我8月确诊吃国产伊马替尼3个月融合76，然后医生让我直接吃二代尼洛替尼，这个月去拿药的时候说效果这么差，建议我查一下耐药，没有直说，是不是有突变的可能啊

爱啊，怎能不爱呢？这个吃了七年多让我融合 0 了六年多的格列卫

奥雷巴替尼

之前吃达希纳，一年开始耐药，现在吃了一年达莎了，紧张

今天第一天进仓，运气好年前可以出来，运气不好得年后了

请问下，有吃氟马转阴的人吗？大家感觉氟马效果怎么样？

从16年2月确诊的慢粒，到现在已经过去8年了，今天查出来急变了

现有达希纳200规格120粒转赠给需要的友友，如有需要的请联系或回贴

奥雷巴替尼

吃弗马替尼7-8个月了，没有什么副作用，就有刚开始白细胞降得很低，后来都没有副作用。但是融合基因结果比较差 第一个月IS 79.5 第三个月IS 3.7 第六个月IS 1.89 医生说要是第九个月数值没有降到1以下，就得换药了，出现过一次膝盖疼，不知道是劳累了，还是因为这个病

有谁做近视手术吗

2020年10月检查出的慢粒，距今已经四年啦，过两天又到了检查融合基因的日子了，虽然平时已经习惯了，但是每次检查前还是有点紧张的，就怕融合基因上涨～最近换了工作，工作强度有点大，睡的也有点晚，不知道这次检查结果如何～各位友友们，有没有平时工作强度比较大的，加班比较频繁的，融合基因怎么样，影响大不大呀

确诊快半年了，目前吃的氟马，没什么很明显的副作用，从开始的害怕恐惧到接受，现在已经习惯没注意自己是个病人了，正常上班，又开始熬夜吃垃圾食品，我想问一下大家，怎么调整这个心理状态呢，积极健康的生活方式，或者说，这样的生活方式对病情影响吗？ 大家平时是怎样注意饮食，和锻炼的呢 医生说不要太劳累，劳累的程度是什么样才算过度劳累呢

今年做民兵体检的时候发现自己的白细胞很高，所以半夜医院就打电话叫我去做复检，结果还是很高，怀疑白血病，所以当时心情很复杂，也没通知家人，自己捡了点东西，跑去了当地人民医院的急诊。然后我在急诊留观室打了一夜的吊瓶，又吃了点药。第二天就收入院了。等到第二天早上，家里人发现我不在家，打电话问我，我就说有些指标有点高，所以在医院看一下。因为不想把压力留给家人，所以瞒着。然后住院的第二天就做了骨穿。医生说看

我父亲患有慢粒白血病，今年是第七年，伊马替尼换了氟马替尼目前。 拿到氟马替尼，吃了12天，血小板太低停药 医生建议先升血小板。 艾曲吃了 醋酸泼尼松吃了 血小板期间一直升不上来 随后10.30做了一个骨穿，查出有骨髓纤维化二级 目前氟马替尼一天吃一片，然后在吃十一酸睾酮等激素，但是血小板一直升不上来，徘徊在10-20。 想问一下各位哥哥姐姐大佬们，有推荐的医生或者治疗方案吗?在南昌治了一个月，血小板一直升不上来，很担心😰

今天，妈妈的报告出来了，原本觉得还有一丝丝侥幸，现在觉得不幸中的万幸

楼主今年6月26确诊的，到目前为止差不多半年了。目前吃氟马替尼。前不久找了一份中控的工作，今天配合直播大概4个小时吧。期间就是一直坐着互动，喊喊口号。发现身体和精神都累得很，前面修养玩玩手机没这种感觉。今天下班，从内到外的疲惫，有同样经历的病友吗？这样正常吗，确诊之后关注这贴吧好久了，第一次发帖。迷茫，绝望，自暴自弃都有吧，以前是干体力活，做卫浴的。从16岁干到30，现在不能干了，真的迷茫。一直厂里上班，各

还想问问大家吃靶向药还需要配合吃羟基脲片吗

刚确诊慢粒慢性期，我才22岁，世界都塌了，不知道怎么办。有没有吃药成功的，分享哈经验，我现在刚刚才吃国产药吃一个星期了血小板降10多，变化不大。不知道怎么办了

麻烦各位战友看下 我刚吃三个月靶向药 这个基因融合达标吗

一代伊马替尼，二代达沙替尼都失败 继续加油氟马替尼!

24确诊慢粒，今年七年了相当于整个青春都在和慢粒抗争还要适应身边人的异样眼光，还有找对象的必要嘛？是不是要单一辈子了

今天是11.11日，网购的狂欢日，光棍节，我的确诊纪念日。 ， 往事一出又一出的好像昨天发生的一样，咋一晃就20年了？真快。应该是个高兴的日子，糟糕的处境能坚持那么多年没死，挺不容易。我该给自己买束花或者什么的祝贺下自己？ ， 其实我心情是挺空落的，因为啥呢？因为自己耳根子软啥都听信，把自己的人生耽误了。现在除了活着，我啥都没有。我挺怪自己的。 ， 刚得病那会医生说我活不过三年，我信。按当时的条件能活三年已经很不

明天开始吃药了，每天只用吃一次，有没人一开始就是吃达沙替尼的，我在香港公立医院吃药不用钱，所以没有医生开贵药吃的意思，看好多病友都是吃伊马替尼，但是这边医生完全不建议吃。这个月10月1日刚确定得了慢粒，不是很了解

我2011年确诊慢粒，然后一直在华西治疗，吃了三个月羟基尿，然后开始吃格列卫，吃了三年，融合基因一直在1%作用徘徊，医生建议换二代达希纳，然后就吃了十年，半个月突发心肌梗死，心脏装了两个支架，现在医生让我换药达沙替尼。希望不幸生病的各位战友，多注意靶向药的副作用，我算是心血管方面的副作用，发病前有胸闷气短的感觉。 网上说达沙副作用很大，现在还是有些忐忑！吃过达沙的战友出来分享下经验！谢谢

基因结果出来了。还没有吃靶向药，有经验的帮看看。

本人于2021年末确诊慢粒，当时做的融合基因是百分之五十左右。住院一月观察喝的氟马替尼，三月复查转阴，之后三月有转阳融合基因七点多，中间影响到肝肾 ，医生将原定的三片减量至两片，后服了半年融合基因继续增高至30，医生怀疑耐药推荐换用达沙，服用达沙三月复查病情依旧没有缓解，后推荐来天津血液研究所进行二代测序等检查，最后结果是一代二代药都是耐药了，转入南开医院开始服用奥雷巴替尼和化疗希望可以拉回慢性期，但拉不

木头你好，我是一个新人我觉的慢粒不可怕，可怕的是没有信心，我来自农村，一家人都靠我挣钱，可我跟以前一样

上市后第一批使用奥雷巴替尼的患者。不知道各位病友多久开始服用的，我现在出现全身动脉狭窄的情况，已经在四川大学华西医院住院检查近半个月，目前没有找到导致血管狭窄的原因，各位病友有这种情况吗？

92年出生，农村人，2017年七月份确诊慢粒，七个月伊马替尼，刚开始吃达沙替尼。不敢告诉任何人，除了同事和几个朋友，家里人一直没敢告诉。些许彷徨，些许忐忑。看开了也就那么回事，剩下的不过是 尽人事 听天命罢了。 平时不玩贴吧，今天偶尔看到了，就分享下自己的经历吧。

想问问大家有吃奥雷巴替尼的嘛？现在行情多少钱一盒呀？效果怎么样？

可能没有什么是能够感同身受的，朋友最多也是安慰一下，听多了也会厌倦，心中的担心彷徨没处宣泄，在这里安静的记录一下。 妈妈去年10月12确诊慢粒开始吃药，退休后2年没有做体检，10月2因为脾大我放假回家带妈妈去医院检查，查血三项危急值，血小板1300多，12号开始吃尼洛替尼。12月9日因为白细胞0.84血小板41药量减半，12月15 白0.8板12 停药，22日查板21 白0.5感染新冠，一直停药。1月9住院3月融合基因复查一点没降，重度贫血37，在医院打升白针

妈妈7.4确诊的慢粒。说让我发出来记录下。希望鼓励到别人。让人知道这不是什么大不了的事情。

6个月在老家的医院转阴了 九个月的时候在工作地医院检查是下面这个图的指标 又懂得吧友看一下 效果怎么样

朋友们，有人服用尼洛替尼的药吗？最近价格是不是有变动？

各位病友，有买重疾险的吗？慢粒算重疾吗？能赔付吗？

上礼拜看病遇到一患者十年了，吃的是格列卫，满头白头发才30多岁，她说大部分人头发都会变白的，好担心以后也会这样，各位小伙伴有这种情况吗？

病人是我父亲，今年 52，10 月确诊的慢粒，开始吃的伊马替尼，每日四粒，但是他说浑身无力，反应很大，在用药 20 天的时候又去测了血，白细胞正常了，其他指标相对正常，于是又去医院挂号，医生说可以减量，我们减了一半，他觉得舒服多了，可是又过了 20 天又测了血常规，血小板直接犯了 750，这次医生说药量不够，并且如果伊马替尼不耐受，可以考虑换药，推荐我氟马替尼和达沙替尼，可是我有些担心，因为医生这块从没给一个准确的答复，

骨髓象“考虑慢粒”，为啥是考虑？大夫说得等基因检测结果才能确诊，这几天的等待，很煎熬。 心中有好多疑惑，未知和恐惧，大夫说等拿着基因检测结果门诊开药吃就行，可是，我应该跟大夫咨询什么呢，心里有好多问号，感觉无从下口问， 慢友们，帮我出出主意，我应该跟大夫说什么，什么问题事需要着重问大夫的？谢谢大家了，好迷茫呀

求求，有多余氟马的麻烦联系我，谢谢谢

氟马

有孩子吃达沙的朋友吗？我孩子吃伊马替尼一年半，个子不长，体重胖了15斤。医生建议把药换成达沙。不知道如何是好！求各位吃达沙的朋友指点一下

有没有看懂的友友，看一下怎么回事

吃了五年氟马替尼，前天骨穿结果出来了 原始粒细胞0.5% 早幼1.0% 染色体转阴 融合0.01 今年3月复查没有原始粒细胞和早幼细胞 这次复查出现了，请问正常吗，有没有友友知道的

记录一下我的故事吧，希望也给后面的人一点经验。我老公33岁，2021年年底低烧了半个月验血白细胞24.大夫说是病毒感染，输了五天消炎药下去一点，然后就是吃消炎药虽然不烧，白细胞还是高，就去了北京协和医院预约骨髓穿刺。