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29混合贴吧，相对冷清，百度百科赵岩主任认为混合结缔组织病小部分人程自限性病程，有自愈倾向。若果如此。至少我感觉到了希望，那同样是力量。希望病友安好。传递正能量。 五年的病程，有一点心得，医生大部分是照本宣科。好的医生是病例的总结，临床的实验，经验的积累。 有感兴趣的网友吗。大家一起聊聊
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7本人于6年前确诊未分化结缔组织病，一直断断续续服用硫酸羟氯喹喝白芍总苷胶囊,每个月月经前期会出现手脚关节肿胀的情况，白细胞一直低，贫血。于7月13日查处双肺多发磨玻璃结节，目前手脚关节还是肿胀，求吧里各位病友给予意见和帮助！
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44今年五月份确诊混结，有雷诺现象，手夏天也是凉的，腿上的肌肉有时会酸疼，现在吃的帕夫林一天三次一次两片，纷乐（羟氯喹）一天四片，尼松片4片，安
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0硫酸羟氯喹这个药物，不是治疗疟疾的传染病药物吗？这个药怎么还能治疗关节炎和红斑狼疮呢，还有这个药物会对眼睛造成损伤，有没有吃过的人过来说说看？这个是上药的垄断药，按理这么一个万能药不应该垄断才是，其他厂应该也能生产，但是在我们国家居然就大卖特卖这个药，今年又涨价了，主要是怕长期吃引起耐药性，吃了能缓解症状，不吃又疼了，美国也有这个药，不过我的报关失败了，什么原因不用我说了吧
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47有需要加群的病友吗？有的话可以直接给我留言哈~~目前我们三个病区，有多个病友交流群
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4本人男，目前在读大学生，之前因为各种疑病，去医院做了很多检查，都还算正常。 但是其中一次是今年10月15日左右在校医院做血液生化检查时，包括肾功、肝功、血糖、血脂等基本都正常，但是其中一项C1q补体只有122，偏低，正常范围是159-233。我网上查这个指标的含义，都说偏低多见于混合性结缔组织病。 于是我去校医院咨询了两位大夫，他们都说这个指标偏低有很多情况，让我多锻炼身体提升免疫力就行。后来我不放心，去了一个三甲医院的qyzy23
10-24
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0你们目前的肌酐和肾小球是多少，我的是肌酐103，肾小球77.
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15我加了一个病友交流群，会有专家定期讲课，关于治疗、饮食什么的专家会指导，有需要加群的朋友吗？
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8本人应该是混合结缔组织病加干燥，nrnp抗体，ro52抗体强阳，ssa抗体弱阳。唇腺活检炎症3级。一九年年初确诊，轻度间质性肺炎。常规基础药。南京打过一回间充质干细胞，目前右脸麻木，掉牙，右肩疼，右手疼，右脚疼，哪怕临床完全缓解也是阿弥陀佛。有没有好的，能不能好啊
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93我已经得病四年，这四年复发四次，激素加了减，减了加，今年我维持两片很久了，一直没有复发，关节也不痛，雷诺也好很多，我这样我觉得最重要的就是心态，心情一定要好，要开心起来，心态决定一切，四年来，无论多难都走过来了，所以大家不要灰心，我们都要加油，一起战胜混合型结缔组织病这个小怪兽，记住按时看病，按时吃药，作息规律，相信我们每个人都有停小强，不吃药的那一天，大家加油
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75我的结缔组织病转干燥综合症康复之路！
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24混合结缔组织病，间质性肺炎，干咳。开始激素治疗了。有情况类似的小伙伴么？一起努力
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0最近几年过得挺好，如果不是要经常吃药，都忘了自己是个病人。八年来都只有内风湿关节炎的症状，19年还生了个健康的宝宝。本来想要二胎的，可是一检查发现甲状腺也不对了，突然就恐慌起来。是不是哪一天就突然变严重了？
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16哎，查出来得这个病有三个月了。
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1有哪位病友知道这个病可以申请慢性病吗？好像慢性病包括结缔组织病的其他几个，就没有混合型结缔组织病。申请成功的可以分享下经验吗？
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1请问大家这个混合性结缔组织病能弄慢性病吗？我是安徽的。
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3小男孩才5岁啊经常有低热感冒，有大神把我看看是不是混合结蒂病
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0孩子低烧咳嗽还有四肢疼痛去医院检查，发现抗核抗体谱中有一项弱阳，麻烦大神帮忙看看
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4有没有公务员的病友？刚刚查出来确诊了，可是公务员考试过了，要体检，会不会过不了
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29为雪白头
2020-05
经验交流，非诚勿扰~ -
20我母亲上医院检查查出此病，主要表现是在口腔上，有时候嘴巴不舒服的时候极其难受，有没有相同现象的？
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5想与病友讨论交流共同抵抗病魔。我父亲17年4月确诊为混合性结缔组织病，抗核抗体滴度1:32000，抗rnp 强阳性
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9请问一下小伙伴们～混合性结缔组织病恢复以后会不会经常感觉到很累？一个初二的学生～打算五一后去学校
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23今天在南京鼓楼医院住院 对于头痛简直让我心态崩塌 其他指标正常 做个记录贴吧
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1大家好，我是刚刚找到这个贴吧，初来乍到，请多多指教。 我是2017年查出混合性结缔组织病，一直吃激素+免疫制剂，各项指标控制得还不错。但从去年7月份开始，一到下午就低烧37.3-37.6之间。持续了几个月不见好转。我去了医院做各种检查，都查不出低烧的原因。后来入冬了，体感不强烈，也就过去了。这两个月又开始了，3月至今，我天天体温在37.4-37.8之间，请问有和我相似情况的朋友吗？
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3小妖i
2021-07
有知道混合型结缔组织病可以打新冠疫苗吗 -
2去年因为家庭原因，从深圳回长沙工作了，虽然在长沙去医院没有在深圳龙岗时那么方便，但坚持吃药、定期检查、保持锻炼，身体依旧（不过中途停过近半年药，期间感冒发烧过2次）
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20最近早上起来感觉外脚背有绷紧的感觉，医生说这种现象提示趋于好转，但还是要继续吃药，继续控制。但我一两年来生活规律，积极锻炼，身体素质已经恢复得接近以前在学校篮球队时的水准了，在一些公司组织的户外活动里明显比许多同事更有耐力和承受力。到底可不可以停药呢？有没有停药后一切正常的病友呢？有没有长期用药但一切都还算好的病友呢？我在深圳，两年前主要因为手指手掌疼，去医院查，查出混合性结缔组织病，无家族史，目
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82016年在皮肤科确诊为皮肌炎，后来在西京医院确诊为混合性结缔组织病，伴有肺间质，稳定以后，胎停三个，现在又确诊为狼疮性肾炎，唉，真的是心累，不知道到底能不能顺利生一个健康的孩子，感觉大家吃的药都差不多，不知道要不要去仁济医院或者协和之类的大医院看看
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4大家好，我儿子4岁去医院检查肾病，顺便检查自抗11项，发现抗RNP抗体阳性（其他全阴），免疫球蛋白A(超出上限0.05)。 请问，这是什么问题？求科普，担心死了
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4小阿彬
2019-07
有没有结缔组织病伴干燥的，而且有肺高压，聊聊，缓解下压力
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21抗u1rnp弱阳性，间接荧光免疫抗核抗体滴度1:320阳性，血沉32，关节疼打了益赛普基本好转，无发烧，其他一切正常
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0我混合性结缔组织病，后背疼，胸疼，肩膀也有压痛，严重肋骨侧也有疼痛，有一样的感觉的病友吗？可以交流一下
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802017/12/3查出混合型结缔组织病内心是崩溃的不知道自己还能活多久，才28岁
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17我身上之前也会有那种游走的疼 特别难忍 吃药加扎浮针有好转 现在偶然出现时我就拿热水袋捂也能缓过来 就是走路没走几步就觉得肺部上不来气 有没有哪位病因跟我一个情况的
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11现在泼尼松1.5片，纷乐2片，阿司匹林1片，骨化醇1粒，钙片一片，乙酰半胖氨酸三颗。每天一次！吗替麦
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33我确诊为混合性结缔组织病了，肌酶特别高，一直降不下去，其他的正常是怎么回事啊
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1315年查出来得这个病，每天都吃药，有时候会难受，心情烦躁睡不着，常常想着想着就哭鼻子。其实想想也没什么，最坏的结果也就是一死。每当看到新闻里报道那些因为车祸，火灾等意外事故而去世了人，我就觉得自己还是幸运的，至少我还活着，我还可以做很多想去做的事。目前我是一名小学教师，每天上上课，养养花，我还能做很多事情。
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9有混合性结缔组织病治愈的吗，快18岁了，希望以后不再去医院了
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6本人刚大学毕业，前年发生过雷诺，没有重视，今年雷诺发生比去年早，还更频繁，而且经常脱发、口唇发黑，就去县医院看了，查出来抗体异常，白细胞、血小板低，考虑可能系统性红斑狼疮，做好了心理建设，医生建议我去上级医院看看，1月20号确诊为混合性结缔组织病，一开始觉得不是系统性红斑狼疮，真好。后面百度发现混合性结缔组织病不单包括系统性红斑狼疮，还有类风关、系统性硬皮病…刚调整好的心态又有点崩了如烟往事
8-24
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138去年年底被诊出混合性结缔组织病，有没有一起积极对抗病情的朋友
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23大家一起探讨下，现在心情沉重
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4我是因为咳嗽胸闷，被检查出间质性肺炎，继而被确诊结绨组织病，两周了，身体没有别的不适，像个正
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28之前一直是未分化，什除了特异性抗体高，其他指标都很好，最近查了超声心动，医生说我轻微肺动脉高压，怎么突然就肺动脉高压了呢！赶上疫情，看病太困难了！
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44我孩子九岁的这病，已经7年，现在服用激素1片，赛可平3片，纷乐1片。有没有停激素的。
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13我刚确诊的，还有肺纤维化，感觉生活都灰暗了
