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197我的结缔组织病转干燥综合症的康复之路！青青小草
10-14
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5有没有失眠多梦入睡困难的
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4请问大家有打新冠疫苗吗 本身一直类风湿因子阳性 ，抗核抗体阳性。但没有吃药 怕打了严重了
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4硬化性脂膜炎有没有好的医院和大夫，北京协和也去了，不见好啊，求助！！！！！！
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19心有玲惜
2019-03
有谁知道结缔组织病为什么要吃阿司匹林，求解 -
92我昨天等结果的时候 医生说看报告是不是红斑狼疮 今天说不是红斑狼疮 是结缔组织病 可我一百度区别不大 一样需要吃激素 要吃一辈子吗 我不能接受 年不能不吃 想死的心都有
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22所就诊医院科室： 唐山市工人医院 风湿免疫科 疾病: 结缔组织病可能 用药情况： 药物名称： 服用说明：强的松4片 病情描述： 怀孕2月，服用保胎药，原因不明导致关节疼，关节～手出疹子～3个月时脸肿～甲周炎，16周羊水不足导致胎死，引产…后1月 服用中药1周， 症状持续未消，后去医院风湿免疫科诊断住院，怀疑结缔组织病红斑狼疮，住院并用激素40mg,3天症状消失，检查结果未见异常，见结果血糖略高，复测尿常规均正常，医院怀疑结缔组织共 10 张
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1这个破病什么时候能被攻克？10年？20年？有希望吗……难过…………
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1孩子11岁突然膝关节踝关节疼，走路摇，受限，也是去医院查骨科说不是骨头的问题就去了风湿免疫科，各种检查最后也没确诊，孩子却突然好转走路好多了，就是开始低烧，医生给开的头孢和阿昔洛韦挂水7 天就好了，现在活蹦乱跳，之前检查有个腺病毒Igm 弱阳，现在复查抗核抗体有一个阳一个弱阳，医生意思三个月或六个月后复查即可，我自己查阅各种资料觉得像腺病毒导致的关节炎，所以阳性加很快好了，医生也没用啥治疗类风湿的药啊，但是
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218岁 刚确诊结缔组织病 但是前几个月买的10次激光脱毛还没有用掉 到底能不能做啊 我看有的人说尽量不要 然后然后因为刚刚确诊啥也不知道 有没有什么需要注意的事项 （我现在是有症状的 基本上每天都有点低热37.-37.2℃，然后经常四肢痛 但是关节不痛 头痛）
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6可爱糖果
2020-04
结缔组织病到底吃什么药能退低烧 -
9比夏
2021-09
麻烦大家帮我看下，我这个最可能是什么组织病啊？帮我分析分析。然后有四川的病友吗？大家都是找的哪个医生看看的可以分享下吗共 4 张 -
615请教吧友们，j0-1一个+，抗核抗体1:100弱阳，是什么问题？7因为尿酸高脚疼怀疑痛风挂了风湿科，做了全面血检出来这个结果，不懂，我自己也没有硬皮病症状，医生只说复查20目前无症状，医生叫我做眼和唇腺活检，好害怕。我爸红斑狼疮，我才去做的检查不想吃药，怕药的副作用。可以等有症状再吃药吗？半年至一年复查一次血。我去年的血检查和今年是一样的。共 5 张5一八年，十月眼皮肿，乏力。十一月，盗汗严重。十二月手指雷诺。一月双手指掌间放射性疼痛。一月确诊。抗核抗体1.1000.斑点型。nrnp抗体阳性，ssa抗体弱阳性。轻度间质性肺炎。甲减，血脂高。 现在，右眼眶发木，牙龈变黑，牙掉了几颗。嘴唇牙龈发木。俩肩膀疼痛约三年。尤其右肩晚上睡觉骨缝里疼。双手无力。早上起床，尤其肩部疼痛，膝关节无力。感觉像个废人。 目前，吃药，醋酸泼尼松1粒，雷公藤多苷片4粒。法莫替丁，骨化三醇，钙片58ANA抗核抗体阳性和scl-70强阳性，这是什么情况？其他都正常，吧里有类似的吗？35心有玲惜
2019-02
结缔组织病五年了，感觉自己多活了五年。。。一直仁济看的，好久没有去检查了，每当去检查，都有点紧张，害怕有点问题。。12双手晨僵，雷诺，抗核抗体阳性，滴度也很高！核糖体P蛋白阳性，抗SCL70阳性，医生说不能确诊具体到底是什么病，有发展为狼疮的可能，大家有和我类似的吗？（本人女，32岁）网上说scl70是硬皮病的特异性抗体0有抗核抗体阳性抗ssa抗体阳性的孕妈妈吗？可以交流一下吗？谢谢！49吧友及病友们： 您们好！ 我是2006年9月被确诊为结缔组织疾病未分化型，起因不明。发病前除环境急剧变更，无其他特殊状况（2006年1月从四川首次来到东16去年本人当时备孕九个月未怀孕，然后在本地医院做了输卵管造影，做完第二天因为要陪老公去做检查，也没休息直接就去上海了，那天上海风还挺大的，还有点毛毛雨，我只记得当时被冻到了，觉得很冷很冷。过了大概一周的时间，半夜，睡觉时开始抱团抖动（冷到颤抖），牙齿咬的太紧，温度计都塞不进去，当时耳温枪量体温39.8……我当时以为快死了，就去当地医院挂的急诊，起初医生以为是感冒，挂了一些抗生素，还打了一阵退热针，当时就共 8 张0生完孩子41天脸上有出血点 腿上有成片出血点 去医院查血小板8 住院打了四天激素输了一袋血小板 出院109 四天复查 22 开了艾曲 一天两片 过了三天痰里有血丝复查 14住院 打了两天TPO止血的 输了一袋血小板八十多出院 过了四天复查47 三天复查36 让加一片艾曲 过一天痰里血多了好多 成块了 复查板到了22 又一次住院 输血小板 第二天板六十多 医生说要查结缔组织病送检 还没出结果 好焦虑 手机上查结缔组织病更糟糕 😂#免疫性血小板减少##结缔组织病#12我想问一下，未分化结缔组织会腿酸软吗，比如站着或走着觉腿无力要跪下去的感觉，走多了两腿又，又酸又涨又疼，好像哪哪都疼，还到处肉跳，一受冷身上好像哪哪都疼33416年7月生完孩子后，月子期间出现轻微的全身水肿，早晨起来双手晨僵。一开始以为是月子没做好，可到了10月份双手晨僵越来越严重，无法握拳，并且伴有疼痛。随之疼痛蔓延至腕关节，肩关节，髋关节。逐渐开始日常的行走，站，坐都变得吃力和疼。自己上网查，去了仁济医院的吕良敬那里挂专家号，诊断为未分化结缔组织病。治疗方案为两颗醋酸泼尼松，两颗芬乐，两颗阿司匹林。当时还在母乳，吕说吃药没关系可以哺乳。 上了激素后晨僵开始0本人37岁，一年前查到抗pm-scl显示阳性，其他的抗体没啥异常，也没啥症状，当时做肺CT显示有间质性改变可能，最近做冠脉CTA显示心血管有不同程度狭窄，厉害的地方中重度狭窄了，请教下吧友们，这种情况改怎么处理110为雪白头
2020-05
经验交流，非诚勿扰~28mmmmin
2020-11
咨询北京协和的医生说要我早晚服用赛能，一天两次，一次一粒。目前身体没症状。说是结缔组织病，要我吃一个月要复查。大家看这个情况能治好吗4刚确诊结缔组织病，叫我如何面对啊！孩子才几岁我能陪他到长大成人吗？虽然说不会马上离开但想想倒计时就心痛💔进入了听天由命的时候了！谁来救救我吧102我的抗体1:1000吃了两月激素药不见效。大夫让打美luo华。。我想问问大家都是怎么调的呀150经过23个月的求医、治疗、调理，我总算又活回来了，自己也充满了喜乐。由于我的康复，家里又有了欢声笑语，生活其乐融融。 我是2017年4月份确诊为干燥综合征的，实际上我在2012年就有口干眼干的症状，但当时只是怀疑糖尿病（当时也不知道还有结缔组织病---干燥综合征这个病），就去了内分泌科验了血糖，血糖只有4.6不高，也不是糖尿病，就没再看，口干眼干的症状时好时坏也没当回事。 2013年开始就能感觉到身体时不常的就不舒服，但不太明1我从确诊到现在一年半，没吃过激素，就吃的纷乐，从一开始一天四个，现在一天两个 一开始血小板很低吃了好久升血小板胶囊，后面停了之后也一直很正常了 我觉得一直吃这个药也没什么，目前没发现什么副作用 很害怕吃激素35有点纠结来问问，我去年确诊结缔组织病，那个时候不知道那么严重会恶化的，我现在没吃激素，吃纷乐和白芍总苷胶囊，请问这个病不吃激素可以稳定吗。以后可以停药吗，22岁= = 感觉世界都黑暗啦~希望懂行的人解答一下谢谢48宝贝微笑
2017-01
1突然确诊这个病，哭了一个星期，不知道到底能活多久？没结婚前家里女儿多父母不爱，好不容易结了婚，有了好婆家好老公，幸福的日子还没一年诊断这种病怎么能接受？2DreamerYuYon
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2023-05
0有没有在北京协和看过专家号的呀 北方人 距离北京较近#结缔组织病#36十天前确诊混结，心情一直失落，怕吃药，怕不断进医院，怕不能陪老公到老，怕不能陪儿子长大……14我是一名应届毕业生，去年发现血小板减少，抗SSA、SSB强阳性，口感眼干，现在每天吃赛能，隔天一粒激素维持，血小板偏低也在正常值内，我觉得工作和生活都影响不大。最近开始找工作，但很担心过不了入职体检，有人有类似的经验吗？6有没有肾炎的朋友抗核抗体阳性？其他抗体都是阴，血沉肌酐都正常1
星之所...
7-9
1处理
路上
2023-06
Fu
g
星之所...
路上
