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3刚刚确诊木村病，医生推荐注射美泊利单抗，
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94我有个木村病微x群，欢迎大家进入交流，私聊加我微信
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0不记得从什么时候开始耳后有一个包块，大概几岁的时候，到了近10年腮腺又长了一个包块。22年底去上海复旦大学附属眼耳鼻喉科医院住院，原本准备割掉的，结果各项增强类型检查说是木村病，医生又说不手术了会复发。建议使用奥马珠单抗，但是要从药房拿药私下约护士打针，这个方式没有接受，后期就没有治疗了，最近感觉有长大了一些，大家有没有试过奥马珠单抗？
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1我本人51岁，身高168cm，体重77kg。在15年前右耳后及下面脸有肿块。有时会导致半边脸都肿大，去西医处检查：嗜酸性粒细胞绝对值1.2，嗜酸性粒细胞百分数17.1，诊断为“木村病”。治疗过程中排除寄生虫感染，使用过“白芍总苷”，用的时候肿会消，停药肿又起来了。期间吃过很多药都没有什么大的效果。直到在网上看到黄煌教授的“经方应用经验20条”，在结合本人有时会有嗳气，反酸，饭后腹胀等问题，加之本人舌苔比较厚，大便黏腻等问题。
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33如果你是木村病患请留言，现在招募患者
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70帅帅石头
2016-07
五年过去了，我相信我依然活得开心，一定记住心态很重要，五年前我做了手术，并没有放疗，虽然现在依然可以感觉到有个东西，但是我在坚持锻炼，乐观，我相信它终有一天会消失的 -
0我儿子确诊是木村病，医生叫吃激素，但是我们查了一下，这并不是一个有效的治疗，所以想跟有共同痛苦的病友和家属们一起交流一下
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2木村病(Kimura's disease,KD),是一种罕见的慢性炎性疾病,临床上表现为无痛性淋巴结肿大或软组织包块,进展缓慢,常因无自觉症状而被忽视,其病因及发病机制尚未明确。 主要表现为头颈部无痛性软组织肿块,可多发,易复发,病理表现以淋巴细胞增生及嗜酸性粒细胞浸润为主,常伴有区域淋巴结或腮腺侵犯。
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131998年 我10周岁 左手臂长了一个肿块，后面到浙一医院 做了切除手术 病理报告显示 嗜酸性肉芽肿，2年后 不知道为什么 一直咳嗽 晚上睡就咳嗽 跑步出汗冷风一吹就咳嗽！这个咳嗽有孝鸣音 有的咳嗽一直呕吐！ 让后就要化验又说我有肾炎，尿中有潜血和尿蛋白，可怜的我 就一直看肾炎，还休了学！一直看病！后面又在杭州市中医院，做了肾穿刺，结论轻度肾炎（有专业俗语忘记了）又过了一年 脖子后面下巴出又长肿块 又在浙一医院切除手术！有过
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0可以拉我进患者群吗
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35我并不是木村病患者，但我是患者的女朋友。想着能够说服家人，无奈全家族反对。建议大家结婚不要告知对方父母，只同另一半讲述病情。我很后悔我现在的决定。请问有痊愈的同志吗？有微信交流群吗？
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7顶顶顶
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0有群友联系群🔝🔝🔝
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0有群友联系群🔝🔝🔝
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1有群友联系群
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1有群友
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1有群友微信群
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2有群友联系群
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8小孩双下眼睑肿，在上海医院检查说是木村病，吃了两个月强的松，现在减量又复发了，哪位朋友能知道那家医院治疗这病的，万分感谢
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10真心请求大家帮我看看，这是不是木村病呀？？？是不是不治之症呀？？？？？谢谢大家了！！！
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0有群友微信群
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57嗜酸性粒细胞增生性淋巴肉芽肿又称Kimura病，临床上比较少见。临床上表现为慢性炎症性改变，可见（及）皮下肿瘤样结节。此病命名较混乱，曾称为“类似慢性肉芽肿伴嗜酸性粒细胞增多症”、“软组织嗜酸性肉芽肿”、“嗜酸性淋巴滤泡病”、“皮肤嗜酸性淋巴滤泡增多症”、“淋巴结和软组织的嗜酸性肉芽肿”、“嗜酸性细胞增生性淋巴肉芽肿”等病名。目前国内标准名称为“嗜酸性粒细胞增生性淋巴肉芽肿”。 有没有哦病友一起讨论一下，
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0加什么群在哪里加
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0请问有微信群吗？
