父亲阿扎+AK117二疗缓解，五疗后复发了。TP53突变。我该怎么办！

我是骨髓增生异常综合征患者，之前一直没有勇气进吧，可能是有想逃避的东西吧。不过今天才发现这里满满都是正能量，所以我想细说一下我这患病一年的身心变化，以此去帮助需要看到的人，我会继承本吧意志把正能量传递下去！ 我想分三个部分去写(我得病和治疗的经过、我所有的病发症以及应对方案、我的实时情况)，可能罗里吧嗦会说很多东西，如果我说到的地方你也正在经历，那我的经验就没有白费，真心希望从这些琐事中宽慰到需要的人

小伙伴们，我是慢粒白血病t315i突变慢性期患者，我想咨询下哪里有卖三代进口药，我一直在华西医院复查，我是23年10月开始吃的二代药氟马替尼，然后24年3月发现基因突变t315i慢性。当时指标回升到了13(当时感染带状疱疹，咽喉不适) 。3月后换了奥雷巴替尼，当时三个月复查融合基因定量是下降到了1点5在持续下降，然后过了一个月有复查融合基因上升了点。现在医生让我吃奥雷巴➕打干扰素一周两次治疗。 医生告诉我不行就得换药换进口药，说换

19年7月份m5查出npm1和tet2基因突变结疗后半年出现asxl1基因突变 然后一直到现在已经五年了哈哈 复查也是一直没事 希望各位病友也早日康复

急髓m5，移植不到3个月复发了，目前发着皮排的情况下，原幼细胞从上个月底7%涨到今天的35%，tp53上一次报告显示凸显4.5%，医生说让我们去北人，陆道培，博仁去试试有没有方案，太愁了，有吧友给给意见吗

我爱人CBFβ融合基因阳性，伴随16号染色体倒位。没有突变基因。一疗后缓解。需要移植吗，感谢懂的好人解答🙏🏻🙏🏻🙏🏻

女18岁 开学的时候测的血常规 异常 能帮忙看看这属于白血病吗 没有发烧的情况

中医没有绝症［乳腺癌.白血病.肝癌.肺癌］（治癌症：奇迹来自民间传统中医） -----------------------------------白血病人服我中药十天去医院检查？看到效果，你就会通过微信要我寄药给你继续吃。服我中药不用化疗.不用移植？花钱少.病人又不受罪（没有感染，没有排异等一切副作用），关键以后不复发，我多年来的经验（看到者？除非你被西医洗脑了？不给你病人救命的机会？你还让你病人继续做化疗移植）。 说明：｛治癌症，我在家传药方治疗乳腺

各位老师们好，今天拿到侄子的报告单，六神无主，求助该去哪家医院啊？

2024年10月24日，我妈妈突然给我说弟弟晕倒了，现在人在医院，我这个当哥哥的人在外地读书回不去，然后24号抽血检验，我妈妈都以为是贫血，直到25号骨穿检测结果出来，我妈妈给我发的化验单，我整颗心碎了，哭了两天，医生不确定是哪种类型白血病，医生建议从县里的医院转到南宁的医院，我我看见化验单我就觉得已经确认是急性白血病了，不知道什么类型而已，我弟弟才15岁啊，才上高二啊，我家里加上我爸爸妈妈兄弟姐妹一共四个，之前欠

这个黄黛片的用量有没说法？我看大部分人吃五片，一天三次，吃半个月。医生让一次七片，有这个用量的吗？

骨髓增生异常综合征 中国医学科学院血液病能看好吗

MDS用维奈克拉加阿扎胞苷3疗后复查结果，有病友知道后续6疗结束后维奈克拉是否要一直吃，价格太贵了

家里的小弟，几岁的时候急性淋巴类的白血病 ，一直化疗两年不到，治疗好了，一直到现在23岁，突然复发了，在合肥医科大，第一次化疗效果就不好，因为医院这个科目刚起，经验不足，没第一时间让我们转院，发现血小板和癌细胞的情况都在变坏，才通知我们，考虑转院，转到浙江杭州，浙医学院，做了两次化疗，医生说要移植，先做kca-t，是怎么打的吧，属于新型治疗，就做了，之前也推荐过一针7万的特效药，但是不报销，我们实在没钱了，准

问下各大吧友 请问治疗慢性粒单细胞核白血病去中国医学科学院血液病医院里面哪个医生擅长这方面的啊？给个答案 情况紧急。

有没有病友知道我们疫情出不去，想去北人排仓怎么操作。

以前0.025现在0.1要紧吗，半年没有复查，10年病史。最近两年吃正大天晴伊马替尼

急性髓系m4eo，inv（16），融合基因CBFB-MYH11，NRAS突变

有没有m4eo的吧友啊 这个基因怎么这么难转阴啊，23年5月中旬开始化疗，当地化疗4次没有转阴，到北京移植。 移植完还是阳性，过了大半年靠吃维耐克拉和打干扰素转阴了，转阴了排异太厉害，吃环抱和激素压下去结果又阳了，现在浑身脱了一层皮，指甲全掉了，基因还是阳的，怎么这么倒霉啊

据了解，维奈托克是一种靶向治疗药物，也叫BCL-2抑制剂。BLC-2是癌细胞赖以生存和繁殖的“生存蛋白质”，维奈托克正是旨在选择性抑制BCL-2的功能，恢复细胞的通讯系统，让癌细胞自我毁灭，达到治疗肿瘤的目的。 2016年，维奈托克首次获批为治疗某些慢性淋巴细胞性白血病（CLL）的专属药物 而在服用方式上，维奈托克说明书推荐按每周剂量逐步递增的方式服药，推荐剂量为第1周20 mg·d-1，第2周50 mg·d-1，第3周100 mg·d-1，第4周200 mg·d-1，至第5周及更

经过证实，维奈托克+阿扎胞苷与阿扎胞苷单药治疗，能够明显提升患者的完全缓解率，将阿扎胞苷单药治疗组的28.3%，提升至66.4%，此外，维奈托克联合治疗组的中位生存期（OS）达到14.7个月，相比阿扎胞苷单药组的9.6个月有了显著提高，可见维奈托克联合治疗手段的有效性。 而在维奈托克用法用量方面，患者需要按照每周剂量逐步递增的方式服药，第1周患者通常按照每日服用20mg的起始剂量用药；第2周：每日剂量调整至50mg；第3周：每日剂量调整至1

维奈托克在CLL、AML的治疗中立下“赫赫战功”，也让更多患者对维奈托克有了一定的了解，开始关注维奈托克用法用量、价格等方面的内容。那么到底是怎样的研究结果让维奈托克在患者心目中留下了深刻印象呢？ 我们都知道，AML是我国最常见的白血病类型之一，而且高发于老年患者群体，诊断中位年龄在68岁。AML常见的治疗方式就是诱导化疗，但是≥65岁的老年患者会因为不良基因组特征的发生频率更高且对治疗的抵抗力增加，不适合进行诱导化疗

维奈托克旨在选择性抑制BCL-2的功能，恢复细胞的通讯系统，让癌细胞自我毁灭，达到治疗肿瘤的目的。维奈托克已经成为白血病治疗的神级靶向药，维奈托克药价格应该也给患者了一些治疗底气！ 目前，维奈托克原研药在中国已上市在售，患者每月用药的价格不菲，很多普通家庭的患者并不能承担长期服用的费用，所以很多患者在服用仿制版维奈托克，目前仿制版维奈托克最新价格消息已经公布，每个月的价格在3千元左右。

维奈托克被叫做是白血病治疗抗癌神药，这个称呼其实一点也不夸张，针对慢性淋巴细胞白血病中BCL-2蛋白的治疗，维奈托克全世界第一款口服靶向药。除了可以治疗慢性淋巴细胞白血病之外，维奈托克也被获批治疗急性髓系白血病，效果也是一样的出色。 维奈托克点击咨询的治疗效果可以从临床试验结果中看到，不过在此之前患者应该更想先了解维奈托克药价格是多少。根据最新价格显示，规格为100mg*60s一盒的孟加拉珠峰维奈托克价格是1500元左右

淋巴细胞白血病/淋巴瘤患者招募 报名资料要求： 出院记录,入院记录,门诊记录,免疫组化报告,骨髓检查报告,CT报告,PET/CT,核磁报告,超声检查,血生化,血常规,尿常规,传染病检查,用药凭证,心电图 免费用药 患者可以免费用新药治疗 交通、采血补贴 随访交通补贴约200元/次；采血约200元/次 研究中心： 成都市四川大学华西医院 上海市上海交通大学医学院附属瑞金医院

四年以后还有很多年！！！

听说这种型号还挺少见，尤其是年轻人，正在思考买彩票的必要性，这样就有治疗费了。本人93年生人，本命年查出这玩意儿真的感觉跟听书说故事一样，目前正在血液所二疗，有一起愉快玩耍的吗？

老公是今年4月得得急性白血病髓系M4eo，目前已经是第三个化疗了，身体还行，尤其第三次的化疗从住院到出院一共18天，也没发烧也没感染。现在回家休息准备第四次化疗，目前他就是心态不太好，医生说他是低危不用移植，但他特怕复发，有没有同样病的朋友结疗后吃没吃中药，现在是几年了，望告知，谢谢！

我能用中草药治疗白血病，抑制癌细胞和激活造血功能，这两种药分开吃，喝药汤就不会发烧，两个星期治好，治好才给钱。

mds的病友们你们好，咨询一下大家都是走移植这条路吗？现在我家病人是什么症状也没有

我感觉我白血病，肯定活不过一，两年。我已经确诊治疗四个月了 ，化疗第四次结束了，我现在已经身体很差了，体重也少了，化疗结果不理想，迟早复发。移植我也没有钱，太贵了。也不一定成功。我认为我应该时间不多了，等今年过完年就差不多了。 所以，我想知道大家觉得死之前，做哪些准备? 因为，我不想很狼狈的离开，会有很多遗憾? 我后面可能病情急转直下，我也不能动了。

如题，我们最近是打完了两个化疗，月经已经紊乱了，如果八个化疗打完，会不会停经?

今天配型结果出来了，不知道这个配型好不好，像这种点位排异风险大不大？北大人民医院哪个院区好？外地人不太懂，我们家只有正常的职工医保，费用大概得多少？

之前买的多了，现在不需要了，有需要的可以转手！

各位 ，难道化疗停下来真要复发吗 目前是每大概个一个月一次化疗，不移植是我的型号是低微m4eo，还有就是害怕风险，还有就是经济压力。 有没有经验的，我感觉现在好好的。怎么可能复发？

本人tls-erg基因患者，移植后基因复阳，寻找类似基因或者了解的病友交流一下病情，可以私聊微信号

第一次大化疗结束 连输三天血小板了 从6涨到9 这样正常吗 我看和我一样低危的姐姐最低板都有20#白血病#

转眼瞬间又三年

2020年10月8号左右确诊的，期间化了三个疗程，中间有过感染、败血症等等之类的，这里不细说了，我想大多数病友也遇到过，不过这里划一下重点，就是化疗骨髓抑制期饮食卫生一定要注意，若是感染了第一危及性命，第二费钱。 我是2021年2月8号移植的，亲缘全和，hla抗体都是阴性-。现在也一年多了，确诊时21岁，现在也23了。我移植后没出现过任何严重排异，也没有出现巨细胞病毒和膀胱炎等等（在仓里多喝水可以减小膀胱炎概率），出仓后的日

一个移植5年余的“治愈”的人的心酸

大家好，我是济南的mds患者，我想去天津血液病医院检查，我听说要半个月才出结果，那是在医院里等，还是回家等结果出来再回去

骨髓增生异常，也算白血病的前兆。刚移植完180天，出仓的时候膀胱炎不过后来好了。之前肠排，现在刚出院。其实就想问问，我们的饮食食谱对这方面也不太了解…… 现在吃的也就粥、面条、软米饭、软面饼 菜:土豆、葱、鸡蛋、鸽子、肉、荠菜、大白菜 调味料:葵花油、盐、生抽、料酒 请问贴吧的吧友们，饮食方面的……

有没有骨髓增生异常综合征（MDS）的病友，我爸爸54岁前几天确诊MDS，已经开始小化疗，有很多东西不懂，我很迷茫也很恐惧。如果有和我一样情况的病友或家属，我们一起共渡难关