-
-
5鼻饲： 优点： 1、鼻饲较为传统，普及率高，技术较为完善，几乎所有大型医院都可操作。 2、鼻饲相对便捷，不需要进行手术，直接从患者的鼻子下管，当天就可以给患者喂食物。 3、费用较低，一根鼻饲管仅需要几十元。 缺点： 1、鼻饲需要定时更换胃管，大约40天左右就要更换一次 2、进食时有明显的不适感。 2、患者会有食物返流和误吸的可能 3、鼻饲会不断刺激鼻腔，有鼻炎或者鼻中膈弯曲的患者更为敏感； 4、对ALS患者使用无创呼吸机略有影
-
1pp
5992486
2023-04
-
0首先，我们要先明确一个认知：渐冻人使用呼吸机利远大于弊。 因为渐冻人会因为呼吸肌肉萎缩，会逐步失去自主呼吸的能力。目前，佩戴呼吸机是解决这个问题最可行的办法。 呼吸机不是插上电，戴头上就能发挥作用的。使用不科学、不到位或者过度使用，都可能对病友健康产生不利影响，呼吸机依赖就是其中之一。 但我们不能因噎废食，科学指导下使用呼吸机是完全可以避免“呼吸机依赖”发生的。 呼吸机依赖，专业定义是指：患者机械通气
-
4最近看到好多人都在测评瑞思迈S9和S10系列呼吸机，今天我也跟大家聊聊这个呼吸机的问题，不过我们不说S10，只说S9，大家真的对它足够了解吗！ S9全类型呼吸机有十多种，其中几款已经停产还有在国内并不畅销，这里就不和大家说了。 家庭使用常见的就是S9 Auto Set，这是一款单水平的睡眠呼吸机，并不适用于渐冻人。
-
3力如太，进口的每月要四千左右；国产的，每月也要一千五。 依达拉奉，国产的大约一千五左右；进口日本的半年下来大约九万多，国内医院还没有。 还有中药，每月也要一千到两千块。
-
1十年积蓄挥霍一空，呼吸机的血泪教训！ 我之前认识一位罕见病孩子的父亲，今年35岁。孩子刚五个月确诊了罕见病，巨额医药费压在他身上让他喘不过气来。他就是一个普通公司的小主管，妻子在家里照顾孩子，每月拿着七八千的工资养活一家三口。自从孩子患病以后，住在重症病房内，短短一个月就花了八万多。孩子在重症病房内一直住了三个月，十几万掏空了他这么多年的积蓄。
-
0吞咽困难也叫吞咽障碍，是临床上较常见的一种功能障碍。一般分三类：功能性的吞咽障碍、梗阻性功能障碍、瘫痪性吞咽障碍。具体如下： 1、功能的吞咽障碍，年轻人、小孩都容易见，小孩发高烧、扁桃体化脓、上呼吸道炎症、不能吃东西、水米不进，这都属于吞咽障碍，只要把原发疾病控制好，吞咽障碍很快会缓解； 2、梗阻性吞咽障碍，比如食道、贲门长肿瘤，或者消化道烧伤后期又狭窄； 3、最常见的吞咽障碍为瘫痪性吞咽障碍，即脑血管病
-
0早产儿出院后家长要做好充足的思想准备。因为大部分早产儿出院时可能还没有足月，身体还未完全发YU，生活能力比较弱，容易发生问题，所以不能像对待足月儿那样来对待他们。 早产儿回家后，由于体弱、免Y力低，居室空气要新鲜，注意通风，但不要有穿堂风。室温适宜（冬季24-25℃，夏季27-28℃），湿度50%-60%。尽量减少外人来访，家人如出现G冒要避免接触宝宝，妈妈GAN冒时，喂奶要戴口罩。 接触宝宝前和换尿布后一定要洗手，注意奶瓶清洁和
-
0这2类宝宝不适合趴睡，快来看看你家的宝宝有没有中招！ 第一是年纪过小，不会翻身的宝宝。 刚出生的宝宝呼吸系统发育不完善，趴着睡会影响心肺功能。而且他们不会翻身，容易被衣物遮住口鼻呼吸苦难，宝宝不能自己翻身，也不会呼救，只能靠父母来帮助翻身，可以在他们身旁放个大一点的枕头，防止趴睡。 第二是体质较差的宝宝。 先天体质弱，尤其是心肺或肠胃功能不好的宝宝，趴睡会让他们心脏受到压迫，严重的还会出现生命危险。另外
-
0不要再用错误的姿势给宝宝翻身了！ 翻身不当，会影响到宝宝的手部发育，这可不是个小问题！ 今天琪琪教大家一个最简单的方法来帮助宝宝翻身。 首先，将宝宝的两条腿搭在一起，想要让他往哪边翻就将对应一侧的手臂举起，一定要让手臂高于肩膀，微微拉动，宝宝自己就会翻过去了。 如果宝宝没有想要翻身动作，家长们可以用玩具吸引，但要切忌生拉硬拽啊！
-
0延髓发病的患者日常需要注意什么？ 延髓发病需要注意的有几点： 1.痰液方面，需要多注意清肺和排痰，避免痰液长期积在肺内咳痰无力出现痰堵，危及生命 2.情绪方面，要做情绪上的评估，有强哭强笑的情况要及时给与一些对症的治疗 3.食物方面，有吞咽困难的患者吃的食物要注意不能过硬，难消化、难嚼、难咽的食物都要提前加工一下，做成软食、半流食或流食进行食用，避免出现呛咳，呛咳后处理不好容易引起坠积性的肺内感染。 4.饮食方面
-
01、食物进入气管后出现呛咳，食物的残渣在气道内会引起坠积性肺炎。 2、经常出现呛咳的患者饮食情况会受到干扰，进食速度也会变慢，经常进食过慢后胃内会出现饱腹感，时间久了饮食量就会下降。 3、呛咳最大的危害就是会引发窒息。
-
0正常情况下，说话时气流通过声带，与声带发生震荡，人才能够发出声音。但气管切开后，气流改道从气管切开处的方向流出，而不是经过原来的方向。 而且大部分需要做气管切开手术的患者都是呼吸困难的人，例如：肌肉萎缩，肺功能发育不全，气道狭窄等。还有一些危重症患陷入昏迷者，为了让他们呼吸顺畅，所以选择气切。 在做完气切手术以后，气管套管与气道衔接处会有一个气囊。主要作用是为了封闭气管套管与气管之间的空隙。 气切套管
-
0重症宝宝气切应该准备哪些东西？很多罕见病，重症宝宝呼吸困难，痰堵严重，不得已情况下就需要气切手术。在做气切前各位家长一定要准备好这些东西。 第一，有创呼吸机，或是有创无创一体机改成有创模式；第二，吸痰器；第三，吸痰管；第四，生理盐水；第五，蒸馏水，这个主是给呼吸机的湿化盒加水，还可以使用纯净水和无菌水；第六，酒精；第七，碘酒；第八，消毒纱布；第九，镊子；第十，胶布；十一，呼吸机的备用电源，防止家中
-
0气切手术插管属于侵入式治疗，破坏了上呼吸道屏障，削弱了纤毛清除运动和咳嗽反射，降低了上呼吸道防御机能，使鼻咽、口腔细菌随着导管气囊周围潴留的分泌物瘀积和下移，易造成呼吸道感染。 另一方面，口腔本身就是病原微生物侵入人体的主要途径之一。由于部分气切病人不能经口摄食，唾液分泌量减少，口腔自洁作用减弱，患者全身免疫力降低，使口腔中细菌得以大量生长与繁殖，极宜产生溃疡，由一个溃疡发展到连成片久治不愈，直至
-
0病友气切后，上呼吸道的通气功能由人工气道替代，这就会让病友失去呼吸道在正常情况下对肺部感染的自然保护能力，所以气切病友继发肺部感染的风险会大大提高。 1. 继发是气切后继续发展么？ “继发”是指在原发疾病的基础上、继续引发新的病证。简单的说就是“继发病”必然以原发病为前提，二者之间有着密切的病理联系。所以继发肺部感染只是和气切手术有一定联系，并不是气切后一定会继续发展为肺部感染，所以肺部感染可以通过一定
-
0宝宝入睡时打鼾对身体有害吗？ 宝宝打鼾会对身体有害吗？好多家长觉得没什么，不就是打鼾吗，大人也会打鼾，除了有点吵也没有什么其他影响。 不过如果宝宝出现经常张口呼吸，呼吸粗而有声，入睡后打鼾，言语含糊，口齿不清。夜间睡眠不安，多汗，惊吓，白天困倦 ，各位家长可要引起注意了，很有可能是因为呼吸道气流不畅引起的。因为氧气供应不足，还会影响到体格和智力发育，严重时可出现睡眠呼吸暂停，导致肺心病。 所以如果家长
-
0宝宝不吃手了，怎么最近又将手放进口中？ 关于这个问题大家不必担心，6个月以后的宝宝大多开始长牙，长牙时宝宝会觉得不舒服，会通过咬自己的手指，拳头或其他物品来安抚自己。就像我们大人腿酸时，通过按摩肌肉来缓解疼痛一样，这些都是一个道理。家长可以给宝宝买个咬牙胶，来代替他们咬手指，达到轻轻按摩牙龈的作用。 至于宝宝在五六个月之前经常吃手的话，家长们就更不用担心了。他们吃手只是一种心理需求，就像有的孩子用安抚
-
1早产宝宝每天应该喂多少奶？ 母乳喂养的早产宝宝，一般在出生后24小时内开始喂奶。体重2千克左右的宝宝，每3小时喂一次奶，每次5-10分钟;体重1.5千克以下的宝宝需要2小时喂一次奶，每次2-3分钟，如果宝宝没有出现疲劳现象，可逐渐增加喂奶时长。 奶粉喂养的早产宝宝，间隔约3小时喂一次。遵循渐进原则，第一天，每次喂奶15-20毫升，之后每天开始每次以10-15毫升递增，直到每次60毫升。 等到宝宝可以接受这样的食量后，用隔日递增的手法，每隔
-
0枕秃到底是不是因为缺钙？ 枕秃在宝宝3~6月时发生率最高，可达到50%~70%，但之后随着宝宝年龄的增长逐渐下降。很多家长都认为枕秃是缺钙引起的，维生素D缺乏性佝偻病的宝宝确实有枕秃的表现，维生素D缺乏和钙、磷代谢都有关系。 但其实很多正常的宝宝也会发生枕秃。有些宝宝神经易兴奋，仰卧时经常乱动；较胖的宝宝出汗多，仰卧时枕部不舒服，喜欢来回磨蹭，头发就会变得发黄细软，甚至还会脱发；除此之外，像湿疹等一些皮肤问题也会加
-
0只有眼球在动，是一种什么样的绝望？ 之前我发了我爸这三年的渐冻经历，好多人都来回复我帮我加油，谢谢大家的鼓励，我也一定会继续坚持下去的。 今年是我爸患渐冻症的第四年，情况还算稳定。我们也清楚这种病现在还没有研制出有效的解决办法，所以我们只希望不要继续恶化。其他的也不敢奢望更多。 好多人都来问我关于我爸爸使用的眼控仪是什么情况，我之前也回复了一些人，这次也跟大家讲一下。其实在我看来，眼控仪，呼吸机和咳痰
-
0失去语言和行动能力的人，还能像正常人一样交流吗？ 他们也会痒会疼，那么在不会说话的情况下该如何表达自己的想法呢？ 这里就要说到一个特殊人群常用的辅具：眼控仪！ 忽略品牌不计，眼控仪大都长得十分小巧。无法单独使用，必须和电脑配套。大家可以把它想象成电脑的鼠标，只不过用眼睛代替了手部按键。眼神的方面就是鼠标移动的方向，想要打开一个程序，只要盯着一处几秒钟不动就可以了。笔记本电脑和台式机都可以使用眼控仪，大
-
0早产儿头围长得慢，这几点你注意了吗？ 第一，喝奶量不足。六个月后，宝宝开始添加辅食，大家要注意每日母乳或奶粉总量不能低于600ml，如果是母乳喂养，分前乳和后乳，后乳脂肪含量更高。 第二，碳水化合物摄入量不足。辅食中的粮食谷物，像：大米、燕麦、粥、面条等主要成分就是碳水化合物，为了预防宝宝偏食，辅食最好都是粮食+肉类+菜泥+蛋黄混合在一起，但一定要注意比例。粮食占50%，肉类低于25%，白米粥要稠一点，千万不要喝米汤
-
0刚确诊运动神经元病的患者平时应注意以下几个方面。 第一，养成良好的生活习惯； 第二，加强锻炼，如扩胸运动、快走等； 第三，注意饮食，多食高蛋白食物，如大豆、鱼、虾等； 第四，多饮水； 第五，预防感染，如呼吸道感染、泌尿系感染等。 运动神经元病大体分为四类，肌萎缩侧索硬化、进行性肌肉萎缩、进行性延髓麻痹、原发性侧索硬化，其中肌萎缩侧索硬化最为常见。
-
0其实是没有必要的。母乳能自动调节乳汁中的含水量，所以即使是在非洲的热带地区，母乳喂养也是可以不用喝水。如果是人工喂养，可以在两次喂奶中间喝点水，要是宝宝不愿意喝的话也没必要强求。 那还有人问，宝宝能喝果汁或蔬菜汁吗？ 祺祺在这提醒大家，千万不要给6个月以内的宝宝喂果汁或蔬菜汁！果汁太甜，宝宝可能因此不喜欢白开水，还不利于牙齿健康。而蔬菜在经过高温煮熟以后，里面的维生素已经被破坏掉了，根本达不到补充维生
-
0宝宝头总后仰到底是不是脑瘫？ 有的家长因为宝宝“头后仰”、“飞机手”而怀疑宝宝得了脑瘫，真的是这样吗？首先，有脑损伤的宝宝才有可能患脑瘫，正常出生的宝宝没有脑损伤一般是不会患脑瘫的。所以不足月份出生的早产儿患脑瘫的可能性会更高一些。但这不代表正常宝宝就不会得脑瘫了。 一定要注意观察宝宝的反应，正常宝宝侧卧时，头虽然朝后仰，但仰卧位时头颈部能放平，头部屈曲时没有阻力，而脑瘫患儿的头部却是僵硬的。 正常宝
-
01、保持乐观愉快的情绪。长期出现精神紧张、焦虑、烦燥、悲观等情绪，会使大脑皮质兴奋和抑制过程的平衡失调，所以需要保持愉快的心情。 2、生活节制注意休息、劳逸结合，生活有序，保持乐观、积极、向上的生活态度。做到茶饭有规律，生存起居有常、不过度劳累、心境开朗，养成良好的生活习惯。忌烟酒。 3、饮食应以清淡而富有营养为主。多吃蔬菜、水果、牛奶、甲鱼等富含多种氨基酸、维生素、蛋白质和易消化的滋补食品
-
0很多家长早早就给宝宝换下纸尿裤，觉得会影响他们学习憋尿，这是不对的！ 一般来说，宝宝要到3岁左右才会自如地控制排便排尿，在一岁半以前宝宝对大小便的把控能力十分有限。哪怕不穿纸尿裤，宝宝该尿还是得尿！ 很多家长会说自家宝宝可以把尿了，这只是家长找准了宝宝排尿的时间，比如喝奶之后或是睡觉醒来，并不是宝宝学会了憋尿。 纸尿裤对宝宝来说相当于一个随身携带的尿盆，想尿就尿，除了尿包有些重以外并不会有其他的影响，
-
0千万别再给宝宝乱补钙了！ 补钙过多会影响宝宝的内脏功能，还会让骨头钙化，影响发育。 不知道你有没有犯同样的错误！ 除了补钙以外，大家还有要注意给宝宝添加辅食的时间，最佳时间为6个月大左右，早产儿要按照纠正月龄计算。 如果4个月前添加，宝宝消化系统不完善，很可能引起呕吐腹泻，还会出现过度喂养，宝宝体重超重的情况。甚至可能会取代母乳，导致宝宝营养素摄入不足。 6个月后再添加，宝宝可能出现挑食，拒食，甚至营养不良
-
0早产儿按摩和成人的按摩不同，这里指的是对自己宝宝的抚摸。 按摩适用于胎龄够大，身体健康的早产儿，并不适合胎龄过小身体不好的早产儿。早产宝宝的皮肤十分娇嫩，至少要等到30周再开始抚摸。 最佳抚摸时间是在宝宝饭后一小时左右，千万不能在他饿肚子或吃饱的时候！ 这里可千万注意，按摩期会将宝宝脱光，但宝宝在按摩时肌肉放松很容易排尿，所以各位家长要提前做好准备。 按摩前剪好指甲，洗净双手，手掌保持温暖，不佩戴首饰。最
-
0宝宝受惊吓哭闹不停怎么办，5秒止哭还不赶紧收藏起来！ 第一步，把宝宝的脖子枕在上臂。 第二步，一条手臂拖住宝宝的臀部，另一只手抓着宝宝的手。 第三步，抱着宝宝做萝卜蹲。一边做一边发出白噪音，嘘嘘嘘—— 家里有瑜伽球的，也可以抱着宝宝坐在瑜伽球上！但大家一定要注意安全，没有瑜伽底子就不要轻易尝试啦！ 如果宝宝惊吓严重,哭闹不止甚至吐奶,那就要及时去求助医生了。
-
2气切之后要注意哪些问题？ 呼吸和吞咽要如何进行有效锻炼？
-
1【内容】渐冻人护理的误区和现状 功能护理篇：呼吸吞咽出现问题怎么办？ 体位护理篇：如何有效预防压疮？ 家庭护理篇：鼻饲胃造瘘怎么选？ 气切护理篇：气切后要注意那些问题？
-
0宝宝便尿后红屁股，出现皮疹，皮肤溃烂后各位家长可要注意了，是不是你买到了劣质尿不湿！ 劣质尿不湿制作环境差，容易积存大量细菌。 有的厂家直接采用发霉破布、黑心棉做填充物，大大增加宝宝感染的风险。 经常使用可能会出现生殖器感染，严重的话还会影响到未来的生育功能！ 琪琪在这里提醒大家，千万不要为了图便宜去购买这类劣质尿不湿，可能只是大家每个月少买几件衣服，少喝几杯奶茶就能解决的问题。选购的时候一定要擦亮双
-
1一、普通患者 呼吸、睡眠、饮食是生命的三要素，打鼾严重会导致呼吸、睡眠障碍。睡眠不好直接导致生活、工作质量下降，所以打鼾一定要引起重视，特别是打鼾引起的睡眠呼吸暂停，直接导致缺氧，引起心脑血管疾病和心脏疾病等。 想要治疗打鼾、呼吸暂停等手术是一种方法，但是使用呼吸机是更为简单的方法。
-
0有很多人都私信问我，为什么要一直坚持救治我爸？其实不是渐冻人家属可能很难理解，虽然我父亲现在不能说话也不能动，但能每天看到他，和他打字交流，就会给我一种一家三口都在的感觉。 就像和很多同样作为渐冻人的家属一样，大家都知道这个病会花很多很多钱，说句最难听的，就是在拿钱吊着命。 但我们不会放弃，血浓于水，那是我亲爸，花再多钱也都值得。 而且渐冻人和植物人不一样，他是有思想有意识的，我不可能亲手去毁了一条生
-
01.肺部感染：渐冻症患者的症状就会出现呼吸困难，吃饭喝水呛咳，吞咽困难，家属在护理患者时一定要注意了，在喂患患者吃东西的时候不能太快，因为患者本来就有舌肌萎缩，吃的比较慢，如果喂的太快很容易发生呛咳。特别是对于痰多的患者，一定要注意保持呼吸道通常，有些患者咳痰无力，对于这种家属一定要注意清洁口腔，可以给患者多喝水勤拍背，避免坠积性肺炎。 2.气切口感染：对于一些呼吸困难的患者可能已经做了气切，对于这种患
-
0注意事项： 第一、操作严格在无菌操作下进行，术前禁食8小时。 第二、术后造瘘口护理，观察造瘘口周围有无红肿、出血。 第三、造瘘管护理，每天换药注意造瘘管深度，不可过紧，不可过松。 第四、术后24小时经造瘘管喂养，喂养抬高床头，刚开始每天300ml而后逐渐增加，注意食物温度不可过高。
-
4针灸治疗渐冻人，应该根据患者的所有症状辩证施治、对症治疗。 渐冻人的几种常见症状及应对措施！物理治疗师可利用各种热疗和电疗，如热敷、蜡疗、短波、雷射、超音波、经皮神经剌激等，或利用万能的双手帮他穴位按摩做运动，都有缓解的效果。 维持较好的肌力与动作能力，并在身心舒适的状况下，保持日常生活功能的独立，以提升生活质量，彰显生命的光辉，这是渐冻人患者每天都要努力做到的。但是，大多数患者在病程中会或多或少的
-
27个月婴儿小璟逸患sma从长沙进京治疗，一路上孩子两次心率升高，幸亏有随行医生及惠民康恩的工程师全程陪同，时刻监测孩子状况，调试设备。北京司机在晚高峰时期特为小璟逸让出绿色生命之路，让孩子顺利入住北京儿研所。
-
0说到母ru不足，这应该是很多妈妈面临的蕞大困扰，对于早产儿家庭来说更是如此。 但其实这个问题和妈妈怀孕期间的饮食，身体条件有很大关系，很难通过后期进行干预。 如果母ru真的不够的话，琪琪推荐大家可以去买早产儿奶粉，帮助补充母ru对早产儿营养需要的不足。 品牌方面就要靠大家去挑选了，琪琪就不为你们做过多推荐了！ 一般来说，如果是体重小于2000克的早产儿，还是推荐母ru+强化剂，关于母ru强化剂的内容，大家可以去翻看琪琪之
-
0可能很多人对于母ru强化剂还比较陌生，琪琪就先给大家介绍一下什么事母ru强化剂。 母ru强化剂中含有蛋白质、矿物质和维生素，对于胎龄小、出生体重低的早产宝宝来说，可以使用母ru强化剂以确保其快速生长的需求。简单来说就是针对早产儿母ru的一种营养强化，补充母ru无法提供的营养物质。 那有人又要问了，母ru强化剂应该如何正确使用呢？ 在早产儿住院期间，当他们适应了纯母ru喂养之后，就可以添加母ru强化剂了。按照一定的配比加入母ru
-
0很多早产儿的新手爸妈都会陷入一个误区，对自己的孩子喜欢的不得了，经常和他玩闹。不知道屏幕前的你有没有出现过这种情况。 但琪琪告诉你这样做是完全不对的！ 只会耗费掉宝宝的精力和体力。 这里琪琪给大家几个小建议，记得点赞收藏啊！ 早产儿大多时间都在睡觉，胎龄越小睡眠时间越长。所以除了按时喂奶外日常护理蕞好是集中进行。 还有如果宝宝出现皮下有血管印，呼吸不规则，抖动，惊跳，四肢无力或伸展过多，烦躁，哭闹，这个
Kotoba
