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幸运的十万分之一。

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嗯·进过这个贴吧以后我就想过要不要也写下自己的经历。可我又有点排斥这个做法,让我觉得是给自己留下点什么。
在三个月骨穿之后,我开始想,如果这次结果好,那就写吧。写下来,给同行人一个参考,大家一起,搀扶着前进。
其实我没有想过我会是个小白,尽管从12年夏天开始我就觉察到了自己有些异样。因为我总是很容易撞青,并且,每次都会有肿块,很久才会消失。尽管如此,我只是认为自己因为刚经历了醉生梦死的毕业和刚进单位的劳累,让自己体质变差而已。
12年11月4日晚。
那天晚上,睡觉前我还看着老公做仰卧起坐笑得不亦乐乎,可到了睡觉的时候,我躺在床上,突然觉得一种非常不好的感觉包围我全身。而且在加剧,不是痛,我不知道怎么形容。可是心里一种强烈的感觉告诉我,如果这种感觉持续加剧,我需要打120。我勉强的坐了起来,跟老公说,我不舒服。我靠在床上坐了很久,让老公给我量了血压,正常。于是我就那么靠在床上大概过了两三个小时,才觉得没什么事了。这一次,我才真的觉得,我有必要去做一次全身检查。
12年11月6日
这一天,我终于去了医院,体检。可我依然认为。是因为工作太累,体质变差,想着拿着体检结果,然后看看中医,调理一下身体。
在做肝胆脾B超的时候,医生说我的脾厚 高值。我问严不严重。她好像也没有说什么。于是我体检完了以后就回了单位。
到了中午的时候,我的电话响了。是体检科打来的。那个护士姐姐说的所有的话,都暗示着我,问题不小。她让我一定要在父母的陪同下,去复查血常规。
下午复查之后,医生把我老公叫过去,我也跟了过去,护士说,你有个指标不对,你们去看看血液科的医生吧。我说,那给我看看结果。护士说,你老公拿着,你就不要看了。在我的坚持下,我抢到了血象的单子。看到很多个上上下下的箭头。白细胞那一栏。117。
于是我们去了血液科。血液科的医生看着我的结果说,80%是慢粒。然后在我的诊断单上,写着,血癌?慢性粒细胞白血病?让我们做骨穿。他还说,这个病不是你们在电视上看到的那种白血病,有个很贵的药可以吃,可以治疗。
我看着那个结果,真的,很冷静,很冷静。我什么都没有说。没有哭,没有闹。我在那一刻就深深的意识到,心态很重要。于是我不断的对自己说,一定要有好的心态。
回家了以后,我开始在网络上和微博上看什么是慢粒,开始寻找病友。很幸运的是,我在微博上听到了位病友说关于慢粒的录音,并且在QQ上联系到了他。
我记得刚开始跟他聊的前两天,他总是反复的告诉我,老天让我们的慢粒,就说明老天根本没打算要我们的命。我当时当然会觉得他是为了安慰我。可如果我现在碰到新的病友,也一定会这么说。因为我真的这么觉得。


IP属地:美国1楼2013-03-02 22:47回复
    期间,我们换到了当地最好的医院做了骨穿。结果出来了,染色体阳性。血液做的融合基因243%。是的,是243%。医生没有对这个数值说任何东西,只是跟我们说,准备钱买药吧。
    这个时候,已经离我做血常规一周了。我问医生,我要不要再测一次血常规。那个医生跟我说不需要。
    我跟病友说,我的基因243%,他在QQ上沉默了很久,跟我说,要不来北京检查一次吧。北京的检查比较准。我问他是不是很严重,他说没,基因多高都只是数值,重要的是准确。可我,没有听。我想到了往返的路费,检查费,和接下来要买的药费。
    2012年11月15日。
    我开始吃金药丸。
    然后呢,我又幸运的参加了新阳光的分享会。会后,我问参加的病友,我的基因这么高,有没有关系?得到的答案却是,他们都没有见过这么高的基因。然后,也跟我说,你去北京检查吧。这一次,我才真的意识到,似乎243%这个值,真的是个非常高的值。


    IP属地:美国2楼2013-03-02 22:49
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      忘了说,在吃药四天的时候,我发现自己依然在低烧。才又回医院去看医生,验血之后发现,这个时候,吃药第四天的时候,我的白,是146。比刚发现的时候还高了三万。可是,是药物没有起作用?还是在我吃药之前其实比这更高?我不知道。因为,我没吃药时的血象参考!


      IP属地:美国3楼2013-03-02 22:52
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        去北京检查的时候,我已经吃药12天。在北人的检查结果是骨髓融合基因81%。我满心欢喜,因为这比243%低了太多!大夫让我回当地检测血象,然后,三个月去北京做一次检查。
        回到当地后,我去了北京大夫跟我说的当地医院。这边的医生,看着我第一次的融合基因跟我说,她还没有见过这么高的值。即便是81%也非常高。于是我又感觉自己打入了高危人群。。


        IP属地:美国4楼2013-03-02 22:56
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          在往返医院的很多次当中,每次在路上看到身边的人们匆匆走过,我都会想,如果,我还有像他们这些人的一样的健康身体,该有多好。可是,我没了,我是个小白。
          然而,有一次,我在医院看到一个头部受伤,昏迷不醒的病人,那一刻我深深觉得。其实我是很幸运的,不管我还有多少时间,至少,我比他幸运。我还有时间挣扎。
          我开始看一本叫力量的书,因为我深深的知道,我需要找一个支撑点,而这本买了一年多也没看过的书,从这开始被我天天捧在手中。
          刚刚病的那大半个月,我不是在看书,就是在跟病友聊天,当然,还有到楼下散步。


          IP属地:美国5楼2013-03-02 23:02
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            就这样,我的血象好像很顺利的降了,我了解到吃格之后都会降到一个偏低的水平,然后再恢复到正常值,因为坏的细胞要被去除,好细胞会慢慢生长。
            可是在我第一次白降到2.7的时候,医生跟我说,你减药到3颗吧。我嘴上答应着,出了医院就开始问病友们,大家给我的答案是,不要减。于是,我没有减!继续4粒!
            但是我验血的频率变成了一周两次。而一周后,我的白真的就长回了4.0~病友说,没想到你恢复的很快~~
            我也这么想着,可三周以后,我猛然发现,白是4.0,可从降到150左右就一直稳定的板,突然降到了76。这个时候,我吃格已经将近2个月。。
            这之后,白也跟着低,再一次低到2.0多·板降到59、医生看着我血常规,跟我说,这次我真的希望你吃3粒,再低你就要停药了。


            IP属地:美国6楼2013-03-02 23:18
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              这个时候,已经是今年元月低了。。我该减药么?去北京?江倩停诊了,而且这个时候去,估计回来的票买不到了、
              可是不去,我真的减药么? 我问过阳阳哥,问过感恩,问过木头·各种问·得到结果是·继续观察··
              在过年前最后一次验血的时候,2月5号,板还是只有七八十,白3.2 。我想着,没有继续降,那就先过年吧。
              等过了年,就该去北京复查染色体和基因了。


              IP属地:美国7楼2013-03-02 23:22
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                说到这,我才想来,我没有提3+9申请。
                我是11月15号开始吃药。也就是说,我3个月的药刚好吃到过年期间。如果我不想多买药,我就得要求格办提前批。
                可是我最开始咨询的时候,医药代表跟我说让我把药买齐了·再把申请资料一起寄过去。。。
                等我所有资料寄齐的时候,已经一个半月了。。。
                第一次打通格办的电话时,格办说的第一句话就是,你为什么资料寄那么晚?你应该先寄资料后补发票!
                因此,申请的同志们。你们一定得尽早把前期资料寄过去!!
                如果你也没有能力买多余的药,两个月之后,你就可以开始给格办打电话询问了。在还有半个月的时候,坚持一周至少给格办打一次电话。必要的时候,还可以给他们发传真。如果依然没有批,到剩半个月的时候,每周至少两次。而且我觉得最好每次都打同一台电话,也就是跟同一个接线员说。这样对方更了解你的情况。
                不管对方什么态度,都不要怕。厚着脸皮也要跟他说清楚自己的情况。不厌其烦。这样才能保障自己的药能准时批下来!


                IP属地:美国8楼2013-03-02 23:39
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                  昨天我才拿到是三个月的融合基因·血液和骨髓的融合基因我都做了。
                  骨髓9.7%,血液3.7%。
                  因为我自己的预期是10%,所以这个结果我已经很满意。很长一段时间我都不敢提自己的基因曾经是243%。病友无心的惊讶沉默,都会让我觉得有负担。


                  IP属地:美国9楼2013-03-02 23:45
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                    是啊,比起急性白血病


                    来自Android客户端10楼2013-03-02 23:50
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                      嗯·流水账至此,暂时记完了。
                      自认我不是一个天生乐观的人。可是,小白却让我改变了很多很多。我不知道是不是求生的本能,在我知道自己是小白以后,我就很强烈的意识到,首先我要对自己有信心。可这显然我不可能瞬间就做到。有好几次,跟老公单独在一起的时候,说着说着,我就会忍不住大哭。我总是问,为什么这个人是我?
                      也是因为生病,我清楚的意识到,我最想要的,是能陪着爸爸妈妈和老公一起变老。
                      我觉得给我很大帮助的,是和病友的交流,老公无声的陪伴和家人朋友的爱!
                      刚跟病友交流的那会,就有人说,病了才知道,只有病友间的感情,是不带任何杂念的、这之间没有利益,只是纯粹的关心和帮助。
                      我很感激一直陪我走过来每一位病友,我也希望能带着他们给我的爱去帮助更多的人。
                      所以我希望,每一个走进这个大家庭的人,都能多跟家人朋友病友交流!
                      不要把自己注意力放在白血病这3个字上。
                      成了一名小白,纵然是一个人极大的不幸。可如果总是把注意力放在这件事上,只会让我们的生活和身体越来越糟。
                      毫无疑问,我们是幸运的。因为有TKI。即便你吃不起格,也要有印度要可以选择。还有现在很多病友都在等的国产药。
                      我们不要面临是否马上选择移植,也不需面对痛苦的化疗。
                      难道,这些都不是幸运么?


                      IP属地:美国11楼2013-03-02 23:59
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                        有这样的心态就好了'时间慢慢变久'病情稳定了'就会把它看淡了。已经结婚了'羡慕哦


                        来自iPhone客户端12楼2013-03-03 00:13
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                          今天去验肝功能和肾功能·顺带验了下血常规~
                          前两项倒是都正常~悲催的是·白又是2.8...唉。。。10多天前在北人验的挺不错的呀·几乎全正常。。
                          但是一位同学的话提醒了我·我发现我低的血象都是在同一家医院验出来的··
                          不要被数据左右·现在的生活跟以前没生病的生活无异·那就继续自己的小日子呗~
                          贴个最近迷上的肉肉们~哈哈


                          IP属地:美国14楼2013-03-03 21:46
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