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0咱们有群吗？可以随时分享治疗方法和自己克服疼痛的办法！
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2超级埃
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虽然我每次疼大约40分钟，但每次疼完整个人就跟虚脱一样，都是硬忍过去的，这几天密集发作，整个人都搞的无精打采真难受啊。 去医院医生开了点加巴喷丁，点用不管，每天照疼，太离谱了，现在凌晨三点刚疼完，唉，接着睡觉明天还得上班，然后继续迎接疼痛 -
1丛集期了，头疼的厉害，听说吸氧可以缓解，请问一下应该买什么制氧机呢，有推荐的品牌和参数吗
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6是不是都有共同点，怕冷，偏瘦。
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61吃止痛药和吸氧这些对本人基本已经没什么效果了。而且乱吃药副作用伤身 久病成医 个人多年总结出来的最有效简单安全的方法！ 1软核方法 丛集期喝瓶装可口可乐（最好是微冰的，隔十分钟喝一口），原理就是可口可乐里面的咖啡因能够提神，印制组织胺的分泌。比吃各种预防药安全管用，能够减少发作次数。 2硬核方法 感觉要发作的时候，直接进行高强度的无氧运动（哑铃卧推首选，俯卧撑和臂力器）。原理就是通过短时间内的大量肾上腺素分
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12010年首次发作，疼痛14年，固定位置没变过，左眼太阳穴位置到耳部，随脉搏跳动疼痛，眼睛流泪，流鼻涕，是丛集性头痛吗？之前去医院，医生一直诊断偏头痛 硬抗了这么多年，还有什么不能抗的，近两年来统计下疼痛时间
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6一天一颗布洛芬也不是事啊，痛，太痛了。 本人，25岁，去年冬天发作过一周，当时没当回事，以为就是感冒了，连药都没吃，这几天又开始了，熟悉的右眼眶右到太阳穴那一块疼痛感，去年有那种随着心跳一阵阵钻痛，这次是一直疼，然后每天都很疲惫，带着点头晕，时间上；前三天每天下午两点疼到下午三点，然后变成晚上两点疼，准备去医院查核磁共振了。应该没啥用吧
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18我13岁开始疼的，最近几年差不多两年复发一次。我疼的范围很大，眼眶，眼后，后枕甚至放射到颌部都有，呕吐加剧烈疼痛。像大多数病友病友一样，所有的检查CT，核磁共振...都没毛病。14年我发现对我最有效的是激素泼尼松，吃完长疹子。普瑞巴林等止疼药基本无效。一般的神经阻滞注射无效。硬抗40天太痛苦了。18年4月尝试做了手术，后枕神经埋入电极，电极和电线在后枕头皮下挨着真神经，用电脉冲抑制神经痛，效果明显，带着钱挎着电池7天
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3一年一度的丛集期准到来，希望这一次它下手轻点御乘疯
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3有没有病友去天坛医院找过王永刚主任看过，打算月底去看看，就是挂号费太贵了
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17最近三天了，时隔二年多再次发作，前二年准备的头疼药以为用不到快过期了，今天居然有用上了。今天疼的第三天感觉是老病复发了，刚不舒服时就吃了药，热水泡脚，可还是疼起来了。一个小时作用，去厕所吐了一些。躺下缓解一些了。做一个记录贴
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95ZwBiu
2022-02
开这个帖的目的是经历了这次头痛，找到了这个方法（每天大概发作时间前1-3小时用药），大家把自己用药后的感受写写，有无效果、有啥不良的感觉等等……作为病友这病太难了，但是这次过后我可以说我再也不怕丛集性头痛了，虽然不是根治，但是我有了面对的勇气，希望大家能参与进来，如若可以，在累积到一定“有效果”的评论后能请吧主加个精让更多人看到最后我只想说佐米曲普坦yyds！！ -
39刚才我感觉它快要来了、我就运动、俯卧撑、深蹲、一定要大口喘气、一定要、有条件在网上买氧气瓶吸两口！我已经痛了九年了，我今年才24岁啊、第一次痛是13年、那时候喜欢去网吧、有一次从网吧出来很痛、后来就经常疼，我每隔一天就会痛一次、痛起来就恶心想吐、我这不是季节性的、是没隔一天就会痛、一年痛上百次、你懂我意思嘛、我已经习惯了、痛起来就tm运动、使劲喘气、不要钱一样的吸 ，这是我最近一次痛的时间
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0这个手术副作用大吗？
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2从2002年（20岁）开始，一直疼到2016年（34岁），几乎年年发作，那感觉不堪回首。之后一直没事，今年从一周前开始，每天定点开始隐隐发作，但是疼不起来，心中无比恐慌，请问有什么预防的办法吗？
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11丛集10多年了，每次发作都吃头痛宁胶囊加头痛粉止痛，感觉吃不吃头痛宁胶囊药吃止痛药就行了丛集也就好了，现在想着服用曲坦类药物，不知道可以在丛集期长期服用吗？
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2之前和大家一样准时准点发作，主要是每年的春季4个月左右，连续10年左右了， 治疗后已经3年未复发，突然发现贴吧还有许多活跃的病友，希望管理员可以置顶， 让更多人去尝试这个治疗的办法。 我们在小县城，去人民医院看疼痛科， 他们有个小手术叫 蝶腭神经节神经阻滞 还是蝶腭神经节神经阻断术， 小手术来的， 报销后才一两千块钱， 2天就出院了， 看到的病友可以去当地的医院了解一下。
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82ZwBiu
2022-01
12月中旬来的，这次发作的时间都在半夜2-5点，好处是不影响工作，坏处是影响睡眠后来去了市二医院找了以前的医生，给开的欧立停（发作吃）和维拉帕米（预防），但是可惜欧立停已经没用了，只能吃维拉帕米，吃了四五天，虽然是感觉发作频率减少了，但是副作用也上来了，便秘出现了，我感觉不能这样，泼尼松我也不敢用，后来找到了一份表（我只发了四分之一的图，这些都是比较有效的），然后一个个对照：只看A级，吸氧的话，我大半夜发
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9我女儿今年十岁上小学四年级，确诊为丛集性头痛，因为年纪小医生不让用药，我家农村的用高压氧不方星呗
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6每天基本上8:40左右开始有感觉，慢慢的到达顶峰了，眼睛胀的睁不开 流眼泪 鼻涕 还吐了 大概20分钟 后续微腾整个脑子不舒服，现在10点22感觉轻多了，买了制氧仪9升的 但是93%的才一升量 不知效果如何 试了几次没再试 吃了曲普坦类药物 不知何时吃合适 还可能吐上来了 反正基本上是俩小时 折磨得不行了 虽然不痛 但还是懵懵的感觉 我想试试喷剂 大家有用过的么？求助了
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11吸氧中
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10我得8L以上的流量才能缓解，10分钟左右就有效果了，买了一台德迩啥的，60多分贝声音太大顶不住退了，有声音小的推荐吗？这痛的太难受了，吃曲马多一直用药身体扛不住
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7无意中发现一个，抑制头疼的新方法，各种药都失效了，昨天骑电车途中突然犯了头疼，没有停车，骑车吹风十几分钟，竟然逐渐减轻了症状，今天晚上正在睡觉，被头疼醒，于是立即下楼，骑电车兜风二十分钟左右，头疼症状逐渐减轻，兄弟们没有好方法的可以试试，建议家属汽车带着比较安全一些。这都是没办法的办法，试试吧兄弟们
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6从6.30晚上10点左右开始左侧头痛，然后到了7.1的晚上伴有左眼一直流泪，想问一下这是丛集性偏头痛吗？
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7距离上一次，过去快一年半了。痛苦的日子又来了，痛的我是满头大汗坐立不安。只想安静的躺着谁也别来打扰我，谁能懂。这该死的丛集性。中药吃的反胃想吐，快要坚持不住了。
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2本人今年35，疼痛有10年了，最早一次疼是在2007年的冬天，估计和现在差不多的季节。第一次发病时巨疼，
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29丛集性头痛的病友们大家好，真的，感觉在这里才能得到真正理解和安慰。因为没有的这个病的人是永远体会不到其中的滋味的。 安徽淮南人，女，25岁，丛集性头痛11年。 中学患病，初中三年还没有那么的严重，还可以顾得上学业，高中严重了，对学习影响不小。每年发作一个月左右，几乎都是在冬季，两三天一次，一次将近一个小时。高中租房子住，每次痛一个人在房间里锁门痛哭。痛的眼睛也肿的，甚至呕吐。头痛结束了睡一觉，继续上学。感
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7发病有十几年了，隔两年左右会发作，上次2021年9月发作，住院检查，做了卵圆孔封堵术，以为彻底解决了我头痛的问题，然并卵用，到时间点加上诱因，又发作了。 2024年2月21日，本次丛集期正式开启，诱因：过年喝酒+发作前又喝了一场大酒，喝酒期间就已感觉开始跳痛了，不过只持续了几分钟，后疼痛感消失，第二天晚上正式开始发作，晚上12点/3点/5点，会准时醒来，12点和3点醒来，如果马上2分钟内，再次睡着，不会疼起来，如果睡不着超过5分
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42本人发病15年，13-15个月发病一个月，实在受不了了，已经在北京宣武医院挂了入院手术申请，下星期手术，手术费用20000，有点贵，但是为了根除也不在乎了，术后会回来说一下效果，希望这个病从此离我而去
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28本人初次确诊为2011年，在这几年里，发病间隔最短是4月和10月，每次40分钟到100分钟，持续20几天，每日时间固定，所以也就有了丛集性这个名称。 在这期间中医西医，神内的专家看了一个遍，最后也没有一个解决办法，只知道世界上的确有此病，诱发原因可能与组织胺有关，目前无法根治， 现在我说说自己对此病的一些看法，大家可以沟通，希望能让大家减少疼痛和有效的预防： 经过和很多专家了解发病原因，个人最信服的是天坛医院疼痛科的罗
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21丛集性头疼，今年9月下旬发病，到目前为止，一个半月过去了，之前的一周左右都是半夜疼醒，每天疼痛三次，一次大约1到2小时，医院该做的都做了，也给开的药，大夫说，回家吃吃看，未必好使，如果好使你就吃！回家以后我又自己买的曲马多，都不好使！之后进了一个丛集群，群友们推荐的欧立停，感觉疼痛的时候吃上，基本10到20中见效，吃着挺管用，就是副作用太大！每天还要上班，不吃药的话真心挺不过去！后来群友又给推荐的激素药，
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56读书开始到现在，已经得丛集性头痛快20年了。 最近发作中，崩溃又绝望。激素、吸氧慢慢的没效果了。散利痛、布洛芬更是一点用都没。 真心求问吧里，有没有人做过手术。 预后好不好，能不能根治，会不会复发，有啥副作用？ 有没有推荐的医院或者医生，跑过很多次医院，遇到的医生只是给配药。根本解决不了问题。
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19发这个的目的是想知道有多少来自郑州的病友，我得这个10几年了，从最初的小疼稳定到近些年来的一年一次，一次一个多月左右，各种药物，各种检查，可以说都经历过，21年4月开始了今年的丛集期，总结我自己的经验，首先尽量不要吃或者注射激素，副作用实在太大，用药期间估计两碗烩面都吃不饱，各种萌萌呆呆，各种不舒服。两害权其轻，我觉得激素各种副作用和头痛基本两害相当，不分仲伯。其次止疼药，在你初期的时候都会有所帮助，但
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6大家可以试试，可能可以终止丛集性头痛发作。
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110多年了，哎。最近检查出颈椎有问题，但是我不认为我眼睛里面痛是颈椎造成的，毕竟10多年前都眼痛了，有颈椎问题难道这10多年颈椎不会不舒服吗？我没有一点不舒服。医生总是让你试这种药那种药。痛得真想死了，今年才28，现在回想起真佩服自己挺了10多年了
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5漫步独舞
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今天不知道怎么了，0点开始持续到现在，生不如死，最长的一次 -
3铁子们有没有知道的asdasd
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719年初夏第一次发作。经历了得有一个来月，期间各种检查，吃药都不管用。做了高压氧舱治疗，没啥效果。就是止痛药加疼的时候大流量吸氧。然后突然间就不疼了。发作期间戒酒，但是没有戒烟。不疼后有一个月左右，又开始喝酒。直到一周前的一个晚上。喝了杯啤酒，突然开始疼痛……当时疼的那个方式我就知道这头疼又来了……开始戒酒，但是没有戒烟。我目前有先兆的时候就是吃布洛芬，然后硬抗到药效作用。有时候这止痛药也不太好使。
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11我似乎找到了抑制头痛的方法
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7快半年了，这些药都用过，不知道头痛什么时候能好。😭😭😭
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12丛集性头痛，左眼附近冲血发热，左侧三叉神经那块疼痛，这段时间伴有鼻塞，本身有鼻炎。 疼痛时间：睡后1-2小时内定时发作，时长2-4小时 ，周期隔一天或者连发。病历时间：2年。 目前使用药物：佐米曲普坦片，佐米曲普坦颗粒，散列通，目前普坦类药物一次吃2片加2片散列通， 有效果但是见效慢，而且只能压制，并不能很快结束。 这段时间作息不太规律引起的，但是想问下有经验的，这个病目前能不能根治，或者有什么见效快的药物。
紫霞仙...
官人
酷酷的迪
