不是博同情， 不是求可怜。
只是记录下喜怒哀乐， 或者是分享开心抑或不开心的时候让自己开心。
也希望生活中有遇到类似此类病友多多给予关心和帮助。
首先、用一篇文章介绍下何为高位截瘫。

脊髓损伤者的真实生活写照
原只当要以轮椅代步，谁知有轮椅也难到蓝天下散步。伤的是脊髓，断的是人生的路，蜗居斗室，凝望窗角一叶风景，看朋辈的脚印被风沙扫平，渐渐淡去的背影，不知消失在哪里，只留下一声无奈的叹息！
一、瞬间成永远。
瞬间，如同关灯的那一瞬间，眼前一片漆黑，刺耳的响声，惊魂失魄，身落万丈，从此人生失去了阳光。毁灭性的厄运，叫人痛不欲生，一腔怒火，抱怨命运不公。可“命运”不是墓志铭，也随变化着的社会而变化，高速公路、高层建筑，都是现代社会的标志，高速，缩短了距离，让远亲也能成近邻，高楼，提升了海拔，让站窗前也能一览众山小。可“高”子爱你没商量，让你快乐，也给你瞬间颠覆。瞬间的颠覆，把曾经的努力定格为“过去”，希望毁灭为失望，理想成泡影。
推出了急救室，保住了性命，迷迷糊糊脱离了原有的生活轨迹，亲情的呼唤、精心的护理，也无法改变残疾的命运，却只以为是轮椅代步的结局。“残疾”，当这个抽象的名词，真真切切降临时，想不到，改变的不只是轮椅代步，也不只是一个人的生命轨迹，无情的冲击波使整个家庭的目标、计划、理想被全盘打乱，未来，欢乐在苦恼中浸泡，忙碌的收获被药费吞没……
初次醒来，已不知身在何处，迷蒙中辩不清亲人的问候源于何故？当彻底清醒后，不由得泪如雨下，万念俱灰，噩梦挥之不去，心痛、害怕，却依旧想不到后果！好累啊，想侧侧身，才发现一动不能动，惊恐！不知下半身在何处？慌忙去找，能摸者，感觉依旧；只能看者，看见完整无缺；可知觉却到了天边……
“总算醒了！想吃点什么？要多喝骨头汤……”，所有的关心问候，所有的忙碌，都为了康复，可康复的含义却始终很模糊，谁也没去想，康复的路有多远？康复的路有多难？都会说：今生的情连着前世缘；都不知，今生的爱，留下来世的债，这债如同病床上的被褥，越来越暖，也越来越厚……
生活不能自理，两便难控，是脊髓损伤病人的一道永远逾越不了的坎。人，生来就会吃会拉，吃喝拉撒如一对孪生姐妹，是上帝造人时，赐予人的终生奴仆。不知上帝何意，将这对孪生姐妹，置于两个水平线上。人，自然而然将距天近者视为尊贵，反之卑贱，少吃一口都觉得怠慢，有谁去想排泄难的痛苦呢？当大夫告知：“脊髓损伤病人将伴随‘两便失控’”，就如同晴空霹雳，震惊的不只是脊髓损伤病人及其家庭，只要听到这词的人都会被震动。
对于病人及其家人，直接感受到的是病人排泄很难；用时长，有时解一次大便要用近两个小时；入厕次数多，如有事拖延了入厕时间，还会出现小便滴漏。而对于局外人，当听到“两便失控”，就像人要泡到屎尿里一样可怕。先天观念上的“尊卑”差异，加上后天表述与理解上的出入，让“两便难控”提升到比脊髓损伤还要命的病，无论是“护理”、还是“康复锻炼”，“控制两便”都排在首位，脊髓损伤尚且还处在未攻克的医学难题，因为脊髓损伤导致的两便难控，怎可能先解决呢？
为了少麻烦他人，为了留点人性起码的尊严，脊髓损伤病人都怕多喝水，而科学实践表明，少喝水对脊髓损伤的康复并无益处，特别是缓解便秘一点好处都没有，对于这点脊髓损伤病人不是不知，可为了尊严，病人的尊严和护理人员的尊严，都让脊髓损伤病人没有理由多麻烦他人。脊髓损伤病人是因为脊髓损伤导致行动受控，日常生活需要他人帮助，吃、穿、行的帮助都能被人接受，唯独“端屎端尿”，说不出口，听见也难受，似乎这便盆比那些踩不下脚的公厕还脏的多，对于需要接受他人帮助的脊髓损伤病人，颜面一扫而光的同时，还背负着大逆不道、罪孽深重，无奈地任尊严渐渐远去，怀揣感恩之心任人摆布……，有位病友曾说：截瘫，是所有疾病中对人生命和尊严最恶毒的惩罚及摧残。
两便失禁在住院抢救期间就彰显的淋漓尽致，可另一排泄障碍，却像毒素埋藏在体内。说到排泄困难，大家都会自然的想到两便问题，可对于脊髓损伤病人，还伴有另一要命的排泄问题，那就是受伤部位以下不会出汗！无论是锻炼，还是天热，肌肤的毛孔紧锁，不出气，也不出汗。常言说：活人会被尿憋死，毛孔不出气，就跟尿憋死差不多。汗液排泄不出，更要命，天热和锻炼后产生的体热排不出去，胸闷、头晕，那感觉除了“憋的要死”，真的找不到第二个形容词，这一排泄问题，除了伤者本人，他人是无法体会的。而这一问题，在住院期间并没有显现出来，谁也没有想到，这不只是要命的难受，更是横在未来康复锻炼路上的第一条拦路虎！
出院后的第一件事，就是不想再躺着。象婴儿一样，让家人拉着、抱着坐起，望望窗外，天还是湛蓝的天，瞟一眼门口，忙碌的人往来依旧，想挪动一步，可脚下的地面像无底的深渊，虚空深邃，触不到底，心急惶恐，却恨的连砸自己腿的本领都没有，被人搀扶着还是像个不倒翁，家人稍微一松手，就彻底倒下了，在这一刻才真正的感受到“颠覆”，身心的同步颠覆！
受伤后无奈的坐到了轮椅上，轮椅可以代步了，却找不到能走的路。在家人前呼后拥的帮助下，好不容易来到街上，望望穿流如梭的车流，看看匆忙来往的人群……。城市还是过去的城市，熟悉却已被陌生包裹，即使囊中不羞涩，也只能远望商场的橱窗，购物欲念被台阶阻隔，轮椅被他人挤得原地打转，此时此刻，眼福也成了一种奢望，漂亮的公厕也没解决的地方，无障碍设施，似乎只是远大的理想，还是回家吧，家中的小桔灯，才是可以触摸到的温情，一缕慰己的馨香。
居家的日子成了伤残后的唯一，伤了脊髓，阻断了行走和劳动的权利，缺乏残疾人无障碍通道，脑力劳动也被世俗冷漠遗弃，自主就业还必须付出成倍的人力财力，重残病人更与此无缘，有心无力。没了就业的路，生存的艰辛可想而知，人生的路也更泥泞难行。基本生活费只能保基本生活，病人的开销就已经超出了“基本生活费”，重残的脊髓损伤病人所需的花费，更是“基本生活费”的多倍，恢复体能、看病就医、护理用品、生活辅助器具、康复器具、护理人员费用……，这一切的开销都成了没有着落的天文数字价码。蜗居是唯一省钱的办法，可蜗居也无法驱散“乞讨”的阴影。无力养活自己，吃什么？没有家底，耗费的是一家人未来的阳光，透支的是身体的全部。找不到就业的路，没有赖于生存的基础，是脊髓损伤病人身残之外更无助的困扰！无奈地望着时代的列车向前开去，被遗弃车下的脊髓损伤病人，就像搭乘了返程车，与人们越来越远……
瞬间啊，瞬间，瞬间的破灭凝固成永远！
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三、贵族化消费
面对伤残难，面对伤残后照顾你生活的保姆更难。
家政——朝阳行业，是没有专业技能的下岗工人和没有专业技能的农民工再就业的中转站，脊髓损伤病人为这群人搭建了再就业的舞台。可劳务市场人满为患，病人身边却保姆短缺，就业的怕脏，雇主缺钱……。
脊髓损伤病人，的确需要一位全职保姆，日常生活料理，如做饭、洗衣、打扫房间，这与普通人家做家务相差不大，只是洗衣的次数稍多点，如用洗衣机，也就不算多了，要洗的多是内衣，而且都不时尚，无需熨烫。
协助康复训练，这是脊髓损伤病人康复的关键。这里的工作有多少？用时多少？真的不好说，协助站立、按摩、水疗、晒太阳，用时都是可长可短，可结果却大不相同。康复的希望，写在患者顽强拼搏的日志里，可这顽强拼搏离开护工的帮助还是白纸一张。
目前，脊髓损伤病人请保姆护理的家庭不多，主要是付不起工资，去家政公司问问，只要听说是照顾截瘫病人，都不用问伤轻伤重，直接亮出“星级服务”。
“星级服务”，有“星”没“级”，做什么工作？家政公司一句话——你们自己协商！基本上还是生活料理，“康复锻炼”就是晒太阳。
“星级服务”，明码标价，月薪两千元以内就别想。2009年底，CCTV【大家看法】栏目，桑兰保姆事件专题讨论时，这一价码，又被一位朋友提升到月薪5000元，后还缀了一句——“我也不干”。同样，也是在这一节目中，还有朋友建议桑兰请三个保姆，按这一建议推算，“星级”保姆的工资高达月薪7000多元。
可这高消费，并非“享受”，更非“稀贵”，服务的是人人每天都要做的事，说白了，就是“端屎端尿”。脊髓损伤病人是自己不能全程自理，只比婴儿强一点，比健康人上公厕难一点，这就要高价？按【大家看法】中，电话咨询家政时的报价——月薪3000多元来算，减去普通人家洗衣、做饭需要的1000多元，剩约2000元，也就是说，一天用于两便的服务费是5块多，看着不算高，比住院请护工便宜多了。可再看看这5块多要做些什么工作？全靠保姆照顾病人的家庭，一般必备一次性尿裤，一次性护理垫，一次性导尿袋等（不备没人干）。这5元是不是有点像小费！水电、护理用具、保姆的吃住都不算在内！
而脊髓损伤病人，大多没工作，很多靠国家发的低保生活。低保，经济发达地区最高也没有超过每月500元，大多地区每月200元左右，用于粗茶淡饭，所剩无几，看病的零头都不够，谁愿为上厕所付这高价！
桑兰，怀揣青春的热情，站出来替水深火热的病友呼吁，可她言辞直率，又伤害了另一个弱势群体——保姆。挑起了网络大辩论，“声讨”的是桑兰和她家的小保姆。两个弱势群体，为生存发生的口角，彰显的“强势”让人厌，暴露的“弱项”让人烦，而研讨的结果，方向却转向正常人家用工的问题，对于脊髓损伤病人群体，只有是雪上加霜！
悲哀啊，悲哀，一个“脏”字，让弱式群体贵族化消费，结果：有需求的没钱！能工作的下岗！

五、难报父母恩
伤残后的日子，始终离不开父母的相伴，儿时读不懂父母的爱，现在看父母把自己当婴儿待，才读懂“恩重如山”的内涵。
伤残后行动的自控能力比婴儿还差，伤残后的护理比婴儿要难，吃喝拉撒睡都要父母帮助，摔倒、生疮都让父母劳累，都叫父母牵挂。伤残后的尴尬，给父母添了不少麻烦，老人不仅无怨，还为儿女的无奈更心酸。对康复的期盼也是父母追求的理想，按摩，又占时又劳累，只有父母无怨，昼夜辛劳。没有残疾人通道，也要费力推到屋外晒晒太阳……
伤残拖累父母一同下岗，可开销不见减少还要不停增加，父母省吃俭用，扣到牙缝，看病的药费还是无望。放弃站起来的梦想，可放弃不了未来的日子，低保只“保”吃喝，可伤残必须的用品还是没有着落。劳碌后还要想法挣钱，每一粒米都掺着父母加倍的血汗……
时光荏苒，看父母两鬓染霜，步履日渐蹒跚，可残疾孩子却难以长大。父母大爱，也挡不住岁月的轮转，怕时光流逝的太快，叹医学发展的太慢，年迈父母放不下忧心的悲哀，无助的眼神伴着鬓白的霜发……
伤残不是我的错，伤残更没父母的过，伤残的身躯举步维艰，伤残后没有希望的未来更让父母倍受煎熬，伤残把爱泡在黄连里，苦了儿女的身，苦了父母的心……
无力站起，只渴望能跪下，跪于父母膝前，却说不出一句感恩的话……
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加油！人生不设限！

我的身上有束光，会亮过太阳。
血浓于水的亲情、无微不至的友情，产生光源的所在。
深信不疑，被光芒所照耀的内心是不会有太多的阴暗。
我该洗漱了，然后如果姐姐不陪聊天的话，可能会看书看到睡着。
加油少年，晚安、姐姐-
晚安、有梦人、

加油！

加油！

加油！
　　　　　——小楼主，白又白，两只耳朵提起来，割完动脉割静脉，一动不动真可爱。

加油！

楼主可以看一下本吧镇吧贴：记录一下，我战胜白血病的经历

虎摸、加油啊！！

加油

加油！