本来医院一直有250IU 500IU 1000IU科跃奇，今年突然医院说欠因子供货商很多钱导致因子断供。去找了医保沟通，结果只给换成了诺易。而且量少还是500IU的。以后还不知道有没有因子用了。这种情况怎么办啊？弱势群体好难啊！

从各个方面给他科普了一下政策以及合法性，还说患者坑国家补助，这种傻狗真笑了

集采过后，援助会取消吗？

急事，求解，病友们，我是一个轻型的病友，自发性出血很少，一年几次吧！基本上不摔到就没啥事的那种，最近有个事困扰着我，我包皮过长，最近被细菌感染红肿了，医生说必须割包皮，不然容易发炎，我想问一下，我这种情况可以做手术不？需要注意什么

以前不清楚血液病，公务员不能录取，好不容易考上，又犯病了，情况一两年犯一次吧，不知道以后会更

各位前辈好，公务员体检标准上明文规定了有血友病就是不合格。这个咱们可以选择瞒着，体检应该不会专门来查咱们这个病。但是在网上看到公务员后边有个政审，考察组会找一些人来选择你经历里的一些人来谈话，可能会联系到曾经的大学辅导员与同学，居委会，村委会，这个是不是有点难圆过去，因为这个病，村里还给我弄了低保，到时问起来是不是解释不清楚。有没有上岸了公务员的病友来赐教一二

病友们，咱们这个能考公务员，事业编嘛。查不查慢性病病例？

我是甲型血友病。一直预防打因子。今天检查有动脉斑块形成。医生给开了吃阿托伐他汀钙片。这个药对血友病有没有影响？

大家都是用谁家的药

2021年11月份右膝置换，2024年4月赴日，开个贴记录在日拼搏的生活点滴

早在23年4月份看到这个消息的时候我就第一时间报名了。首先筛选暴露日是否符合，提供用药处方即可，全都发过去以后表示我符合要求，进入排队等候阶段。没想到这一等就是一年多，24年10月底终于通知我可以过去做初筛检查了。我本人是东莞的，最近的在贵阳，好在报销交通费住宿费。我现在正在上大四，课程不多，请假很方便，于是请好假我就踏上了前往贵州的高铁。住宿一晚，花了两天做了一套全身检查，关节评估，抽了十几管血。做完后

辉瑞皮下注射的儿童三期临床试验，大家有没有参加呢，说说个人看法，靠谱吗，听说910那时候临床，后面可以一直使用7年，这个不知道会不会有，有参加的成人同胞能不能说一下

心软孔未闭3级一直头疼有半年了去医院查了一下查出来了医生建议做手术不过说术后要吃3个月的阿司匹林我听说那个抗凝血这该怎么办是好

最近一年都用的 安佳因，最近我们这里可以买到仁捷重组8因子了，有用过仁捷的兄弟吗？说说和安佳因相比哪一个好一点？

任捷500单位的现在要多少啊

每次来都要感叹时间，转眼910预防两年了，也从30毫克换成了60毫克规格。如果全按30毫克算，已经用了60针了。 药代说今年连进医保谈判的打算都没有，作为患者能说什么，能做什么，除了强撑还能怎么办？ 大病落在每个家庭身上都是难以承受的负担，精神和经济的压力无时不在。不说别的，这两年白头发都长了不少。 但孩子能正常生活，能健康快乐生活，能减少平凡静脉注射，想想也值得了。可能进了医保，内心才会真的安心些吧！虽然不知道要

我家宝宝7.24早产出生 住院期间查处凝血异常 八因子1% 9.30号基因检测结果出来了—F8基因突变 说属于严重性的 目前宝宝在家喂养 目前没有发现明显症状 对于血友病我们家实在太陌生 不了解 不懂得如何去面对 全家人都很焦虑害怕！孩子实在是太小了 求助山东的朋友 像我们这种情况应该怎么做？国家有什么政策？谢谢大家 全家血友病小白#血友病新生儿求助#

很久没来贴吧了，转眼孩子已经一岁多了。从曾经的崩溃无助伤心绝望，到现在的坦然面对，开导新确诊的家长。这一年，孩子爸爸沧桑了很多，婆婆也很辛苦，自己则每天在难过和治愈难过中晃来晃去。日子就这样紧紧张张，简简单单地过着。孩子一天天的成长，他带给了我们无限的快乐和力量。最最黑暗无力的日子终将过去，未来会洒满阳光。 回想这一年裸奔按需的日子，每天战战兢兢，特别是疫情严重的几个月，晚上睡觉都被惊醒，深怕娃半

血友病儿童后槽牙疼是怎么回事，该吃点什么药呢

体重60公斤，甲型抗体1.2，12月18号晚上肘关节自发出血，19号打了2500单位安佳因，止住血了，晚上就消肿了，20号晚上又出血了，（以前打一次2500单位任捷就止住血了，第二天就化瘀血了，第三天就好了。）21号又打了2500单位安佳因，止住血了，22号化瘀血了，23号晚上又出血了，24号早上7点打了4200单位山东泰邦人凝血酶原复合物，下午4点又打了4200单位复合物，止住血了，25号又打了一次4200单位复合物，然后一直消肿，就是一直没有消肿完，1月1号又

16瓶需要2个半小时，打的时间太长了，可不可以用复合物的一瓶水兑两瓶药粉，省点时间

想跟朋友们聊聊用药报销多少

膝盖有滑膜炎，可以用低频脉冲磁疗仪在家做理疗吗？有什么注意事项吗

有没有用过蓉生的呀？感觉效果怎么样啊

坐标河北沧州，87年甲型血友 下周二去天津血研所参加基因治疗临床试验 本帖将记录试验过程，希望可以帮助想要了解的病友

我那可怜未出世的孩子，该死的血友病家族基因，这辈子摆脱不了

北京协和做膝关节置换，因子能报销吗

打针久了会不会减缓其他病毒抗体产生的时间？

计划去置换，需要提前攒药。90kg。大概需要多少单位八因子

药厂通过援助的形式给与患者补贴自费部分开药这对于病人来说实现了0自费开药 极大的减轻了患者负担这本来是件好事可无耻神州 为一己私欲 利用补贴 诱导患者大量开药 使患者开药不仅0自费甚至还能小赚一笔这种行为对国内医药行业形成了巨大的灾难性的挑战,任何患者使用医保基金开药都应该遵从 以治病救人为最终目的绝不能以各种形式 中饱私囊 这对于其他使用医保基金的人来说都是极其不负责任的不仅神州细胞 及其药代应该受到重罚伙同开

血友病甲，现在一侧膝盖几乎不能弯曲，手肘不能伸直，这样的情况可以申请残疾证吗？哪位病友了解情况的！

我以前都是用的人凝血酶原复合物，纯九因子用量的话可以和以前凝酶的量一样吗，还有九因子是不是直接可以用针管推注呀，以前凝酶都是输液，输一次要一小时左右

说明书上是每支用10毫升，那我要是用5支，充50毫升水吗？注射器没那么大

我想问哈大家有没有跟我一样的，缺乏因子7。无任何症状，也不出血，也不需要补充任何因子。我都严重怀疑医生诊断错了

RT，我想做个双膝关节置换，就是不知道除了因子外，总费用是多少？ 自费多少？

这肿了好几年了还能做手术吗？做的话大概要多少？

我想问下谁有910药代的联系方式，济南的，谢谢大家

我是血浆站的新媒体工作人员，我想拍点视频素材用来宣传血友病，让更多人了解并且加入到献血浆的行列当中，谢谢大家。

想去北上深工作，各地的医保政策可能有所不同，想咨询一下这三个地方的八因子报销比例。 血液制品的八因子是绝大部分费用都能报销吗？ 重组八因子的报销比例是多少？慈善基金会有另外资助吗？当地各品牌的重组都好开吗？ 感谢各位吧友！

孩子血友病a，撞到头，头皮血肿，住院了一个星期了，没有好转，药用了，止血药打了，复查ct有增大，血肿又肿到额头，额头没有撞到的。该怎么办？

我家因为有抗体免疫耐受失败后只有选择用910，主要关节出血严重已经影响正常上学，几乎都要请假，没想到用了9个月后关节好多问题都消失了，为什么这么好的药不进医保，减少注射，我家是半剂量用的，用的期间一直0出血，用了这个药后不用担心一觉醒来孩子会我跟我妈妈哪里不舒服，不用担心因为出血不好跟老师请假……，其实算过，医保额度有不能用药只能自费，相对于金额算来要比因子划算，可是什么时候进医保一直是个谜。抗体难呀

血友病甲重型，这几天膝盖肿三天打十只，都打了30只了，为什么隔两天还不好，第一次打的这么频繁，我也迷茫了，咋整呢