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【血友生活与饮食】百问2

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吴主任你好,
我在网上看到拜科奇八因子价格不同,有395元的,我不敢买,本来孩子就有病,卖来假药岂不是雪上加霜吗,我想问真品外包装有特殊标志吗?请给意见参考,谢谢
专家回复:
你好!可以肯定地告诉你,395元一支的拜科奇肯定是非法的.具体如何识别可以向拜耳公司询问,本网站有链接方式.
哪里有大的正规的血友病治疗中心?
你好,我儿子也有血友病,现在只有5岁,每次一出血,我们就去浙江儿童医院挂凝血因子。我想问一下,这个血友病能治吗?我们住在杭州,哪里有大的正规的血友病治疗中心?我们想去治一下。谢了
专家回复:
你好!应该是在浙医大附二院,血液科主任应该叫金洁。在网站上曾公布过,你们再查一下。也可以定期(每半年-一年一次)来我们儿童血友病门诊随诊,制定具体的治疗方案,在急救出血时到浙江儿童医院输因子。
血友病饮食
吴教授您好:请问牛奶、木耳、鱼、洋葱、大蒜、生姜、浓茶这些食物血友病患者能不能食用,特别是牛奶到底能不能喝,原来不了解最近看网上介绍说不能喝,我想知道以后还能不能继续给孩子喝?谢谢!
专家回复:
你好!浓茶对所有孩子都不好(影响铁的吸收,容易出现营养性贫血),其他应该都可以。


IP属地:湖北1楼2013-07-20 14:42回复

    血友病治疗中心在哪
    您好,我们是黑龙江的病人,想问一下黑龙江的血友病治疗中心在哪里?谢谢
    专家回复:
    你好!可以上网找当地的血友病注册登记中心,也可以到我们的儿童血友病综合治疗门诊随诊。血友病的治疗分成两部分,一是全面的长期的随诊,了解不同阶段的(尤其是儿童)的变化情况,根据当时的病情进行的治疗调整及提出当时适当的治疗,进行指导(一般半年-一年看一次即可),进行血友病病人手术、口腔等等的多学科的综合治疗,这时候就要到有血友病治疗经验并有血友病综合治疗团队的中心接受治疗。二是急救治疗,就是在急性出血时立即得到因子输注治疗,这种治疗只要找到当地就近的医院就可以解决,但也希望建议长期联系以方便就医。
    九因子缺乏与维生素K缺乏有何区别
    我是乙型病友,看过一些资料,九因子合成依赖于维生素K,那要是一个人由于某些因素导致先天性维生素K缺乏所致的九因子降低与乙型血友病有何区别?如何分辨?
    专家回复:
    你好!维生素K依赖因子有6个,2、7、9、10因子和蛋白C、蛋白S,因此维生素K缺乏时6个应该同时缺乏,而血友病B仅有一种缺乏。


    IP属地:湖北2楼2013-07-20 14:46
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      假性肿瘤的危害
      大腿肿块,您怀疑是假性肿瘤,它有什么危害吗,一定要手术吗,有什么办法能消掉,现在因子不好买,进口的又用不起
      专家回复:
      你好!假肿瘤可以对周围组织尤其是骨骼造成侵蚀、破坏。试试理疗?(当然要找血友病专业理疗人员)
      血友病与紫癜
      你好吴教授 我家宝宝2岁半 血友病甲前几天发现他的脚趾头上有紫色的小点儿 没有验血 去皮肤科看 大夫说有两种可能 一种是过敏性紫癜 一种是血小板减少性紫癜 请问您这会和孩子的血友病有关吗 谢谢
      专家回复:
      你好!两者没有关系.检查血小板数值就可以明确除外.
      血友病 的因子含量在变吗
      我是血友病Y乙 患者 感觉没事总 有地方痛 以前不这个样 我怀疑是不是想在9因子含量没以前高了,因子浓度随什么变化啊
      专家回复:
      你好!因子浓度一般没有变化,除非有感染肝炎.可以检查一下肝功及丙肝抗体。


      IP属地:湖北3楼2013-07-20 14:46
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        发烧怎么办?
        吴教授新年好!我儿子一岁三个月了前天开始发烧,38。5 晚上买了对乙酰氨基酚混悬液给他退烧但是烧也不怎么退,昨晚烧到40。2 我想问还有什么方法可以让他退烧吗?布洛分这种退烧药血友病病人能吃吗?现在吃的消炎药只是磷霉素钙如果再另加阿莫西林颗粒一起吃行吗?还是另外吃别的药啊?请指教。。。急盼回复
        专家回复:
        你好!就象如何把一杯热水冰凉,对所有人来讲最好的最安全的降温方法就是物理降温:洗温冷水澡或温冷湿敷,血友病病人可以服用乙酰氨基酚,需要少穿衣物。不能降温的关键在处理方法不对。其他药物没有特殊禁忌。
        控制体重
        你好:孩子5岁八因子2、5%是过敏体制,经常长湿诊(大部分是脸上),所以牛奶、鱼虾,吃的少,肉类中只能吃点猪肉,所以孩子体重有点偏高,注射时手脚血管都有难度,而且因为长期(3-4年)注射手脚部分血管都变硬,血站不是专业护士,认准一根血管注射,这次的活动,注射时间长,他们说家长没压好,血管变硬,而且脚也是一次扎不上,家长很着急,还有一个月的注射时间。请教一下,这种孩子平时饮食注意什么,长期这样,我担心孩子营养不量,而且孩子吃饭少;有段时间发现孩子有空偷盐吃。各种蛋类他是不是都不能吃,豆类能吃吗?是不是得天天吃素,控制体重?他偷盐吃是不是缺血?缺血平时补点什么好?
        专家回复:
        你好!饮食均衡就好,不应该限制,主要是活动量不够。建议增加活动量,比如进行游泳、骑自行车等适合血友病的活动。


        IP属地:湖北5楼2013-07-20 14:47
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