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7糖原贮积症是少见的一组相关的常染色体隐性遗传病,患者不能正常代谢糖原。因此糖原(一种淀粉)大量累积。最严重的糖原贮积症是糖原贮积症Ⅱ
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13糖原累积症交流群号:72246693。这里有着将近600名的患者及家属。作为同病相怜的一个群体,在这里相互交流,相互鼓励,共同对抗病魔。为改善患者病情
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8我们当时是因为孩子个子矮,才会云医院检查,从而发现的这个病。当时医生估测最终身高在165cm左右。
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1新浪微博: 糖原累积症患者 http://weibo.com/u/5049514975
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0这一生也就那么回事,在时间的隧道里游走的时候,总觉得他很慢,慢的让人有点受不了。可是当走出这个时光隧道的时候,他又很快,快得有点猝不及防。
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0这个吧是凉了么
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1只有不回避痛苦和迷茫的人,才有资格去谈乐观与坚定。命运不会厚待谁,悲喜也不会单为你准备。
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1很多时候,有些疾病的本身并不可怕,可怕的是并发症的发生。
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0孩子的一泡屎尿在某些所谓大V不切实际的转载下,引起舆论一片,指责,鄙视,谩骂,声讨之声不绝于耳。但凡对于为人父母者,或有类似照顾小孩的亲历者
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0人生中最大的勇气就是有一天你看清了生活的真相,依然对生活充满热情。
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2孩子还小,对自己身体的异样还懵懵懂懂。我不知道他长大懂事后,会不会来怪罪我们父母。但我必须把他当成一个正常人来对待,严格要求他上进。因为他的
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0我们这群折翼的天使,疾病是带给我们无限的折磨和伤痛。但这些都不过是水和沙,用来侵蚀我们,把我们磨小,将我们抛光,最后变得又美又亮。
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2一楼献度娘