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109有吧友用NK细胞治疗再障，新疗法总归要学习一下，于是我打开pubmed，输入再障（Aplastic Anemia）和NK细胞（natural killer cell），结果如下： 一共5篇，全是水刊……
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0家人们有他克和环孢素一同吃的吗？联合应用
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36091再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩
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12612岁上初一，上的是住宿初中，周六周日回家。那个时候在学校经常流鼻血，身体乏力，也经常感冒。我一生的轨迹也在这里开始改变了
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57我妈重型再障，今天ATG第一天，没有出现任何的不良反应，跟静滴普通盐水一样，这样是好还是不好呀
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4我的妹妹再障以经十多年了，从四岁开始就患上了这个，现在红14左右环孢素一吃就尿路感染很严重只能靠输血维持我该怎么办？
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21小孩要做移植，初步配型有全合的供者，现在有一个人同意捐献，小孩病情重，医生说可以启动紧急预案，好像是高分辨和体检一起做，但是有风险，我问医生是不是怕到时供者不同意毁捐钱没了的风险，不知道这个对小孩有什么风险？有人做过吗？
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50有青年再障病友吗？儿子，29岁，上个星期确诊再障
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0没吃环孢素之前血压一直正常，吃了两年了，血项涨的可以，现在血压 160/110 要吃降压药吗，还是减点环孢的量
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50今天看的儿科血液专家，西医，也没怎么问也没怎么解释病情，看完之前的检查结果，问问还有个姐姐，就直接开药开检查，还说姐姐可以救妹妹什么的！！！最后听说我想去上海看看暂时不想再做检查，也没说什么，态度也蛮客气，就开了一盒环孢素软胶囊，也没交待什么！问有没有忌口，说没有！我真的心里没底！我是该明天开始直接让小宝吃还是等到上海看过后再说？ 要吃的话，早上空腹吃好还是饭后吃更好？ 医生都没叮嘱的！打电话给中医
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282孩子生病已经三年了，孩子吃了太多的药了。从23年12月16号开始努力给娃减药，第一个月板稳住了，年后开学初一查板降到51，我和娃爸都有一点儿慌，但是怎么办呢，当前的路只有两条，要么加回去，要么就这样再坚持一段时间，我们商量了一下，决定先试着这样来，因为之前也有好多人减药出现这样的情况，然后涨起来的，我们希望自己家孩子也是这样的情况。但我自己也得好好反思了，我觉得自己给孩子的压力有些大了，停掉了英语学习，停掉
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1我爸妈又开始联系河北无极血康医院了，我搜关键词出来的都是一片骂声，想知道这医院有人去过吗？有治好的吗，我耽误不起了。
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2今天清河医院第十天，骨髓活检的报告也出来了，看医生怎么安排，大概率是推荐移植手术。等待中！
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17我媳妇打完两针科兴疫苗得的再生障碍性贫血
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5大家十一酸都是怎么吃的，我是一天四颗（160毫克）还有可以配合天津小剂量么100的环加左？另外我血小板滴，目前只吃十一酸，不敢吃环，牙龈出血严重，每个月都要输血。目前想加艾曲把血小板吃上来，再服用环，但医生那边建议我直接十一酸配合环➕艾曲，不知道怎么选择神奉志士
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1082021.4月确诊，只是吃药，150mg环，5颗艾曲，中药，十一酸，2021.8月三系正常了，至2022.4月是100mg环，2颗艾曲，血象也非常好。于是又减了25mg环，板从180一直掉到现在110，有点慌了。病友们类似情况吗
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22吧友们有慢性再障治愈后生娃的吗，该怎么计划这事 21年3月确诊， 吃药恢复正常血象已经三年了，目前每天吃25mg环和一颗十一酸，差不多再过半年停药，期间月经一直没来过。 后续怎么样才可以备孕，年龄30岁
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2522我在吧里也混了一年多了，看到很多吧友对一些基本的问题有一些误解，我认为很大的原因是很多给吧友们治疗的医生也不怎么看文献，对于新的发展认识不足，我自从确诊再障以来，看的文献估计在1千篇以上（为了活下去），现在我就看文献相关心得和大家一起探讨，帖子会比较长，有人看再更吧。
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70女儿从2月19日因流鼻血不止去看急诊，全血细胞减少，血小板只有1，直接住院了，当晚输血输板，第二天一早做了骨穿，当晚出的结果，医生诊断是白血病，初步建议化疗。 2月22日周一重新做了骨穿，外送padova了。 24日做了picc置管，这期间输血输板，打凝血药。 3月2日外送的结果出来了，排除白血病，确诊为再生障碍性贫血，当天两个哥哥来做了配型。 3月7日所有检查结果都出来了，跟大哥哥配上了，定下了3月29日的回输日期。 3月15日肺部感染，
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11没有原始细胞的mds有吗？进来聊聊
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1极再障的孩子没有合适的供者可以用脐带血移植吗
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183我的妹妹刚满18岁就被确认再障，今天进仓，开始ATG治疗，希望一切顺利。
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33现在每天发烧求解
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13有没有纯巨核细胞减少再障血小板低的病人，大家讨论咯
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12这次又过了半个月一天三粒阿伐曲 又涨了 加油吧
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0有在北大移植的吗？费用大概需要多少钱？
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31再障移植后已经快一年了（2021.12.14移植），但是血象一直不行，隔一段时间还要输血输板，真的已经受够了！移植后吃药刚开始吃的环孢素，吃了5、6个月，浓度不稳定上不去，就换成了他克莫司，七月份的时候他克莫司浓度还不错，可是八月份直到现在一直都低，也尝试用了五酯胶囊、伏立康唑辅助提升浓度，但是效果还是不理想。移植后这么久了，就刚回输完后血象涨的还行，这以后也涨过几次，但终究还是会掉，总体来说血象一直不行。我感觉
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16都正常好多年了，不过药还没有停，今年开始降板了，有点恐慌啊 发愁
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26昨天去苏大附一院复查，苗瞄建议移植，血象勉强还行，但是查出的MAGT1基因突变不太好，医生建议早点治疗。
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1请问大家，血象还可以，就是浓度只有110，需要吃五脂来增加浓度吗？
游客100
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11C反应蛋白降了点，但是肌酐又有点偏高，愁人，关键医生还说再观察观察，不忙用药
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24从我吃药起效，病情稳定后，几乎再也没有进过贴吧了。今天偶然进来，看见那么多新帖子，又想起了一年前，我看病无路，吃药无效，深夜一个帖子一个帖子看下去，只为了从好转的病友中汲取一点点对生的希望。 我2023年6月份身体有点虚，爬楼梯才到四楼就大喘气，当时室友开玩笑说，你林黛玉啊。我笑笑也没注意，因为我从小到大身体一直都很健康，没生过啥大病。6月底我们要期末考试了，突击的那一周，我一直脖子疼，还有些晕乎乎。我想
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1我 10 几年前在厦门 一七四查到是血小板减少紫癫。陆陆续续在厦门这边看一直没有确诊。后面越来越严重了。 今年 8 月份去天津血液研究所医院才确诊的重型在障。 今天 11 月 5 号厦门第一医院的移植科医生跟我说骨髓库找到配型。目前骨髓库有9/10相合供者。 想做移植。第一成功率又不知道高不高。第二我又在怕费用很高。不知道要不要做移植了。还是等骨髓库有 10/10 在做呢。 大家给个意见。🙁
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222015年3月移植，入院苏州大学附属第一医院，SAA重型再障，入院血小板小于10，血红蛋白60， 给的治疗方案是ATG和移植，因为是重型没法慢慢治疗。 因为太急其他方案就没考虑直接就移植了，半相合移植妈妈的。 后来对这个病了解的越多才知道治疗方案有很多种，移植是最后的手段。
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17这两天心情很差，今天是孩子回输后第63天，明天就要出院了，这7个月来，从确诊前的半点不懂，到确诊后，坚决走移植路，一路走来，太多的不容易，都要出院了。为什么还不高兴呢，移植前，听说无法脱输的mds唯一治愈的方式就是移植，所以坚决的选择了这条路，可是这条路走下来，远远比我想象中的艰难，可怕多了，这两天听到很多病友，大多数是白血病，复发的复发，排异的排异，没有了的没有了，让我很害怕，很恐惧。虽然我们是轻微的mds
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374年了，说起来各种累。近一年多血项恢复得还可以，但又被荨麻疹困扰，有得过荨麻疹的吧友吗？请问你们是怎么治好荨麻疹的？
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174女儿重型再障，吃药两个月，今天开始A了，希望后面能顺顺利利。开个贴记录一下。[图片]
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18又一次检查 好像没变化 有点流鼻涕
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26考研成绩目前出来了大概率能上 但请问影响那个拟录取之后的体检吗 目前血小板40.50多 血红正常 目前只吃的中药 准备研究生阶段休学移植也不知道能不能移植 因为是学科教育类专业 只有血象正常才能考编考公 所以希望各位病友提供意见 谢谢大家#血液病##再生障碍性贫血#
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1719年atg治疗，这几年一直在吃药，但目前板一直只有30左右，另两个稍微低一点点，在江苏省人民医院何主任门诊的，有一次明确说过我这种情况血小板估计是不可能正常了。 想说我这该不该再换个医院医生去咨询咨询？ 坐标江苏，苏州附一院，江苏省人民医院都看过了，17年也去过上海瑞金了， 如果换医院医生的话建议去哪个医院找哪位医生呢？
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15之前的血小板还在稳步上升，前两次检查血小板上升到70多，突破顶点，但今天检查血小板掉了13个变成了59 好伤心
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4孩子再障三年多了，吃环孢素，他克莫司，达那唑出现肌酐升高，尿素升高，请问家人们，吃百令胶囊多长时间可以停服？
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2孩子吃环孢素3个月，血小板从开始的30升到37又到41，后来降到22。江苏省人医一位副主任医生来我市坐诊，说要排查MDS，住院骨穿，目前活检结果还没出来，融合基因阴性。 想问大家的是，中成药再造生血胶囊可以吃吗？医生说网上买的药不建议吃，可是我们当地的医院都不卖中成药，只有中草药，而且中医也不看血液疾病。 我们的想法是，如果西药有效，肯定坚持吃西药，等病情稳定了再配合吃点中药。问题是现在西药没有效，所以很头疼。
未闻花...
10-30
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117辉瑞的Paxlovid。 文献报道可以降低未打疫苗的高危人群89%的重症死亡率。
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5天津小剂量里的云芝菌胶囊价格比去年翻了一倍多，而且各平台卖这个药的商家越来越少。我怀疑是不是停产就剩库存了。这个药有替代品吗？ 之前买不到停药了一个月，肝胆损伤胆红素高，小便黑褐色，住了一个礼拜院。不敢折腾了。
游客100
未闻花...
