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【血友病】诊断手册1

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在北京哪里可为小孩测定八因子浓度?
我想给我的小孩测定一下八因子浓度,请问在北京哪家医院可以做?
专家回复:
北京人民医院、北京协和医院都可以做。
DDAVP
北京哪一家医院对弥凝(DDAVP)治疗轻型血友病甲有经验,能否指教我?感谢您!
专家回复:
据我所知,北京协和医院血液科赵永强主任,天津中国医科院血研所杨仁池主任等正规治疗血友病的医院都有应用DDAVP治疗轻型血友病的丰富经验.
吴医生你好!
我想请教您,做一个血友诊断需要多长时候?一天么?还有就是做一个家属是否是携带者的鉴定需要花费多少钱?诊断需要多少钱就你们医院来说?谢谢您!同时仅代表我自己给你敬礼了!
专家回复:
做血友病检查,也就是测定八,九因子只需要半天时间.价格要根据医院检查的病人数量及使用仪器,如果检查的病人多,使用的是非自动化测定方法,价格可能就便宜些.一般一个因子价格在一百元之内.染色体检查也同样因为各医院的方法和使用设备不同而不同,价格大约在500元之内.
请问怀孕时能否检查出来胎儿有没有血友病?吴润晖女士:请问怀孕时能否检查出来胎儿有没有血友病?谢谢!
专家回复:
是可以查出的,须进行羊水穿刺,取绒毛膜组织.一般先查胎儿的性别,如是男性,再查染色体.但有一定的漏检率.


IP属地:湖北1楼2013-07-19 10:47回复

    关于结婚
    请问一下专家,我是甲型血友病,已被传染丙型肝炎,RNA定量检查单上写小于80,想知道如果结婚的话是否传染给对方,结婚以后该如何做,能否要孩子?谢谢!
    专家回复:
    丙型肝炎是同乙型肝炎一样是血液传播的,结婚后要注意家庭卫生,比如分餐,使用单独的碗筷,洁具,经常应用8.4消毒液消毒等.丙型肝炎也垂直传播,即通过母亲传给婴儿,但如果母亲非丙肝患者,则感染的可能性小.因此可以要孩子.
    请问怀孕时能否检查出来胎儿有没有血友病?
    吴医生请问怀孕时能否检查出来胎儿有没有血友病?在哪里可以检查出?在怀孕几个月时能查出?谢谢!
    专家回复:
    可以查出,一般在怀孕12周之后.目前北京朝阳医院和上海瑞金医院可以做此项检查.
    甲行血友
    吴大夫你好我儿一岁时,在天津血液病研究所查出是甲型血友病,不知医院是否会查错,可是我儿子现在两岁了,只是磕着或是碰着,才会出现紫斑,还没有什麽其它现象发生,并且紫斑会很快消退,上次检查是抽血检查并且第二向检查还没出来,大夫就就确诊为甲行血友病,请问第二向结果有用吗?
    专家回复:
    天津血研所是中国医学科学院的血液病研究所,在血友病的诊断、治疗方面更是全国的权威,我想他们的诊断时没问题的。血友病有轻有重,可以象您儿子的表现。


    IP属地:湖北2楼2013-07-19 10:47
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      求助!
      吴教授:你好!今天我在当地的医院听医生说,我可能患有“十一因子不完全缺乏”的症状。但当地医生也不敢肯定。请问教授是否有此症状?此症状的具体情况是怎样的呢?可否解释一下呢?!谢谢!!!
      专家回复
      11因子缺乏,过去叫做血友病丙,它是非性联遗传的血友病,症状同血友病,但出血较轻。程度也根据浓度分为轻、中、重。我想你是中或轻度的11因子缺乏。
      求助
      吴医生你好,我有一张我儿子的病历是扫描件。你可以帮我看看吗?如果可以请把你的邮箱发给我,我把病历发给你。
      专家回复:
      可以!
      咨询
      吴医生:请问你们北京儿童医院的 “ 血友病门诊”也接受成人血友病患者吗?谢谢!
      专家回复:
      原则上接受18岁以下的病人,因为我们毕竟一切都是为儿童准备的。但如果您愿意,我们也愿意尽我们的可能帮您。
      关于血友病的诊断
      吴教授您好!我想请教您,成年女性能否诊断出是否为携带者?准确率有多少?另,胎儿诊断是否为患者或携带者的准确率有多少?希望得到您的指导,谢谢!
      专家回复:
      陈娟,你好!成年女性及胎儿都可以进行相关诊断,但并不是100%可诊断出,具体情况可以看本网站的《医药指南》一栏。


      IP属地:湖北3楼2013-07-19 10:48
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        吴医生,您好!
        我姐姐的儿子是血友病甲,家住山西,当时去山西省儿童医院做过检测,可是可能是由于检测的水平有限,没有测出八因子含量,只是说孩子的凝血时间比正常人慢十几秒(当时有三个没有血缘关系的人的血样),现在孩子的状况不错,有时身上黑青很多,有时好长时间业没有,不知以您的经验,还在是属于轻型、重型还是中型?谢谢!
        专家回复:
        首先想请问是否已明确了血友病,光靠凝血时间延长诊断是非常不全面的。希望到更权威的医院进行诊断。
        血友病
        吴教授你好!我是血友病携带者八因子41,我妹妹八因子是53,请问她是不是血友病携带者.谢谢!
        专家回复:
        赖兰英,你好!请问你妹妹的血型是否“O’型?如果不是,很可能是携带者,进一步明确需要做基因检查。
        关于血友病的诊断
        吴医生:您好!我弟弟是血友病甲患者,我很想知道自己是否为血友病的携带者。我听说目前诊断是“八因子”诊断法,请问这种诊断方法的准确率可达百分之几?另,我听说有一种诊断方法是“二因子”法,准确率较高,是否真有此诊断方法?准确率有多少?在哪里可进行诊断?谢谢!!
        专家回复:
        吴玉琳:你好!单用因子诊断法并不准确,“二因子”法,指查八因子的同时也查VW因子,并将两者进行比较得出结论,准确率较高,但仍有10%的误诊率,基因诊断较准确,但是检查要求较高。可参看本网站《医药指南》。
        血友病产前诊断
        何处能做血友病产前诊断,费用多少?
        专家回复:
        陈向东:你好!网站上的两家基因诊断的地方均可做产前诊断。可直接电话询问。


        IP属地:湖北4楼2013-07-19 10:49
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          她是属于基因突变的,输九因子
          郭医生您好!我女朋友是血友病人,她经常说很疲劳,没力气,我想请问这种现象是血友病直接引起的还是体质虚弱引起的?该怎样治疗?谢谢!
          专家回复:
          雨 你好!女性的血友病常为获得性血友病,是由于免疫系统功能异常引起的,表现为关节等部位的出血。一般病人没有疲劳无力的症状,但由于出血导致的贫血则可能有这些症状。血友病的治疗目前仍为补充所缺乏的因子。避免外伤。
          老年人有否必要作八因子浓度及血友病定性的检测?
          我今年65岁,8岁时被确诊为血友病,有家族病史。家庭中,我与长兄是血友病人,姐是基因携带者,其儿子6岁时死于血友病。我的血友病家族(包括两个姨表兄)均没有关节自发性出血的倾向,我本人没作过八因子浓度及血友病定性的检测,怀疑自己是血管性血友病(长兄在香港玛丽医院作过因子浓度检测,没作过定性检测),恳请解答:检测因子浓度对老年人出血时衡量八因子用量有意义吗?有否必要作血友病定性检测?
          专家回复:
          阿英你好!检测因子浓度对老年人出血时衡量八因子用量有意义。如对诊断有怀疑,则有必要作血友病定性检测。
          医生您好
          我是一名48岁的女性,我父亲有血友病,活到73岁去世。我儿子今年17岁,他平时身体还好,就是身上容易淤血,5岁时曾因血尿住过院,但没有服药自愈了。医生诊断为第八因子缺乏,和我父亲病情一样。这种情况大概属于什么程度的血友病?请指导我应该怎么做。谢谢!
          专家回复:
          杨红民 你好!根据你说的情况,你的儿子可能是血友病,请到当地医院确诊并确定程度。


          IP属地:湖北5楼2013-07-19 10:49
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