2009.8.1和一位病友一起见了一位来中国出差的美国cml病友，50多岁，人很随和。他04年查出患病，现在服用600mg格列卫，分开服用，早晚各一次。他在美国著名的MDACC（MD Anderson癌症治疗中心，位于德克萨斯州休斯顿市）看病，那里的血液科很强大。闲聊了2个小时，了解了国际上治疗cml的一些事实，汇报如下: 1.国外一线治疗是格列卫，没有医生会一开始就推荐移植。像移植经验非常丰富的MDACC也有1/4的移植死亡率。 2.不能吃葡萄柚(grapefruit，即西柚)和杨桃(starfruit)。葡萄和葡萄柚没关系，可以吃，这一说法也得到了一位新加坡医生的证实。国内医生说不能吃葡萄和柚子，应是翻译的错误。 诺华格列卫官方网站http://www.glivec.com/patients/cml-faqs.jsp 以及gist（胃肠间质瘤）官方网站 格列卫栏目http://www.gistsupport.org/treatments/gleevec/novartis-answers-about-gleevec.php 均提到不能同时服用葡萄柚汁，但从未提到不能食用葡萄。 3.美国病人50多岁，除了格列卫不吃其他补药，他顶多吃点维生素，也没什么忌口。美国病友也提到acetaminophen即“对乙酰氨基酚”，止痛药和感冒药的常见成分，和格列卫有冲突，大家选择止痛药和感冒药的时候注意一下,少吃。（我就买过某个牌子的感冒颗粒有“对乙酰氨基酚”成分的；本博客相册里《NCCN临床实践指南》中，与伊马替尼有冲突的药物都有详细列表。） 4.一天的什么时间服用格列卫没有关系，早中晚都可以。最好是在一天吃饭量最大的那顿吃药，喝水，减少胃肠道反应。 5.他04年患病以来，吃格列卫取得了较好的效果，已经PCR转阴。他现在是3个月做一次血常规+分类，6个月做一次融合基因（pcr），一年做一次骨穿。 6.国外病人外周血查融合基因时抽血数量较多，样本量大，所以abl拷贝数较大，MDACC一般abl拷贝数都在10万级别的。在人民医院查融合基因的病友可以看一下自己的单子，如果abl拷贝数（就是那个分母）在10万以上的，融合基因数值比较靠谱。国外仪器精密的仪器检测abl拷贝数可达100万，不过MDACC认为10万级别就够了。人民医院只抽8毫升，所以abl拷贝数经常在10万以下，美国病友认为这种情况下的结果并不准确。（国际上抽血最低10ml） 7.美国这位病友每年注射流感疫苗。 8.为什么中国临床试验不太多？美国病友认为可能中国医生出国交流的不多，一般在国际会议上医药公司的代表会和各国医生接触洽谈临床试验的事情，中国那么多人口，那么多人患cml，理应成为临床试验的大国。 9.对格列卫耐药的话，一般在第一年内就会有反映（比如说染色体老不转阴之类的）。（这和人民医院江倩的看法是一致的）。至于吃药几年之后产生基因突变而耐药，那是以后的事情。