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胆管癌治疗方法：SHR-8068【CTLA-4】联合阿得贝利单抗+化疗免费用药

记录我妈妈的治疗过程：2018.11.5做了超声胃镜，显示十二指肠胆管处有不明确肿块，低回声，回声不均匀，边界不清晰，1.4cm，周围可见淋巴结，医生把我妈支开，告诉我们八成可能性为恶性肿瘤，当天就安排了住院。 我妈妈是今年六月底做的全身体检，各方面指标正常，B超未发现胆囊异常，肿瘤因子检测正常，只有幽门螺杆菌感染。十月左右开始出现轻度消化不良症状，吃的不多，但并不严重，去医院的前一个星期，开始严重的胃部不适，消化不

妈妈出现黄疸皮肤瘙痒血糖高 1.28检查，怀疑胆管下段癌，堵塞胆管 1.30医大一院住院 2.1胰十二指肠切除手术重症病房住了四天，普通病房十天 2.13留下一根引流管出院 2.18出病理还没去复诊找医生

在这写文字的时候，我父亲正静静地躺在病床上，身上插满各种管子，刚刚今天下午被医生给判了死刑，生命已经进入倒计时，我想把父亲看病的点滴写出来，给迷茫的各位朋友一些参考，也让大家冷静看待中国医疗的现状。多关爱家人，那些爱你的人。 我爸爸是15年10月在浙医四院（简称浙四）做的肝胆结石手术，当时因为是多发性胆结石造成胆汁淤积 左肝小叶萎缩、胆管堵塞。行胆囊、左肝小叶摘除，胆管取石手术。术后恢复也还好，但是休息了

和这个病打了好几年交道，疫情在家期间尽我所能吧，如果是我知道的，会尽量帮到病友们。

胆管癌到底能活多久？先不说最少活多久，说最多！术后5年存活率百分之五十，10年呢？20年呢？有没有30年的？最多的有多久的？ 很多网友，家里病人走了，也不有始有终的上来结结一下！我岳父，两个月前拉屎困难，做了肠镜没什么问题，近期没有食欲脸发黄，肝病科就诊排除后，今天ct显示胆管肿瘤，还没手术，这几天会做手术，我会在这里更新新的情况的。希望网友们也一样，否则，大家是得不到有用信息的。

培美替尼作为一种选择性、强效的口服FGFR1-3抑制剂，在先前的研究中也已经显示出了其在FGF/FGFR变异的经治实体瘤患者中的药效学和临床活性。其疗效的显著性和可控的安全性使得培美替尼成为了这些患者的一个重要治疗选择。

求各位看看这是不是胆管癌

这个是确诊了嘛

胆管癌，还有一个共一位置，2.7分Q2，三个月录用

培美替尼（Pemazyre）是一种激酶抑制剂，近年来在治疗多种癌症中显示出其独特的疗效。特别是对于那些患有晚期、转移性或不可切除的实体瘤，且这些肿瘤中存在FGFR（成纤维细胞生长因子受体）突变或融合/重排的患者，培美替尼提供了一种新的治疗选择。 在2023年的AACR（美国癌症研究协会）年会上，公布了培美替尼在治疗这些患者方面的新数据。数据来源于FIGHT-207的2期临床试验，这项研究主要评估了培美替尼在多种癌症类型中的疗效和安全性。结

患者概况，65年生，08年左肾做过肾结石开放性手术，不到一年结石复发，与手术前一模一样症况，随后通过碎石治疗，痊愈。2010年出现手麻脚麻确认为糖尿病，期间一直用药和饮食控制，很好。 2019年国庆前夕，患者自感烧心，以为是吃五谷杂粮引起的胃部不适，炖点鸡汤喝喝就症状消除，随后又有了不明真相体重下降，因有糖尿病史，大大小小的毛病都往糖尿病上按，我还安慰说说，我有时吃东西吃不好也经常返酸烧心，体重下降嘛是糖尿病人三

【记录贴】今年7月妈妈刚确诊胆管癌，现在是手术后第12天，还在等病理报告，然后再决定治疗、预后方案。 此贴将作为记录贴，只要妈妈在就一直更新

严重不严重

母亲76岁，今年6月腹痛入院，被确定胆管狭窄，无食欲，饭后不消化，治疗10天出院，能正常干活，今年11月又因无食欲，饭后不消化，消瘦，出现黄疸，cT，磁共振报告为肝门胆管占位，胆囊肿大，怀疑胆管癌，医生建议尽早手术，可身边好多认识的朋建议保守治疗，少受疼痛，手术后期也佷痛苦，我很纠结，我想让母亲少受痛苦，延长生命，但却不知道如何抉择，万能的网络朋友，我该怎么办。

这一年不容易，切行切珍惜，原一切安好，术后建议的胆管癌患者家属交流群500人了

胆囊结石切除二十年了，四个月前突然恶心，吃不下去饭，血象高，右后腰背部疼痛，两个后肋骨疼痛，就做了上腹部增强核磁mrcp，增强ct，超声内镜，胃肠镜，一直找不到疼痛病因，后省肝胆外科主任说胆管末端有强化，又去了中山医院刘厚宝教授处，说现在不像肿瘤，现在准备去长海医院重新查超声内镜，三个月瘦了三十斤，食欲差，会是下端胆管癌吗？超声内镜能否看出是胆管壁增厚强化是肿瘤还是炎症性的，为什么那么久都不见好，中间也打

肝内胆管癌起源于肝内胆管上皮细胞，其发病率仅次于肝细胞癌，占原发性肝癌的10%～15%，近年来肝内胆管细胞癌的发病率呈明显上升趋势，目前对肝内胆管癌的危险因素尚不完全清楚。根据流行病学和临床研究报道，这些因素可能与肝内胆管癌发病相关：

胆管癌靶向药物：免费申请用药

公益无推销无广告，全是病友和家属以及🧱业老师互帮互助，团结友爱，共抗癌魔！

今年7月份妈妈诊断出胆管癌，发现癌变在胆管中段，和血管有染，术后两周已经回家，主治医生治疗方案采用免疫针➕口服化疗，目前病人比较抗拒吃药，有没有一种不吃药的化疗。还有我在网上找到的癌症分四期，主治医生给我看的是五期，母亲正处于第四期，按目前这种情况是不是很难挺过5年。#胆管癌#

我爸爸是差不多9月20日开始小便变黄，24日开始腹胀不太吃得下东西，26日告诉我妈妈带他在医院检查就告知可能是肝癌非常严重，27日我就马上从福建飞回了成都带上爸爸去三甲医院全面检查，现在基本确诊，前几天我们四处求医托关系询问有无治疗方法，基本得到的消息都非常非常绝望，半年，一年，三个月都有说了的，昨天肿瘤介入科医生告诉我们可以先做导管，引导出体内胆红素，然后再介入治疗！告诉我们有可能还有2-3年的时间，但是我们家

本人也曾是一位胆囊疾病患者家属，在此贴吧2年多的时间和近百位患者或其家属有过交流，也曾在数个病友群内悉心学习。关于胆囊及胆管肿瘤的治疗方案选择上，有过无数次的讨论，索性开个贴子把相关有共性的已经取得共识的思路整理出来，给更多病友参考。 有一个很有意思的现象，几乎全国所有的家属都会说医生告诉他，病人一般只有3~6个月的时间了。我不是医生，也不知道这是否是类似其他行业都有的标准话术。胆系肿瘤是一个非常非常小

妈妈现在还没有确诊，但是增强ct显示胆管占位。看到验血很多项指标都很高。内心真的是很无助，很希望谁能帮帮我，告诉我后面的每一步都怎么走。爸爸去年年底刚刚心梗过世，我还没有从这个悲痛中走出来。我真是心里压力太大了，太痛苦了。

我父亲确诊胆管癌，在胆管下段，属于早期，体检查出来的，请问吃中药能控制吗？ 不想做胰十二指肠切除手术，还麻烦经历过的人给点参考意见，感谢！感谢！

复发了，手术，化疗，安罗替尼，仑伐，帕博利珠单抗都用了，还是没控制住梗阻性黄胆，今天下午PTCD引流～陪母亲继续抗癌

需要案例分析的可私聊#胆管癌##胆管癌晚期#

写给ICC（胆管癌）家属的一封长信 【胆道癌的异质性之强，虽然我一开始就知道。但这种异质性强的超出想象，光是这一点我也是花了很久才真正体会到。我很清楚“循证”意味着什么，指南和专家共识当然重要，我也曾经花了大量时间去研究。指南上的每一个推荐方案，我也都去把对应的临床试验数据翻出来仔细做了分析，甚至有一段时间不仅仅是三期的，也不仅仅是 asco,csco 这些公布的二期， 但凡是和胆道癌治疗上能用到的方案沾边的其他实体

家人胆管癌 求问一下这个报告有没有转移啊 看不太懂

上海东方肝胆医院外科医生辛老师入驻帮助需要帮助的人

胆管癌vx病友交流：szadkf ，非家属和患者勿加，互相分享经验，一起加油！

父亲胆管术后转移胰腺，医生说不能手术。我现在心乱如麻，不知道该怎么面对这个东西。跪求大神支招，是化疗还是干嘛

具体报告在别的地方，想先问问大家。两个月前检查ca199高，petct做了没有转移，医生说百分之九十九是恶性的，因为年纪大而且病理取不到，医生说先回家观察几个月再去复查看长没长大，最近在看中医。病人精神状态很好，吃饭也很好，皮肤瘙痒在做了支架以后也有很大改善，基本不痒了，体重最近也没有下降，除此以外没有别的不舒服。病人现在很相信中医，请问有没有大神建议下一步该怎么走。🙏

2022年6月29日第四个化疗总蛋白59.3，白蛋白34.8，谷氨酰转移酶195，肌酐38.8，尿素7.62，D二聚体344，红细胞3.0，7月1日验血白细胞2.92中性粒细胞79.3红细胞3.3，7月5日发烧验血培养没有细菌，中性粒细胞72.7红细胞3.0总蛋白58.1，白蛋白34.9，丙氨酸基转移酶80门冬氨酸氨基转移酶50，谷氨酰转移霉353，总胆红素23.8，结合胆红素15.3，肌酐41.8，C反应蛋白66.2怀疑，反流性胆管炎引起的寒战高热，人打哆嗦，高烧41度，退热，抗感染，镇定非那根 。口服滔罗特！回

辽宁-母亲～肝门胆管胆管腺癌，病情2021年11月份消化不良，大便不成型，12月份全身瘙痒，1月份全身发黄，伴随眼睛发黄，2022年2月5日入院中国医科大学盛京医院治疗！做了血常规，肝功能，肿瘤标志物检查。后陆续做了，肺部CT，胃镜，下腹CT，心电图。3D重建！增强CT！显示肝门部胆管占位！胆红素高。入院先保肝治疗！2月10做的PTCD，经皮肝胆管穿刺胆汁引流！2月21日复合手术标准，开腹手术，10点进的手术室。下午6点回病房！8个小时手术，术前

生下来黄疸高，住院检查说胆管细，照光好了后医生说胆管比较细，以后长大了皮肤也会比较黄，有没有相同的情况啊

肝门胆管癌术后18天，昨天做的CT。胆囊窝前方还有少许积液！今天没有咳嗽，体感良好！今天腹部伤口全部拆线 。之前腹部引流10-20毫升，颜色正常 ，复合拔管指标！腹部引流管拔掉 ，还有一个引流管是腹腔积液穿刺留得一个，也没有液体流出，明天准备拔掉最后一个引流管！3月13日周日准备出院了！这段抗癌期间学习了很多相关知识！有同病的病友家属，有需要的可以分享给大家！做一些有意识的事！

2022年8月19日第六个化疗结束，出院8月22日入院，发烧，输液舒普深，8月31出院。9月2日发烧，9月3日41度120拉入我们医院内科急诊，验血白细高，中性粒细胞高，C反应蛋白57，电解质紊乱，做的肺部CT有点肺炎，输液硫酸伊替米星，热毒宁，肝功能还可以，9月4检测降钙素原，15，菌血症，9月7日验血，C反应蛋白37，降钙素原4.6，9月10日换头孢哌酮舒巴坦钠，加奥硝唑。验血C反应蛋白27，降钙素原0.4，9月13日，验血，反应蛋白7，降钙素原0.2。以前也是反

家人换治疗方案了，最后3只没有用，需要的联系

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2020.05发现父亲整个人变黄很严重，就想着去医院查一查，那个时候我还不知道将要面对的是什么。做了增强CT和MR，都诊断是胆管癌，说来可笑，在看到报告上的胆管癌之前我都不知道还有这种癌症。虽然不清楚具体情况，但是癌症总归是可怕的，后来跟医生聊，找病友聊，自己查资料才意识到我要面对的是怎样凶险的疾病，现在回想起得知真相时的心情依旧浑身冰凉。和妈妈商量之后决定告诉爸爸这个事实，令人欣慰的是爸爸没有表现出绝望崩溃，