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战神纤
吧龄:10.1年
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2022-10-17
大家还好?
神经纤维瘤吧
偶然来到这里,发现很多过往都完好的保存在这里,我以为自己没变,但是现在看当初,自...
2022-04-01
关于凝胶的一些消息
神经纤维瘤吧
2020-08-29
阿弥陀佛,晚安
神经纤维瘤吧
阿弥陀佛,晚安
2020-07-13
如果你的孩子超过6个咖啡斑,就进来吧!二群等你!+...
神经纤维瘤吧
如果你的孩子超过6个咖啡斑,就进来吧! 二群等你! +威:rudyhan
2020-04-27
期待一切顺利
神经纤维瘤吧
2020-04-24
转眼一年了
神经纤维瘤吧
回想去年这个时候我们一家三口站在北京的街头,那时大雪纷飞。 那时的心情是沉重的,...
2020-01-25
2020,新年快乐!愿大家梦想都能成真!在此打个卡,...
神经纤维瘤吧
2020,新年快乐! 愿大家梦想都能成真! 在此打个卡,待到药物出来再来看!
2020-01-21
自开始推动NF基因疗法这件事情以来,一直没有建立起...
神经纤维瘤吧
自开始推动NF基因疗法这件事情以来,一直没有建立起有效的工作组团队,因此很多时候效...
2020-01-21
有谁在美国做过电流干燥技术的?麻烦联系我一下,谢...
神经纤维瘤吧
有谁在美国做过电流干燥技术的?麻烦联系我一下,谢谢啊,我v.x: rudyhan
2019-07-14
共勉
神经纤维瘤吧
共勉
2019-06-20
开弓没有回头箭,沉默是为了更好的爆发。
神纤瘤基金会吧
近期很多群友私信问我怎么没有动静了,说是感觉我们这个事要黄。 解释一下吧,前期我...
2019-06-14
本吧导航帖
神经纤维瘤吧
由于神经纤维瘤目前没有药物可以治疗,所以本吧严谨一切不可考证效果的药物推销,一次...
2019-06-11
意见征求贴,大家想看哪些板块
神经纤维瘤吧
即将增添新的板块,大家最想看哪些板块的信息?
2019-06-10
感谢百度及吧友认可
神经纤维瘤吧
感谢百度及吧友认可,得以当选本吧吧主 大家有什么好的建议和意见都可以在本帖下留言...
2019-06-09
【长期】基因机构的统计
神纤瘤基金会吧
大家把自己了解到国内国际再做基因药物研究的公司发一下,尤其研究领域与神经纤维瘤比...
2019-06-08
神纤瘤基金会会员宣誓帖
神纤瘤基金会吧
所有基金会核心成员均需在此宣誓。 此宣誓帖将永远置顶于本吧。 希望当你想要放弃的时...
2019-06-06
本基金的设立是以促进神经纤维瘤基因病治疗的研究及...
神纤瘤基金会吧
本基金的设立是以促进神经纤维瘤基因病治疗的研究及改善患者生活质量为终身使命。为了...
2019-06-02
神经纤维瘤吧吧主竞选:NO.0001号候选人
神经纤维瘤吧
申请人:战神纤◎ 申请感言:既然这一生注定要陪着孩子一起对抗神经纤维瘤!我希望这个...
2019-04-09
南无大愿地藏王菩萨
佛门吧
南无大愿地藏王菩萨
2019-04-04
心情总是一阵好,一阵坏,愿宝宝今生不会像我这般痛...
神经纤维瘤吧
心情总是一阵好,一阵坏,愿宝宝今生不会像我这般痛苦!
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