求助大家

真红确诊将近三年了，一直吃中药了，但是指标没降过，最近又升高了，打算再去好好看看，原来在西苑医院看的，口服中药感觉不理想，效果不明显，各位有没有在的，出来探讨一下呗，有没有好的经验介绍一下

做完全身检查，排除干扰因素，做骨髓穿刺，基因，jak2突变 基因3阴，epo0.6 瑞金医院，同济医院都确诊了真红。开了派格宾这玩意这么贵，一针800多。一个月4针，不能医保，无语

真红打长效干扰素效果不错，就是一针八百多还不能报销，一年下来要好几万的费用，希望国家能关注到这个群体，让真红也能办理特殊病种！！！

红系三项高已有3个月，症状有手红，头昏，耳鸣脑鸣，测了血常规、细胞形态学检查、肝功能，医生说指标还没达到抽骨髓检查的地步，建议继续观察

30岁，尿酸也高

从2015年在上海入职开始，就有红细胞/血红蛋白超出最高值一点点了，那时候也不懂，也没注意，不过每年都体检一次，每年都差不多的数值，稍微高出一点点。直到今年感觉不大对劲了，晚上睡觉手脚发麻，血液循环不畅。嘴巴发黏，一直怎么喝水嘴巴都觉得干。又去查了一次血常规这才重视起来了，去上海复旦大学闵行中心医院做全面检查，骨穿，麻烦懂的大神们帮我看一下，分析一下，感激不尽

半年之间的血红蛋白都是最高值附近，头晕，手麻脚麻头麻，游走性骨痛，游走性肌肉跳动，荨麻疹，都经历过，尿酸高，疲劳乏力，中间还当做蝶窦囊肿做了手术……唉，无力感，刚毕业半年多，手心脚心脸都发红

从16年单位体检发现指标异常，今年才觉得情况很严重，这种指标看起来是真红吗？

自2005年一月末天旋地转晕倒，因而发病到查出血液病(真性红细胞增多症)到如今，还有8天有病已经19年整了。没吃过一次化疗药羟基尿，没打过一次激素。没有住院放过血。有过多少不眠之夜，有过多少次心惊胆颤。有过多少次徘徊在生死边缘，有过多少次战胜病魔。有过多少次家人的陪伴在身边，有过多少次温暖画面。有过多少次爱的奉献，走过多少次美丽的春天。但愿再过19年我们还相见，同呼吸共患难一起抵抗疾病难关。

这项研究分析了日本真性红细胞增多症和原发性血小板增多症患者非驱动突变分布及其对预后的影响，结果表明，尽管高风险突变发生频率较低（最多10%），但却与真性红细胞增多症和原发性血小板增多症的白血病/纤维化转化等不良预后事件相关，强调了非驱动突变检测的重要性。对于有高风险突变，尤其是ASXL1突变的真性红细胞增多症和原发性血小板增多症患者，应密切随访。 真性红细胞增多症（PV）和原发性血小板增多症（ET）是费城染色体阴性

25岁就得这病，应该说里最小就是我了吧

本人高原工作三个月，回来后体检发现血红蛋白186，B超显示脾轻微增大，当地医院说我是真红，让住院做骨穿基因检测，随后我去了天津血液病研究所，做了血常规血红蛋白179，天津血液病研究所彭广辉主任说，我这是高原引起来的，没啥必要做骨穿，让我过10天再做一次血常规看看，后来本地医院血常规173，本人心里比较焦虑，有没有类似的

基本确诊真红了。基因结果还没出。感觉很沮丧！天塌了。有病友在吗

我在德胜门中医院看的

基因的JAK2无异常，但是TET2突变，医生说是驱动基因，还是有可能会是，你们有谁的TET2突变了吗？

我老公也是真红待排！脾大，血红蛋白高已经八年了，没什么不舒服，一直没引起重视，前几天偶然被医生提醒才去看，等着骨穿，基因报告，快崩溃了，怎么办？我们已经八年了，害怕骨纤维化

需要怎么做呢？

铁定了？而且症状都印证了

头晕心悸也有一个月了，尿酸也是偏高，今天确诊焦虑，发作会高血压，今天验血空腹没吃早饭和水

血红蛋白，红细胞压积 红细胞计数都高 耳鸣，骨髓穿刺全是阴性，能确诊真红吗？ 微信号haohaojt 想和大家交流一下

2月份确诊真红，3月份发现怀孕然后被迫流产，感觉自己命好苦。。。

我是真性红细胞增多症患者，请问，是服用羟基脲好还是打干扰素好？

你们谁有打过干扰素的，吃羟基脲片控制不住要打干扰素，升到180就要打了昨办？？？

22岁得真红而且有症状不治疗能活几十年吗

这个是去年6月份 感冒严重引起哮喘 呼吸困难 第二天到医院去检查的，当时就发现血红蛋白偏高，住了一周院，出院的时候还是偏高，但是有所下降。 12月份体检的时候，血红蛋白还是偏高，其他指标都是正常； 下面这个是今年2022年2月16日复查的，还是偏高，但是有所下降，同时做了一个基因分型，下周才拿报告。 平时感觉头晕，但是没那么严重，今天看到这个检查，医生让检查排除真红，感觉像确诊一样，全身都不舒服了，感觉什么症状都有了

我才28岁，还有黄疸，浑身痒，舌头不舒服，怎么办啊

我真红，确诊4个月了，医生说这病我得有4年了，一直想死

前两张是去年的 中间两张是昨天的 然后昨天前2.3天都没怎么进食喝水 最后两张是今天的 做之前喝了大约800毫升的水 会不会因为喝水暂时下降啊 不用理了还是要定期复查啊

确诊真红病3周了，放血3次，1200mL，血红蛋白和红细胞压积仍然在20和0.6，请教北京治疗此病中医医院哪家好，另饮食上如何调整，谢谢！

有人知道真红转髓纤有什么症状吗？

我的真红发现已经8年了，现在一直吃麻柔开的中药，感觉还可以吧。

大家好，有没有吧友治疗真红的中西医结合的医院和大夫推荐。

有人帮我看一下吗，我这个是真红吗

几次检查都差不多。又还有高血压。尿酸又高。这究竟怎么了。有朋友能解释下吗。谢谢

中华医学会血液学分会白血病淋巴瘤学组 中华血液学杂志,2022, 43 (07): 537-541. 自《真性红细胞增多症诊断与治疗中国专家共识（2016版）》[1]发布后，对真性红细胞增多症（polycythemiavera, PV）的诊断、预后分层、新药和传统治疗药物再评估的认识又有了长足的进步[2,3]。为给我国血液科医生提供规范化的临床实践指导，中华医学会血液学分会白血病淋巴瘤学组组织国内相关专家制定了本指南。 一、诊断程序 1．病史采集： 必须仔细询问患者年龄，有无血

我的红蛋白连续三四年单位体检都在170左右，前两年都在170以下，之间只有一次在170以上，血红蛋白除了最近偏高，前几年都正常。三年前发现脾脏有点大，去年正常，今年又发现有点大。这怀疑真红吗？

求，我亲人得才发现得了真红，不知道国内哪家医院最好治疗真红，中药能治疗此病吗？求帮助？

一、A医院（二甲） ①7月26日，患急性肠炎，去检查静脉血（早上，空腹，没喝水）：白细胞5.11、红细胞5.38、血红蛋白165、红细胞比积49.6%、血小板279 ②9月3日，患带状疱疹，去检查指尖血（下午，提前1h喝了一小口水）：白细胞6.3、红细胞5.92、血红蛋白178、红细胞比积52.8%、血小板157 【疑问：同一家医院，为啥指尖血和静脉血数据差这么多？！】 二、B医院（三甲） ③9月10日，去检查静脉血（早上，空腹，没喝水）：白细胞5.44、红细胞5.62、血红蛋

22岁男生一年时间血常规异常，动态对比： 异常情况①第一次红细胞6、13↑（4丶3一5`8）：，第二次喝水后正常，第3次比第一次低了些5、97↑高0、17，红细胞第4次5、82只高0丶02，接近正常②血红蛋白（130一175）：第一次186高11g，第2次喝水反正常，第3次179高4g，第4次181高6克。③压积（4O一50）：第一次最高54，第3，4次均52、3 疑问1能确诊吗？这种动态对比有无参考意义？2正常上限175的血红蛋白，>18O一点骨穿吗？有人认为两次>165就必须骨穿？