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5都说血液病是富贵病，最费钱的病，这是妈妈时不时给我说的一句话。我想记录一下爸爸生病以来治病的过程，可能是我不知道该把这一肚子的心事向谁诉说了吧，不能向生病的爸爸说，不能像妈妈说，更不能对朋友倾诉，成年人的悲哀也许就是把所有的苦都自己咽下去吧。不知道从什么时候开始我彻底理解了这世上没有真正的感同身受这句话的意义。可能在数不清的夜晚里偷偷掉眼泪，可能是看着爸爸痛苦的样子而自己只能说一句坚持加油的话吧。
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2有没有人反馈
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2在AA的治疗中免疫抑制剂发挥着重要的作用，环孢素A是临床医师选择免疫抑制剂治疗AA的一线用药。
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42022年8月24日基因检测与染色体检测结果出来后，主治医生就确定我的奶奶得的MDS（骨髓增生异常综合症），当时我和妈妈都不相信，奶奶只是脸色苍白，精神状态什么的都还可以，每天还散步打太极，没听说有乏力的症状。
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2一项队列研究，IST联合艾曲泊帕治疗初发SAA,从IST后第1天～第6个月持续使用艾曲泊帕，不仅6个月总有效率达94%,完全缓解率也高达58%。
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1化疗导致血小板减少症(血小板计数≤100×10~9/L)的。研口服孟加拉耀品阿伐曲泊帕片剂(20～60)mg/d(20 mg/片)。所有患者至少连续口服阿伐曲泊帕5 d,现在已经停药，效果不错。
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1低风险MDS的特征是低骨髓原始细胞百分比、较轻细胞减少症以及相对较好的核型和分子学异常。根据IPSS-R预后分层，低于3.5分的患者属于低风险MDS。主要治疗包括成分输血及祛铁治疗、促造血、免疫抑制及免疫调节和去甲基化药物等。
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4对于MDS患者病发骨髓病灶特点，西医类药物具有高强度治疗的优点，对于异常病灶有杀伤抑制作用。但它也存在无法忽视的弊端，比如损伤病人免疫屏障的一系列并发症与副作用问题。 针对于此，病痛加剧的MDS患者/家属接受了中医介入的治疗。但却发现有不少的患者病情反而加重了！
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1在将去甲基化药物应用到高风险MDS治疗之前，已对急性髓系白血病（AML）诱导化疗与HSCT治疗进行了广泛的研究。临床试验表明，与支持治疗、低剂量阿糖胞苷或强化化疗相比，去甲基化药物治疗能显著提高高风险MDS患者生存期。对于高风险MDS患者，去甲基化药物、去甲基化药物联合化疗或HSCT等高强度治疗可作为其首选治疗方式。治疗目的在于消灭恶性克隆细胞，延长患者生存期。
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4骨髓增生异常综合征(MDS)是一组起源于造血干细胞的异质性髓系克隆性疾病,其特点是髓系细胞发育异常,表现为无效造血、难治性血细胞减少,高风险向急性髓系白血病(AML)转化。#mds##血小板减少性##骨髓增生异常综合征#
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2首先，我们要了解清楚MDS的危害： 1、并发症：在一年之内约有50%以上的患者会转化为白血病等难治性并发症，严重威胁患者生命。 2、贫血：包括面色苍白，乏力，活动后心悸，气短，老年人贫血常使原有的慢性心，肺疾病加重，导致休克频发。 3、发热：其中原因不明性发热占10%～15%，表现为反复发生的感染及发热，感染部位以呼吸道，肛门周围和泌尿系为多，诸多患者死于高热感染之中。 4、出血：常见于呼吸道、消化道，也有
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1MDS有哪些不错的经验
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1MDS患者常见英文名称与汉语对照表#血小板减少性##MDS#
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