吧里好像很多朋友很悲观，想告诉大家，不要灰心，还是有人在努力工作寻找治疗办法的。在网上看到一个文章，简单翻译一下 转贴过来，我不是学医的，所以翻得不妥，让大家见笑。 原文在此 http://www.ctf.org/About-the-Foundation/Milestones.html
1978 世界上第一个nf组织成立 NNFF （儿童肿瘤基金会的前身）
1979 第一个nf门诊在纽约成立
1980 NNFF 研究顾问委员会成立。
1982 全面nf门诊在几个美国研究机构成立
1984 第一个nf研究项目，获得第一笔研究基金
1985 第一个nf国际研讨会召开
1986 第一个nnff全职专业人员受雇
1987 发现Nf1 和 nf2基因在各自染色体上定位。Nf1 和 nf2 确诊依据，术语，和控制的原则确立。
1988 第一例家族nf1的产前和症状出现前的诊断dna诊断完成。
1989 第一个全面的nf国际数据库完成。
1990 发现Nf1基因及其编码的产物
1991 Nf1基因突变分析合作协会成立，旨在全球性合作加快检测nf1基因突变，NNFF与国会合作成立美国陆军NF研究项目
1992 国际神经纤维瘤协会在卢森堡成立
1993 发现Nf2基因及其编码的产物， NNFF国际门诊网络建立
1994 第一个全国多机构nf1临床试验开始, 第一个提供给医疗人员网上免费nf资源建成。
1995 Nf1 和 nf2 基因直接测试进入实用阶段
1996 第一个研究项目从分子角度揭示nf和学习困难症之间的关系。
1997 重新评估并扩展Nf1,nf2临床诊断和控制准则
1998 国会通过美国陆军给nf研究拨款达到1130万美元
1999 Nf 研究奖成立
2001 加州大学洛杉矶分校在研究nf1导致学习困难的生物学原因取得进展，
2002 国会通过美国陆军给nf研究拨款达到2100万美元， 德州大学西南医学中心的luis 博士在《科学》上发表论文关于老鼠身上的nf模型,通过该模型，科学家可以删除老鼠身上任何组织的任何基因。该研究为防止肿瘤细胞的生长提供了新的思路
2003 Nnff成立25周年
2004 国会通过美国陆军给nf研究拨款达到2500万美元 , 国会下属的医药研究组开始与制药公司合作寻找nf治疗药物。
2005 NNFF更名为儿童肿瘤基金会
2006 儿童肿瘤基金会设立药物发明行动用于资助早期药物治疗候选人的筛选。
2008 儿童肿瘤基金会 nf预临床协会与制药业建立第一个合作伙伴-诺华制药，CDMRP NFRP资助第二阶段雷帕霉素治疗多发性神经纤维瘤临床试验，以及2009年开始洛伐它丁治疗学习困难症的临床试验。 早期报告显示GLEEVEC(药名)有希望可以治疗多发性神经纤维瘤。全美NF门诊网络扩展到38 家
2009 Nf2临床试验显示贝伐单抗有希望缩小前庭肿瘤，部分患者恢复听力，NF1 洛伐它丁 治疗学习困难症第二阶段临床试验开始。 基金会开始资助两个预临床试验，Sorafenib 治疗nf1多发性神经纤维瘤，和lapatinib治疗nf2
2010 Nf 预临床协会开始药物试验
2011 Nf门诊发展到44家，接待一万名患者，药物发现行动发展了44个项目，基金投资1百万美元吸引了5百万美元政府和工业界投资。
2012 Nf注册开始。 创纪录的11个青年研究奖建立，临床研究奖增加到15万美元。 40个预临床试验完成或正在进行中。