血友病乙都会变残吗/
专家回复:
泛 你好！在进行充分的因子替代的血友病人中，致残的可能性很小。残疾常发生在重症血友病人和有因子抗体的病人。
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吴医生，您好！福建新型农村合作医疗基本药物目录18 血液系统药物 止血药2935 抗血友病球蛋白[因子Ⅷ] Globulin Antihemophilia 注射剂 和福建省基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2010年版） 18.1 止血药物及抗纤维蛋白溶解药物984 冻干人凝血因子ⅧHuman Coagulation Factor Ⅷ,freeze Dried 注射剂 这两种药是不是一样，都是血友病甲，需要的8因子。
专家回复:
你好！应该指的的都是8因子.
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吴医生你好！ 第一个孩子是血友病，如果要第2个孩子，能检测出有没有血友病的几率是多少？谢谢，我是想问检查的准确率是多少？
专家回复:
你好！如果有先证者(即第一个孩子)做比对,准确率该在九成以上。
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吴医生，您好！
卫生部办公厅关于印发血液内科专业6个病种临床路径的通知卫办医政发〔2011〕76号各省、自治区、直辖市卫生厅局，新疆生产建设兵团卫生局：
为贯彻落实《医药卫生体制五项重点改革2011年度主要工作安排》（国办发〔2011〕8号）中有关要求，根据临床路径管理试点工作的整体部署，我部继续组织有关专家研究制定了骨髓增生异常综合症、慢性髓细胞白血病、慢性淋巴细胞白血病、弥漫大B细胞淋巴瘤、血友病A、自身免疫性溶血性贫血等血液内科6个病种的临床路径。现印发给你们，请各省级卫生行政部门结合当地医疗工作实际，依照我部印发的临床路径文件，指导各试点医院制订具体实施的临床路径，及时总结试点工作经验，将有关情况报我部医政司。请从卫生部网站下载血液内科专业6个病种临床路径。请问这是做什么用的啊！有点看不懂啊！
专家回复:
你好！我的理解应该是病人入院后所接受的检查和治疗规范.

特别咨询
吴医生，您好！我想问下公立医院采够药品都是不是通过招标的，由一家医药公司进药还是多家医药公司进不同的药品？我们这里医院都没有进8因子，我现在找到一家医药公司，可以帮忙进8因子，不过为了报销，必须经过医院，不知道医药公司进药到医院，会不会侵犯另一个医药公司（没进8因子）的权利吗？你能帮我了解一下情况吗？
专家回复:
你好！各地和各公司及各家医院的制度情况都不同,需要当地医疗机构制定.
长效因子
吴主任您好。看到长效8因子有进展了，不知道有没有长效9因子的研究呢？单单只研究了8因子吗？
专家回复:
你好！正在进行3-4期临床实验，应该在5年左右上市.
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吴大夫 您好 我是北北妈去年孩子的右脚踝频繁出血 您给孩子制定的治疗方案是预防每星期两次 预防了4个月因为费用问题 没有继续 最近左脚也出血频繁 我想咨询低保可以申请资助吗
专家回复:
你好！需要向有关单位咨询,据我所知拜科奇低保要1年以上，而且只给6岁以下的孩子。
肩关节抬不起来
吴医生新年好啊。最近一个月，我肩关节老抬不起来。注射了几次八因子，但是效果不明显，一抬起来就痛。不知道是不是量不够。睡觉的时候老喜欢侧身睡，搞到肩关节都被压着。现在都不知怎么办。
专家回复:
你好！建议养成良好姿势，避免受伤关节再次加重病情。建议进行血友病理疗。

我儿子一岁半了，在学步期家长要注意哪些问题
吴教授你好，我儿子九个月时被确诊为血友病，浓度1.3，确诊后这半年有一次碰了手一下用了两支拜科奇，其他时候还好，可是他现在开始会走了，我们家长却更担心害怕了，不知道改改不松手让他自己走，我们什么时候开始预防性治疗比较合适，用药多了会不会产生抗药性呢，心情越来越矛盾，怎样才能避免关节出血呢，希望你能在百忙之中帮我解答一下，期盼。
专家回复:
你好！血友病妈妈是孩子的第一个医生，需要1.了解血友病,2掌握出血判断,3找到可以帮助自己长期随诊的医疗团队,4.学会日常护理.如果进行治疗需要同自己的医疗团队进行沟通,共同决定,并在该医疗团队的监督下进行。
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吴医生，您好！血友病人可以连续站10小时吗？最好是站立几小时休息几小时？
专家回复:
你好！需要看关节的状态，如果正常，就可以同正常人，如果已经有过出血和病变就需要加以保护。
求药
想问一下，因为孩子是携带九因子的，才两岁。然后在珠海又买不到药，又不知道怎么做才对他比较好，希望医生能给点什么建议?谢谢！
专家回复:
你好！首先,可以阅读网站上的"基本知识",作为父母要非常了解血友病;其次,在日常生活中注意自己孩子护理的经验积累和同其他病友交流;最重要的是寻找最方便/直接的血友病治疗单位，在需要是可以得到医疗帮助。

抗坏血酸
吴教授您好!上次有问你这个,奶粉里面都有种给维生素叫(抗坏血酸)这个对血友病患者有影响吗?谢谢! 我是想问奶粉里面有含这个,这个抗坏血酸对血友病患者有没有危害,因为奶粉是要喝的.谢谢!
专家回复:
你好！指的就是维生素C,对血友病没有影响.
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吴教授您好，请问血友儿童能否打麻疹疫苗，或者说在什么情况下可以、什么情况下不可以，如果可行还应注意些什么？当地的防疫部门说不清楚，麻烦您给予解答。
专家回复:
你好！血友病病人除了容易出血外同别的孩子一样，因此只要注意注射后出血发生,其他同别的孩子一样。
宝越早发病，病情越严重说的是什么意思啊
医生您好，看了很多血友病资料都说宝宝越早发病病情越严重，所谓的发病是指是什么呢？身上有青斑、有硬块算是发病吗？还有口腔因磕碰出血算是发病吗？其实我理解关节出血才算真正的发病是吧，谢谢您。说80%的重度血友病患者其实是3-6岁开始第一次关节出血的，我家宝宝也快了，感觉很压抑。辛苦了，吴医生！！
专家回复:
你好！你的理解是对的.但是一般重度病人在2岁前均有过关节出血.但也因人而异,1.比如,我见过一个孩子(来自农村),重度血友病,但到4岁才有第一次关节出血,2.同个人的处理程度不同,如是否在出血后及时治疗?是否进行康复恢复等等都是病变后关节/肌肉是否损伤容易恢复和是否再次发作的关键因素.因此对父母来讲,最关键的是正视现实,积极应对,作好充分准备,如何了解和及时正确处理出血,那样即使因子浓度上很重,但临床出血上并不一定重.