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16我最亲爱的女儿： 你好！ 转眼间这个炽热的夏天就过去了，这个夏天注定了让你终身难忘。7月份期末考试你考了全班第1名，爸爸很是为你高兴。七月，爸爸的心里总感到有一些不安的惶恐，因为你的病情老是找不到原因不能确诊。转眼间你已经13岁了，个子长得比妈妈还高。在你成长的13年间，好多欢乐的片段我依然记得：你光着身子从产房推出来的那一刻，是我们父女第一次相见。刚从医院回来的一个礼拜，爸爸好想抱你去晒晒太阳，我记得走到
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16尤文肉瘤（ES）是一种罕见的儿童和青少年恶性肿瘤，是第二大原发性的恶性骨肿瘤。 确诊的中位年龄为14-15岁，但也有少部分尤文肉瘤发生于30岁之后，发病率会随着年龄增长而逐渐降低。 尤文肉瘤患者中的男性稍多于女性患者，发病多见于白种人，在亚洲人和非洲人中相对罕见。 尤文肉瘤属于一种侵袭性的骨癌，但对软组织的侵袭程度较轻。根据世界卫生组织（WHO）的分类，尤文肉瘤被归类为尤文肉瘤/原始神经外胚层肿瘤（ES/PNET）。
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131骨外尤文氏瘤/PNET，已经化疗9次了，大夫建议化疗十次，是不是需要再做放疗？
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5最近在骨肉瘤吧看到很多尤文瘤患者转移复发，挺心疼。
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25这里有治好的吗，刚刚查出来，该怎么办，心里好慌
劫后重...
10-18
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27五年后复发率怎么样！ 我弟弟是13年查出来的尤文肉瘤 现在治愈已经是第六年了 一开始是脑袋上长了一个小包 医生说是脂肪瘤 活检以后发现不对劲 现在治愈已经是第六年了 但是最近他感觉脑袋后面又长了一个小包一个多月了 不痛不痒 请问各位吧友 有过了五年还复发的吗
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22019年7月无痛血尿 去医院检查发现左肾占位合并下腔静脉癌栓 8月在北医三院做了手术 很成功术后病理尤文肉瘤 术后6次化疗 2021年4月复查肾上腺占位 用了靶向药效果不太好 肾上腺肿瘤越来越大 7月复查骶骨转移 腰椎转移 迷茫 不知道还有没有治疗的必要 每天左边腰疼到睡不着觉 想问问大家有骶骨手术的吗 可以手术治疗吗
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3放射治疗中遇到的一个主要问题就是肿瘤周围正常组织和器官的放射损伤限制了对肿瘤的放疗剂量，即在肿瘤治疗的同时，肿瘤周围正常组织和器官所接受的放疗剂量必须控制在一定范围内，才不致于使周围正常组织和器官受到严重的放射损伤。比如脊髓的受量不能超过4000希戈瑞，否则有可能引起瘫痪；小肠、胃不能超过4500希戈瑞，否则有可能会引起溃疡、穿孔和出血。而且从肿瘤组织本身来讲，再程放疗时由于肿瘤细胞对放疗的敏感性下降，放疗
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16我去年手术切除后就没后续治疗。病理检查也手术后做的。最近去做了PET/CT，好像有可能转移到肛门了。。。
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29术后快一年了一直感觉很好，CIK生物免疫治疗三次了，一直挺好的，但是现在腰疼影响到左腿疼，不知道是椎间盘问题，还是……？
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6病理显示：EWING/PNET ，即：尤文氏肉瘤/原始神经外胚层肿瘤。可我加了原始神经外胚层的Q群，她们小孩的病理只有PNET而没有尤文氏，请问还有谁是一样的吗？
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27图像所见:左侧胫骨中段，髓腔内可见大片状异常信号，长度约9.6cm，T1WI呈等信号，T2WI呈稍高信号，病灶上部可见小片状长T长1T2信号影，增强扫描病灶呈现显明显较均匀强化；病灶周边骨皮质可见骨质破坏，呈条片状软组织信号影，增强扫描可见中度强化，周边骨膜增厚并明显强化，可见条状或葱皮状骨膜反应；胫骨周围脂肪件模糊，邻近血管影增多，软组织稍肿胀，周围肌肉间隙内未见明显肿块影。
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3为什么我碰到一个尤文氏瘤患者，他说他不痛，肿瘤有鸡蛋这么大。
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4亲爱的各位吧友：欢迎来到尤文氏瘤吧！ 您可以在本吧内发表留言，并与其它来到这里的朋友分享交流。祝您在贴吧玩得愉快~ 贴吧楼委会
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19骨盆 尤文氏肉瘤。有和我一样的吗？
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1尤文氏肉瘤，原发胸椎一年半之后转移到腰椎 过几天要做腰椎人工椎体置换手术，有做过这种手术的病友吗？
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13老天给的时间长了，是时候走了，不知道怎么说，就这样吧。
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15Hm1234
2018-11
尤文氏瘤不是个简单的病，一两个月长的时间长那么大，简直让人接受不了， -
3虽然没有服中药，但是家里规定了很多食物要忌口。
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3我的一个亲人他得的是腿上尤文氏瘤，做了手术后现在又长起来了，现在已经转移到肺部和腰部了现在该怎么办？还能治好吗？求大家帮忙
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11尤文氏瘤是不是恶性比骨肉瘤还大？
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4病理出来是骨外尤文氏肉瘤/原始神经外胚层肿瘤，现在搞不清楚后面该怎么治疗，请问我们有交流的qq群之类的吗，有很多问题想请教，拜谢
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1大家好，我是今天初步确认为尤文氏瘤的，我今年17岁，男的
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6把你的扣扣号告诉我下
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1特色疗法 在经过几年的研究实验及临床试验之后，肖大夫结合大正中医蜂疗医院的蜂疗特色及自己在中医方面的研究成功研制了“中约透皮热疗消癌法”以及“特异性免疫抗癌疗法”，这两种疗法在辩证施治的中医理论原理下，对骨癌患者的生存治疗和生存期有了显著的改善。尤其是对尤文氏骨癌的效果更是超过一般的放化疗，虽然没有放化疗来的快，但是可以长期维持肿瘤的增长速度，在单纯中约辩证施治的情况下，出现多例负增长的案例，因此
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6请问治疗完了一定要做PET/CT检查吗？我小孩手术后化疗加放疗全部完成后，做了这个全身检查，原部位的SUV值是2.8.问医生，医生说没什么，报告结果也说未见明显恶性征象。请问你们有没有做过这个检查呢？
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劫后重...
