同问

希望这个新药不要太贵，不然，对于生活水品不好的，即使有新药了，也没希望看【没钱啊】医院就是给有钱人开得，不是给穷人开的。

美国的药引进中国会不会很久呢 分不清是nf1还是nf2 希望真的能像正常人一样呢

美国FDA和中国药监局规定药物上市必须经过3期临床，临床试验合格后方可上市销售，但这个合格并不是大家理解的包治好病，该标准是在临床试验前就提交了管理部门临床方案，方案里表述了可实现什么样的效果（一般没有说保证治好了的，只能是在一定范围内控制），所以很多新药伴随着很多毒副作用。但话说回来，还是很期待NF1的新药上市，最起码能给人以希望。另外，这种新药上市后，只能在其做临床试验的所在国销售，如临床试验是在美国做的，只能在美国销售使用，药物如果要进入中国，必须要按照中国的规定进行临床试验（该试验比新药试验简单，不用做满三期临床试验），达到中国标准后方可上市销售，所以如果药物真的有效果的话，病友只能去美国购买。

有最新的消息吗？期待ing

希望快点到来

挖坟一时爽全家火葬场

如果，真有药，那真是太好了。

有钱人就能去美国，我们这些穷人就只能在这等死

没消息了吗？

🙏🙏愿一切都会好起来。祈求菩萨保佑我们所有人吧。。

楼主，真的有药吗？到时恳请你告知一下，谢了

2013的帖子了，现在什么情况了楼主？

现在上市了嘛