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1徐HanF
5-17
今天带着我妈去检查皮肤，查出来是淀粉样变，三年前我妈得了慢性肾炎，没有做肾穿，现在很担心是这个淀粉样变引起的。 -
10从不知病名，到不知病因，到不知如何治愈，浏览了诸多病友的经验，查看各种专家的建议后我逐步开始了解这种磨人的皮肤病，并且在两个月的实践后基本痊愈。 几个忠告 1:绝对要禁糖，不可食用任何含糖成分高的食品，连米面最好都戒了，吃些低糖或不含糖的蔬菜水果以及含蛋白的食物来代替 2:每天进行大量的有氧运动，努力多出汗，增加代谢，不可间断 3:作息必须规律，绝不可喝酒，熬夜，各种导致内分泌紊乱的行为全部禁止，戒掉一切不良
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12有心肌淀粉变性的病友吗
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49请问大家知道哪有治疗淀粉样变性好的中医或者医院么？我老爸四月末确诊的凝血因子10缺乏症，原发性系统性淀粉样变性（目前已累计肝脏、脾脏、肾脏），目前正在接受化疗，但是化疗副作用太大了，想试试中医[抱拳][抱拳][抱拳][抱拳]
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2
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1杰伦很忙
3-28
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1淀粉样变注意事项较多，以下为您推荐： 注意皮肤护理 。避免使用热水烫洗患处，禁止搔抓或摩擦患处，以免导致病情加重。 注意日常饮食 。避免食用辛辣、刺激的食物，如辣椒、生姜、芥末等，同时还需要戒烟戒酒。 注意作息规律 。避免熬夜，保证充足的睡眠时间。 注意情绪管理 。避免过度紧张、焦虑等，尽量保持平和的心态。 此外，还有注意适当锻炼、定期复查等注意事项。由于病情各异，如遇身体不适，请咨询权威机构。
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22我父亲也确诊淀粉样变性肾病，现在用vcd+达雷妥尤单抗治疗，刚开始治疗效果还不知道怎么样呢，大家一起交流吧，2022年1月1日达雷妥尤单抗就进入医保科，但是咱们淀粉样变性这个病不报销，希望多找些病友看看能不能申请下列入报销范围，大夫说这个药的效果很好，等我父亲做完这个疗程再来交流。另外大家知道好的中医能治疗的能分享给我我十分感谢。希望大家能恢复健康
理发师...
4-15
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1家人得了AL型肾病淀粉样变，使用嗯达雷妥尤嗯单抗治疗，有使用过这个药物的患者家属吗？效果如何？这药好贵，属于外购自费药。期待家人早日康复。
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0杰伦很忙
3-7
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2有需要的联系
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4我父亲患上这个病，治疗了一个疗程略有好转。却在去华西进行第二疗程的当天早上因为意外去世了。 我想和大家探讨一下这个病的起因。华西发送的患者手册也没有说这个病的病因，但是我想大概了解一下。 我爸染发比较多，因为头发白了。另外就是烟瘾酒瘾大，工作比较劳累，时间长每天睡眠时间六个小时左右。 还有去年新冠放开的时候，我们家里除了我父亲没有一点症状，其他人都不同症状的病了，我怀疑会不会和这个有关系。 疫情刚爆发
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1Eplontersen是一类治疗所有类型ATTR的基因沉默药 一种反义寡核首酸(ASO)，使用配体偶联反义(LICA) 技术减少TTR蛋白生成 结合TTR蛋白模板(mRNA) 进而降解 TTR mRNA，减少TTR蛋白生成
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2这个皮肤问题很难治，基本没有办法根治的
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2谁能帮帮我，我妈查出心肌淀粉变样，心衰，腿肿，这个病有没有好办法，是看中医还是看西医
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1杰伦很忙
11-8
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0淀粉样变在治疗过程中采取了抗组胺、皮质激素等药物治疗，这些也是常用的治疗皮肤淀粉样变的措施之一。但是，尽管进行了多次治疗，患者的病情并未得到有效缓解，甚至出现了呼吸急促等症状，这也暗示着可能需要更深入的病因探究和治疗方案制定
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0
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28这个吧的贴子太少了，有这病的都可以进来交流一下。
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5Ionis和阿斯利康联合公布了Eplontersen在遗传性转甲状腺素介导的淀粉样多发性神经病（ATTRv-PN）患者中进行的第3期NEURO-TTRansform研究的66周分析的积极结果。
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42023年3月10日讯 /香港济民药业MORECARE/--Ionis制药公司于3月7日表示，美国食品和药物管理局（FDA）已接受其eplontersen候选药物的新药申请，用于治疗罕见的多系统疾病遗传性转甲状腺素蛋白介导的淀粉样多发性神经病（简称ATTRv-PN或ATTR多发性神经病）。 FDA为该申请设定的目标行动日期为12月22日。
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43怎么没有人啊，有这病的都进来交流一下
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理发师...
