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再障,我只是想把你打倒!!!因为你我与大学无缘

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想想,去年的今天我还只是一枚备战高考的学生,本以为只是过敏的红斑去医院验血而让我真正认识了你,再生障碍性贫血。时至今日也已有一年有余,刚的病那会儿还天真的以为不碍事只是小病医院呆几天就可以重新回学校了,学校虽然在衡水苦的要命但至少终点有我心仪的大学。可当从县医院转到市医院直至天津血液研究所,我才意识到自己这病有多么的严重,我才真正的体会到躺在病床时那种纠结却也无奈的心情,是的的确确的摊上事了。


1楼2013-03-04 12:20回复
    在血研所住了整整一年,平均一个月就得输三四次血小板,红细胞也要五六个单位,紧缺的时候父母还要去献,我看得到爸妈有多辛苦多担心,可我也只能恨,恨自己得这病,恨自己还只是做学校里德孩子。ATG,西药,中药什么法子都试过,可骨髓里那点儿东西就是雷打不到。也考虑过移植干细胞,家里担心以后的5年反应期出事因为有好多例子出现状况,也就退而求其次用了最保险的法子也就是ATG,可为什么别人身上都好使到我这里就不起作用呢?


    2楼2013-03-04 12:39
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      都说中西结合比较好,就寻摸中药。什么南京的西安的,什么苏尔云的麻柔的,可了劲的吃,可也没一样儿见效的。一年多了,也不知道用过多少法子。都已经花了50多万了,每次老爸都打趣说我现在值钱了,是啊,心里苦苦地不是滋味


      3楼2013-03-04 12:45
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        不在妄图别的了,只是盼着早点好,早些给家里省心自己也不用这个样子闷在家里


        4楼2013-03-04 12:47
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          跟我当年一样,小弟,,不要灰心,,我在湘雅三医院治好的,,时间是要有点长的,没事!好了照样考大学。加油!你一定行的。那里有个刘竞是血液科主任,,找他吧。你一定能好的,我告诉你我以前吃的什么药吧,,以前一直吃环孢素a,雄激素,但是一直没好,,但是后来打了一种抗人t细胞猪免疫球蛋白,,(很贵),,后来吃这些药就有了效果。。骗你不得好死。


          5楼2013-03-05 16:10
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            楼主,再障你可以把他打到,可能凭你个人有点吃力,如果加上我,那就是轻而易举的事。


            6楼2013-03-05 19:45
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              楼主,你好!我今年20,得了再障这病一年半了。我刚考上大学,就得了这个病。在上大学两个月的时候,感觉身体乏力没劲,就查出这个病了。我是肝炎相关再障,属于再障中特别急和严重的。以为在高考后得了肝炎,所以转成了再障。我是天津的,在天津总医院治疗的。到现在花了150W了吧。由于上完ATG后,感染特别严重,所以花了很多钱,当初真实生不如死啊。。。现在家里积蓄也花没了,但是病控制的还好。现在血色素11克多,白细胞7000,血小板30000左右,最多到过50000。但是中性细胞比例特别低,肝的转氨酶也有点高。现在吃环抱素,雄性激素,再造生血片和一些保肝的药。楼主一定要加油,放好心态,不求一定要治好,能稳定住,不影响正常生活就OK了,咱们一起加油!!!


              来自手机贴吧7楼2013-03-05 22:36
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                我也吃过她的中药,吃了好几个月没反应,但好多也有吃她的药吃好的。你问问李主任她肯定还记得我。我叫王长庚


                8楼2013-03-06 09:32
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                  吃点生葵花籽,牛奶只能喝脱脂奶。


                  9楼2013-03-07 17:19
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                    我得再障六年了,上大学时得的,然后休学了. 如果经济状况不好,去廊坊中医院吧,好多病人去了天津北京花了好多钱也没好,就去那了,中西医结合.我本来治了一年要好了,后来因为回去上学有些累,又没好好吃药,反复了.现在还输血.


                    来自手机贴吧10楼2013-03-07 20:59
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                      你什么情况呢,若是慢性不急,完全可以一边读大学一边治疗啊,读完大学在治疗也可以啊 我就是这么过来的


                      IP属地:北京11楼2013-03-08 12:29
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                        回复楼主:你现在血象是多少?都用的什么药?有其他合并症吗?吃饭、休息好吗?肝肾功能怎样?脾脏的形态、体积正常吗?我帮你分析一下!!


                        IP属地:天津15楼2013-03-10 19:16
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                          看了帖子我觉得自己也发一下,给楼主鼓气吧;我就没你们幸运了,十年前吧,那时候环抱好像才出来,这个的死亡率那时好像听说一半一半,不过后来都过去了,家里钱发完了,就回家养,病还没好老爸就让去上学了,七八里路走的好辛苦,每次回家腿都疼的要死,半夜还会抽筋,恩,当时赶上9年义务教育,不交学费,不然我也伤不起学,不过都过去了,好像多锻炼身体会对身体康复有帮助,我高一就停药了,现在在国家重点大学,就是所谓的985,211院校读书,希望楼主早日康复,进入大学,O(∩_∩)O~


                          16楼2013-03-13 16:48
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