症状: 1.浑身游走肌肉跳动，尤其是夜晚比白天频繁（次数大概一天清醒时间共100次，26日往后大概50次左右，而且跳动幅度减小，更像是蠕动，每个位置基本上就一下，有的时候是一个点，有的时候是一片区域，跳动多一点的地方是关节附近） 2.双腿同时或交替会出现肌肉轻微疼痛，肌肉紧绷，麻木的感觉 3.双臂在早晨起床后和拎东西后会出现肌肉疼痛（类似于健身后的感觉，但只是拎了很轻的东西，以前不会有这种感觉） 4.手指感觉轻微僵硬，疼痛

I will exalt You, my God and King; I will bless Your name forever and ever. 2Every day I will bless You, and I will praise Your name forever and ever. 3Great is the LORD and greatly to be praised; His greatness is unsearchable. 4One generation will commend Your works to the next, and will proclaim Your mighty acts— 5the glorious splendor of Your majesty. And I will meditate on Your wondrous works. 6They will proclaim the power of Your awesome deeds, and I will declare Your greatness. 7They will extol the fame of Your abundant goodness and sing joyfully of Your righteousness. 8The LORD is gra

飞利浦t100呼吸机有两台，一台使用了18056小时，另一台使用了15968小时，2019年买的，都带有加热湿化器。 飞利浦伟康E70咳痰机使用时长270小时。 上海地区可上门自取，可以送无菌水，氯化钠生理盐水，吸痰管或尿布等用品。

http://tieba.baidu.com/p/3295001247?pn=5 治疗痿症的两个思路： 1、血液毒性因素：这个比较麻烦，清毒药一般都是寒性的，而病人体质极虚弱，承受不住寒凉药；目前，南瓜食疗比较有效，南瓜属于温性的，还能肠道解毒；血液里的毒性是内生的，若不能有效地遏制，神经细胞、肌细胞的损伤难以避免，病情就不能根本性的好转，这个，还需要不断尝试、探索。 2、经络治疗：中医确定“五脏使人萎”，由此划分了“脉萎”（心）“筋萎”（肝）“肺萎”（肺

＃咳痰机闲置，寻找有缘人

呼吸衰竭紧急处理方式

渐冻人的抗争者，生病15年、气切10年、依然顽强战斗

七月八日第一次观察到右小腿肉跳，随后扩散，大多数在下肢比如脚趾，上肢偶尔跳动。七月三十一日肌电图正常 八月十日开始肉跳加剧，范围增大，四肢后背脖子脚趾鱼际都有跳动，大多在静止状态，只要一趴下屁股就跳。 八月十日开始小腿一直感觉用不上力，但是能跑能跳感觉很费力，腓肠肌和比目鱼肌轮流感觉无力，难受无法形容，走路多了感觉僵硬还经常发凉 本人21岁

说话有点口吃感觉有阻力，大舌头，双腿乏力但是走路还行，右胳膊胳膊肘部位酸困，全身肉跳做了两次肌电图都没查出来，脑核磁也正常，大神们帮忙看看，是不是早期看不出来？[lbk]图片[rbk][lbk]图片[rbk][lbk]图片[rbk]

全网最低价

感觉头不舒服，心率失常，全身莫名酸痛，躺着就小腿靠在一起感觉一直肉跳，偶尔停下来一会儿

吧友们 经历了一个月的痛苦 今天开始上网查能不能安乐死了 我很痛苦 女 30岁 一月前开始头晕恶心 但没放在心上 一周后 睡觉前突然半身麻木 犹如触电 左半身从头到脚都是这样 想着过一夜好好睡一觉就好了 谁知第二天一早起穿后还稍有加重 赶紧去了宣武医院急诊 医生给做了脑CT 血生化等 均无问题 给开了四天液回来输 这四天感觉时好时坏 还是会麻 就这样又过了几天 突然开始胸闷气短 胸口疼 还是头晕恶心身体麻木 又去宣武医院找了专家看 老大

本人25，一个多月前右腿疼痛，现在有点无力，无法奔跑。然后最近全身肌肉柔软，我本来经常运动，肌肉较硬，现在肌肉捏起来和水一样。有肉跳，但是摸起来和脉搏一致，不知道算不算。四肢没有以前有力量，但目前基本活动尚可。晚上失眠，完全没有困意，不知道是不是得了渐冻症，比较焦虑

请问大家这个是有大鱼际凹陷吗？！前两张是用力时候的样子，就有凹陷和条纹的，后面两张是放松放在枕头上的时候，以前也没注意过，麻烦大家帮我看一下，谢谢🙏

全身游走性疼痛已经一个多礼拜了，没有肉跳，手脚经常呈套装麻木，今天看看大鱼际感觉有点萎缩。

现在才19岁，从十月初开始全身开始发软，无力，左右手变得僵硬，脖子抬头逐渐困难，现在右手右脚逐渐僵硬，在桌子上放几秒就发酸，睡觉的时候手和腿的肌肉一抽一抽的，双腿抬起也逐渐变困难，右小腿和右脚掌几乎完全僵直……可能才发病一个月，没看出来肌肉萎缩，周一去做肌电图看下了。

我35岁湖南人，2019年，6月在湘雅医院神经内科确诊渐冻症，过了半年就开始吞咽困难四肢无力，一年后无法自主呼吸，气切后用了呼吸机，但是经常半夜感觉窒息。后面联系了惠民康恩工程师，才得知是因为痰堵造成的呼吸困难，立马安装了闰凯咳痰机。用之前还有点纠结是否添一半的钱买个国外的大牌子，但是当时经济压力很大，就买了相对便宜的国产闰凯咳痰机，没想到还挺好用的，呼吸机配合咳痰机使用，血氧浓度也正常了，得了这治不好的

一、不良的生活习惯 1. 缺乏运动：适度的运动有助于维持身体健康，但对于渐冻症患者来说，长时间缺乏运动会导致肌肉萎缩和无力。因此，患者应在医生的指导下进行适量的运动，以保持肌肉的功能。 2. 不合理的饮食：饮食对渐冻症患者的影响不容忽视。患者应避免高脂肪、高糖、高盐的食物，多摄入富含蛋白质、维生素和矿物质的食物，如瘦肉、鱼、蔬菜、水果等。

解答一下，感激不尽

由于该病症的初期症状比较轻微，因此往往会被忽视。然而，如果能及早发现ALS的征兆，患者就可以尽早接受治疗，从而缓解症状、延缓病情进展。

随着气温逐渐下降，冬天的脚步已经悄然临近。对于渐冻症患者来说，冬季是一个尤为关键的时期

如题

可以搭配一套管路，拿回去就能用

飞利浦伟康呼吸机，飞利浦e70咳痰机

父亲是渐冻人，我现在右腿酸胀，而且发麻，走路不舒服，肉跳，不太敢去做肌电图，因为了解这个病是怎么进展的，特别害怕

渐冻症的肉跳叫束颤，束颤在渐冻人身上没有什么特殊的表现，所有的束颤都是一样的表现，就是表现为某几个肌肉的纤维出现发作性的不自主的抽动叫束颤。正常人可以出现，焦虑的患者也可以出现，因此可以有生理性的震颤。渐冻人的震颤只是在有肌肉的萎缩和无力之后出现广泛的束颤，是渐冻人的特征，不能凭束颤诊断渐冻人，渐冻人最根本的特点是特征性的诊断即肌肉萎缩、无力，或者是腱反射亢进、病理反射阳性、没有感觉的异常才诊断渐

河豚毒素慢性中毒会导致“渐冻人症” （韩少坤/文） 患者脾虚，肠道中的细菌或者球虫等，在一定的条件下诱导产生河豚毒素。河豚毒素聚集在运动神经元膜的钠通道上,引起脊髓前角神经元细胞死亡，造成运动障碍，语言和吞咽障碍，直至呼吸衰竭而亡。河豚毒素不能通过血脑屏障，患者大脑神智清醒。

大家帮我看看这个肌电图正常吗，数字标绿的啥意思啊，只做了左边手臂跟腿的，因为只有左半边无力，但是一直肉跳，而且左边手跟腿比右边细了，

大家看图片，帮帮我吧，我真的好害怕

双腿无力，打颤，胳膊无力，嘴干嗓子老是感觉有东西。第一次发现这个贴吧，很高兴能和大家交流，也很想知道最新医疗方面动态。更希望得到有效的治疗和帮助。

力如太，进口的每月要四千左右；国产的，每月也要一千五。 依达拉奉，国产的大约一千五左右；进口日本的半年下来大约九万多，国内医院还没有。 还有中药，每月也要一千到两千块。

蔡磊，京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者，连续多次国家级创新创业成功者。确诊渐冻症后的两年里，蔡磊成立了上亿资金、专做渐冻症药物研发的投资公司，推动了七八条药物管线的研发。此外，蔡磊还建立了一个规模颇大、优先专注渐冻症药物试验的高效动物实验基地，以及一个数千名渐冻症患者信息的专业科研数据平台。此外他还发起了第2次冰桶挑战，设立了公益基金。虽然病情持续发展已经不能生活自理，