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【求救】我得了XP色素干皮症,有方法延长寿命吗?

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我今年14岁,听说得了这个病活不过20岁,有办法延长寿命吗?


1楼2013-06-14 16:12回复
    请救救我。不想那么快就死,有人得这个病吗,请救救我,我根本不能在白天出去,而且身体很差,总是生病,有人知道这个病吗,有医院吗,求大家救救我。
    不知道为什么得了这个病,真的好痛苦。
    如果有人知道的话,请救救我,因为我有可能只能活6年,我还想活得久一点,得了这个病以后,我就一直哭,哭的眼睛都肿了,但是我知道,自己活起来不会太久,希望自己能熬到18岁,熬到自己成年,但我知道,自己病情越来越严重了,我以后可能会失明,可能会耳聋,所以现在我想多看看这个世界,多求助,不想什么都不做,我不要听天由命,如果谁会治这个病,请帮帮我,谢谢。
    我爱我的妈妈,爱我的爸爸,爱家里所有人,所以我想活下来,求大家救救我。


    2楼2013-06-14 16:26
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      我哭着写完了刚才那段话,因为我家人为了给我看这个病,已经花了很多的钱,但我知道这是无济于事的,因为这种病是没有治疗办法的,我只是希望自己能陪父母久一点,我不知道自己惹了上帝什么,他要这样惩罚我,我现在再也不能出门了,我害怕光线,我开始自暴自弃,我有严重的自闭症,我不喜欢讲话,只喜欢把想法打成字或者写成日记,因为我害怕我的病会恶化,会精神失常,会伤害到别人,我的同学们我已经很久都没有看到了,我也不想去见他们,现在我只希望能活得久一点,不让父母伤心,求大家救救我。


      3楼2013-06-14 16:32
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        加油!医学会越来越发达的。


        IP属地:上海来自手机贴吧4楼2017-04-26 12:49
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          姑娘,你还好吗?


          IP属地:云南来自Android客户端6楼2018-08-05 23:00
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            加油,振作起来,请不要伤心,你是月亮的孩子,愿你能一切安好!


            IP属地:广东10楼2019-05-02 09:51
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