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3信宜现在140元100片明显不想生产了，每月生产几百瓶够吃吗？就维持着供给量不足但是又不停产的状态堵你嘴巴，只要不提价提得太过分就行，真不能投诉了，现在这情况估计就是当初嫌102片50粒太贵的人投诉搞出来的情况
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2四年前我的女儿不幸被确诊了肝豆状核变性，在此之前我对这个病一无所知，是不幸也是万幸。不幸的是我们生病了，万幸的是在一个偶然的机会，我加入了一个肝豆群，群里的孩子都是和我的孩子一样，慢慢的我对这个病也有了新的认识，这是唯一一个治疗起来效果很好的代谢病，只要及时规范治疗用药，我们可以像正常人一样过的正常的日子。 在这个群里我学到了很多，比如像我们这种“铜”娃娃，不光要吃青霉胺还要补充锌片，在铜不多的时
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1我家宝贝今年七岁，一次偶然发现舌下腺囊肿，到南京口腔医院手术，术前检查肝功能异常，医生不许手术，要降转氨酶，辗转几个医院也没有把肝功能降下来，后来回老家县医院，遇到一位医生说这肝功能用药降不下来不正常，建议我们做个铜蓝蛋白，检查结果下来后果然铜蓝蛋白低很多，医生说我们这小医院看不了 建议去合肥检查 晴天霹雳 忽然间感觉天塌了 感紧上网查 或许是上天的眷顾 在小红书上看到肝豆宝宝群 查阅了一些肝豆宝宝的经历共 9 张
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2青梅胺片涨的太离谱了，这些黑心商家坑我们这些患有肝豆的钱，知道我们这些肝豆患者断不了这种药，就故意抬高价格，现在青梅胺片 50 粒的一瓶就要 500 多一瓶，价格抬高了 10 倍，真的是，现在我都买不起这个药了，根本就吃不起了，我希望有关部门能管管这些个黑心商家，让我们这些个普通老百姓给条活路
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2我是肝豆患者本人，01年生今年24岁。其实肝豆并没有那么可怕，没有网上某些言论说得那么恐怖。只要了解掌握正确的治疗方式，建立正确的认识和理念，和普通人没有任何区别。甚至还可能因为对自己身体的注意和保护而更健康。 我和肝豆的故事从小学开始，一路上也绕了弯路，经历了各种曲折。 最开始是小学时候某一年体检，抽血演了常规肝功能之类的项目。查出来我的转氨酶指标异常高，据家人说有几百多吧。除此之外没有任何异常和身体不
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0我家宝贝今年七岁，一次偶然发现舌下腺囊肿，到南京口腔医院手术，术前检查肝功能异常，医生不许手术，要降转氨酶，辗转几个医院也没有把肝功能降下来，后来回老家县医院，遇到一位医生说这肝功能用药降不下来不正常，建议我们做个铜蓝蛋白，检查结果下来后果然铜蓝蛋白低很多，医生说我们这小医院看不了 建议去合肥检查 晴天霹雳 忽然间感觉天塌了 感紧上网查 或许是上天的眷顾 在小红书上看到肝豆宝宝群 查阅了一些肝豆宝宝的经历共 9 张
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62024年的7月，孩子很偶然的一次抽血复查，查出肝功能谷丙转氨酶111，谷草65，两个指标都不在正常范围内，医生看了指标问了我们是不是最近睡眠或者是太累了，引起的，配了保肝药让我们吃两周过去复查，后来复查结果还是高，让我们查了铜蓝蛋白，结果出来只有0.06,比正常值低了很多，当时让我找消化科医生挂了号，医生建议我查了kf环，还让做了基因检测，说是怀疑是肝豆状核变性，一听，从来没有听到的病，说是怀疑，我就到网上搜这个词，共 4 张
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52没剩多少药了 青霉胺什么时候能生产啊 谁知道确切一点的信息
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13我姐姐得了罕见的肝豆状核变性十几年了，一直靠青霉胺片稳定病情，因为青霉胺片不能够长期服用，所以都是稳定病情以后就停止用药，离上一次吃药中间间隔了两年时间，这段时间病情严重了，家人四处买药买不到，网上也突然下架了这个药，请问贴吧里的各位兄弟姐妹，有谁知道哪里有卖这种药的，没有药这个病恶化的很快，家人都很着急🙏🙏🙏
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1我家宝贝今年七岁，一次偶然发现舌下腺囊肿，到南京口腔医院手术，术前检查肝功能异常，医生不许手术，要降转氨酶，辗转几个医院也没有把肝功能降下来，后来回老家县医院，遇到一位医生说这肝功能用药降不下来不正常，建议我们做个铜蓝蛋白，检查结果下来后果然铜蓝蛋白低很多，医生说我们这小医院看不了 建议去合肥检查 晴天霹雳 忽然间感觉天塌了 感紧上网查 或许是上天的眷顾 在小红书上看到肝豆宝宝群 查阅了一些肝豆宝宝的经历共 9 张征
途
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3我得肝豆病30年了，吃了20年青霉胺，今年在一个我家这的病友介绍在别人手里买了四个疗程排铜水，刚点完确实有效果，现在过了一个月了，比以前还严重了，现在就是肌张力高，比以前还高，有的人说有恢复过程，有和我一样的情况的吗，我现在该怎么办
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4青霉胺不好买，副作用又大，我一吃就失眠
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43我今年16岁高一，一年前出现了流口水、不自觉张嘴、头后仰的情况。父母一直在带我看病都没找出真正的病因，直到今年11月才确诊。在华西第四医院神经内科住院输了3个疗程的排铜水感觉症状还严重了，医生叫出院了说回家吃药治疗现在刚开始青霉胺一天三次，一次一片说一个星期一点点慢慢加。还有一些治疗神经症状的药。被误诊了一年症状加重了好多，7月份出现了吞咽困难，口水多，走路姿势前倾，脖子歪不自主张口。医生说都是肌张力增高
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02023年秋季孩子入园体检发现转氨酶高，之后住院检查，因尿铜高、转氨酶高、铜蓝蛋白低等指标异常被确诊肝豆病，听到消息的那一刻感觉天塌了，对疾病的发病原因治疗方法一无所知，只知道这是种罕见病，目前还没有方法治愈，需要终身治疗。出院后，我们开始在网上查询各种资料，后来在贴吧看到一个病友群，群主和几位管理员分享自己的治疗经验并指导新入群患者用药方法，群里整理了很多很实用的学习资料，我跟着群里的资料慢慢学习，
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19我是刚刚确诊肝豆，去北京看完告诉我回来自己买药，吃二巯丁二酸2粒每天2次，和葡萄糖酸锌10-15片分2-3 次吃，同时要补钙，吃完之后感觉说话越来越费劲，本身就不是很严重，是因为检查身体才查出来，现在感觉越来越严重，24h铜没吃药时候286，等一个月去复查，现在感觉特迷茫，特焦虑的感觉，什么都不能吃，31号开始吃药感觉没啥感觉，大夫告诉我说青霉胺有吃着吃着脑型加重的，我偏偏是脑型肝型都有的#肝豆状核变性#undefined
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00去年春天，原本平静的生活被一条消息打破——孩子在体检中被诊断出转氨酶升高，最高值超过400。经过一系列检查，确诊为罕见病肝豆状核变性。医生告诉我们，这是一种需要长期管理的疾病，虽无法根治，但可以通过药物治疗和生活方式调整来控制病情，让孩子过上接近正常的生活。 这个消息如同晴天霹雳，让我们不知所措。面对未知，我们焦虑不已，彻夜难眠。孩子这么小就要终生服药，未来会怎样？我们对用药和监控一无所知。 于是，我们0肝豆：如何克服身体铜代谢障碍共 7 张0共 7 张02024年8月，小祖宗终于到了上幼儿园的年龄，入园检查肝功能400+吓得医院马上电话联系我，第二天空腹又检查了肝功能依旧高的离谱，当天下午就直奔上海复旦儿科挂了夜门诊，门诊医生怀疑糖原贮积症，建议马上挂第二天的肝病科。一晚上辗转难眠，第二天五点老公就早早去排队挂号了，医生让安排住院，住院第三天铜蓝蛋白检查很低怀疑肝豆，结合各种临床症状确诊肝豆。当时就觉得晴天霹雳，因为是罕见病所以只能各种上网查资料，机缘巧合之共 9 张1有人可以帮助我吗？我是一个先天遗传性重金属中毒患者，准确的病名叫肝豆状核变性，属于罕见的家族基因疾病，导致思维能力和身体机能全面衰退，目前可以说是百病缠身，负债累累，一个大学生落魄到口袋里只剩2毛钱，房租2个月没交了，房东已经实在不好意思找我开口了，有没有好心人赞助一下，等我有钱了绝对不会让您吃亏的。4484Pqyyy
2024-01
肝豆状核变性，之前十多年一直吃青霉胺和锌，这次去医院复查，医生换成让吃二巯丁二酸，家里还有之前买的十多瓶青霉胺片，在信宜药房买的，请问各位病友知不知道可以退货吗？或者有人需要买这个药吗我这边转，有支付订单和购药小票。#青霉胺##肝豆状核变性##二巯丁二酸#2共 4 张2在24年6月我女儿急性溶血性贫血去华西住院，经过治疗但是转氨酶偏高，肝功能还是异常，当时华西医生说让回家吃药复查，一个月过去还是肝功能异常，在这期间我女儿皮肤越来越黑，还出现了胆结石，肝纤维化，最后9月去重庆儿科医院确诊了肝豆状核变性，一开始听到这个名字很陌生，从来没有听到过，医生也只是给我们讲得很片面，最后在各种网站搜索肝豆是什么？需要怎么治疗？严不严重？搜出来看到各种视频资料简直是晴天霹雳，天都塌3之前吃青霉胺治疗后来是全锌片治疗 现在想重新吃青霉胺是不是需要一个适应期？一天一片然后两片三片慢慢加？310我是小时候确诊的肝豆，我是肝型，我姐姐是脑型的，我姐姐一开始家长带去上海到处找专家后来在新华说青霉胺过敏，叫吃的锌片，控制饮食，但父母觉得没有症状也不当回事，到后来我上幼儿园转氨酶高进不了，又带我去的上海，但最后不知道什么原因反正也没给我吃青霉胺，后来到高三的时候，我姐姐坐公交一个急刹车从后面滚到了前面住院了，后来在医院就慢慢发现手抖，后来姐姐在网上发现了很多肝豆患者和她有一样的症状去的合肥神研所普通人
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3女朋友确诊肝豆病，轻微肝硬化，应该在怎样控制治疗，饮食上应该注意什么02024年8月，小祖宗终于到了上幼儿园的年龄，入园检查肝功能400+吓得医院马上电话联系我，第二天空腹又检查了肝功能依旧高的离谱，当天下午就直奔上海复旦儿科挂了夜门诊，门诊医生怀疑糖原贮积症，建议马上挂第二天的肝病科。一晚上辗转难眠，第二天五点老公就早早去排队挂号了，医生让安排住院，住院第三天铜蓝蛋白检查很低怀疑肝豆，结合各种临床症状确诊肝豆。当时就觉得晴天霹雳，因为是罕见病所以只能各种上网查资料，机缘巧合之0家有两个肝豆状宝宝，2021年大宝要上公立幼儿园时候做入院体检查出肝功能异常，谷丙转氨酶和谷草转氨酶都达到200多，刚开始以为是饮食不规律，或者吃什么东西引起的。过一周左右去复查还是这个结果，医生建议住院检查，在海口市中医院检查，在医院打护肝药一个星期左右，就简单吃了甘草片，水飞蓟，熊胆，中药等等。谷丙转氨酶有所下降，出院后医生说过一周在来复查，复查结果又是200多，又去省人民医院检查，也是开一些护肝药，就这0共 7 张392本人已经确诊快十年了。 我是肝型，所以能够做到和正常人一样，并且保持。 基本按时吃药，定期去医院排铜，保肝。 十年感觉并没有感觉到影响到正常生活。0【淮南尿道旁腺癌基因检测多少费用】 尿道旁腺癌是一种罕见的癌症类型，其基因检测可以帮助医生更好地了解病情，为患者制定个性化的治疗方案。以下是关于淮南尿道旁腺癌基因检测费用的相关问答： 1. 尿道旁腺癌基因检测是什么？ 尿道旁腺癌基因检测是一种检测患者体内与尿道旁腺癌相关的基因突变的方法。通过分析基因变异，医生可以评估患者病情、制定治疗方案以及预测治疗效果。 2. 哪些人需要进行尿道旁腺癌基因检测？ 以下人群可能2050粒200元 100粒300元10除了这里，身上肚子上，私密处，后背，手心胳膊都是，前一批上药不痒了，又会新发一批，已经好一个月了，自从药量加上来就开始了，有肝豆患者同样这样的吗，求助呀共 4 张238
非洲小...
2017-03
本人，今年22岁 现在说话口齿不清，记忆力越来越差 想卖青霉胺吃，可是青霉胺停产了，贴吧里的网友说有其它药可以代替青霉胺，可我的主治医师说只能吃青霉胺， 希望有网友告诉我，应该怎么办呀
途
麦昆爱...
非洲小...
