日腰背疼痛明显加重，影响日常生活，扛不住打了一针，到今天9月23日，才十天，疼痛缓
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1有没有去上海强直医院看腰间盘突出的 效果怎么样 费用高不高啊
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1想建一个强直的群，大家一起交流讨论，分享各自的状况和治疗方法，不舒服的时候可以互相谈谈心，一起加油，有没有同路的。
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4卢Sie
10-26
在吃药，有效果，就没打过针。吃药太多怕副作用太大，现在想打针，我不在深圳，社保一直都有交，深圳社保补充也一直有交，不知道深圳现在政策什么样了！ -
85楼主97年，三年级突然发现脚肿，拖了大半年，脊柱疼的时候，在2008年，四年级确诊强直性脊柱炎。现在已经患病15年了。在重庆西南医院也看过，没有什么更好的方法治疗，天下脊柱唯强直不破，不死的癌症是深有体会。现在15年，早已经对疼痛开始习惯了。 确诊后一直吃柳氮磺吡啶片、甲氨蝶呤片、复方夏天无、止痛片从开始的尼美舒利分散片、到后面的布洛芬，再到后面布洛芬吃了没有感觉。 上次体检自己的血沉36，超了2倍左右、c反应蛋白 28.8
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97真的得了这个病，只能面对，很害怕和迷茫，。之前检测b27是阳性，才考虑是强直，去了更大的医院检查，b27变成了阴性，不过骶髂关节已经炎症侵蚀受损了，医生依然判定是强直，加上还遗传有乙肝，还不能马上进行生物制剂，等待的阶段最是难熬，烦请各位前辈指教一下经验。我该怎么做
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318u们，今年17今年确诊强直，今天医生建议打生物制剂，这个管不管用有没有什么副作用啊，想问下有经验的哥哥姐姐，除了生物制剂还有没有别的治疗方法，中医啊什么的
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173我强制十年左右，中医药吃过很多。但就只有一种药吃完是最能缓解疼痛的！双氯芬酸钠缓释胶囊！我吃的英太青！也是吃的最久的一种药，有没有吃过这个药的宝子们？你们吃多久了？
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15小弟31岁是在今年七月10号左右，骶髂关节突然开始疼痛并伴有灼烧的感觉，而且晚上会疼醒几次，(后背，颈椎最近两年一直有一点点不舒服)，很害怕就在抖音上面看是怎么回事，看了抖音就发现自己肯能得了强直，于是就跑本市医院（挂的骨科，就小弟经验如果你感觉你有问题千万不要骨科会漏诊，而且医生都不会认为你的强直）检查b27阳性，又查了风湿三项（自己强烈要求查的）c反应蛋白1.7，类风湿因子小于20，抗链球菌溶血O 226（这个超了一倍
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63重温旧梦
9-12
我已经14年了。1991年的，2010高三下学期开始。有一天在宿舍撸了，然后天气也挺冷，就犯病了。吃了几个月柳氮磺和乐松。当时还是挺管用的。后来上大学也没管过。就是午后起来有点疼。这些年一直高强度打篮球，也几乎没吃过药。13年在养鸡场实习，干仓管，冻着了，有点发病的，但是很快就好了，期间15年好像还疼过一次。然后这些年就没再吃过药。20年做了一个磁共振，基本还好。但是最近犯病了，晚上撸加开窗被风吹着了。一周了，止疼药
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2大家能不能把以前的经验帮我分享下，我一直都是打自费4送2格乐立，现在想在我们当地医院办理门特，当地只有其他的生物剂哦，我现在是要怎么弄好呢
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2
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7Best6
8-10
唯一就是ct 磁共振骶髂关节炎算强直吗 -
0如题，之前一直在华山医院住院拿生物制剂的，最近本来想办住院，但是通知说已经不能住院拿了，只能挂门诊，我问下盆友们，其他医院也是这样吗？谢谢！我打的是司库尤奇，在线等急～
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310本帖纯粹是生活记录贴，记录下自己的病程和生活，不推荐任何产品，不会有任何个人身份信息，单纯记录，长期不定期更新。
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18强直性脊柱炎打针直接治疗着2024年5月29日第一针安建宁阿达木，
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8看过西医，中医，三甲医院，强直专科医院，病例资料一大堆，说说我的看法，五年来，吃药，打针，微创传统松解术样样俱全，吃药可以在病情稳定的时候适当的去控制，而不是非常疼痛难忍时候持续一直吃药（吃坏胃），不疼并不代表稳定了，只是表面的炎症去除了，一时没有疼痛而已，深层的炎症并没有去除。日复一日，关节被严重破坏，直至黏连，无法活动，到此时就要做手术或者置换关节，打针因个人而异，我打针不到一年，效果越来越差
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6低烧持续两年了，每天下午晚上发作
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2172015年秋天有症状 后背一个一个点一直疼 本人有反流性食管炎 前列腺炎 反流食管炎也会导致后背疼 后来骶髂关节也开始疼开始在网上胡乱搜索就看到强直 一下子紧张起来。 2016年春节过完第一时间就去风湿科查 b27阴 血沉正常 c蛋白正常 链球菌正常 骶髂片子模糊 接着又是核磁 显示双侧骶髂关节炎 考虑强直脊柱炎？结合b27.不甘心一口气挂了协和三个专家 一个说不太典型 2个说早期 后来又去武汉同济医院挂了2个 都说是强直说 强直主要看骶髂关节 当共 4 张
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1685.22，江苏省中医院，第一针阿达木，效果不错
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77从确诊强直性脊柱炎就开始吃药，吃了几个月发现对肝胃损伤太大，医生就建议住院全面体检，之后开了安健宁阿达木（住院给报部分但只有三针，之后就不报了）。 然后我差不多打了四年生物制剂吧，前期一直是安健宁阿达木单抗，去年因为认识一个医代，给我拿了比这个便宜一点的苏立信，到今天刚打了五针苏立信。安健宁都是云大医院让去外边国药买4赠2，1150一针硬打的。刚开始真的扛不住，价格太高了，好在我身体条件还行，药期也不断拉
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19出院到现在二十多天，医生说一个月打八针恩利，（前三个月一个月八针后三个月后四针，半年后就一个月两针）目前打了六针和吃药，现在基本啥事没有，说打满一年就能稳定，但我看了吧里那些病友们情况很多都不行啊。现在周岁才18，慌的一批共 6 张
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4在百度上看到过很多次，这个上海强直医院，和那个郑州强直医院的广告！想问问有去过的病友吗？效果怎么样？
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7为什么浙江的生物制剂，只能住院报的多，门诊额度报销就要自费了。
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4打完第一针可善挺大便不成形，第二针密集针更严重，后来腹泻肚子痛，拉肚子，有同款吗？另外我好像有胃肠易激综合征，你们有吗？
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14发个帖记录下换药后会不会有问题
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6静候轮回
2023-05
坐标：呼和浩特 之前在呼市附院（三甲医院）能买到药，现在从4月底恩利就断货了，很担心医院不再进货了怎么办…… 请教各位大佬有呼市能买上药的，推荐个地方吧。感激不尽 -
21之前在罗湖打了生物制剂，现在将近一个月没打了腿有点疼了，想去罗湖打都打不了。
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17恩利 现在这么便宜了么? 早些年这么便宜 我也不至于省钱省驼背了
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16在哪里能买到便宜点的恩利注射液？本地医院没有药，也不能报销，全靠自费去药店买。
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4初到上海，没空去医院开药 感觉要复发了，求指路
风栖
