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单眼PHPV+先天性白内障患儿, 3岁11个月手术,术前注意事项回忆

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我宝贝3岁差一星期初诊为先白,医生建议马上手术, 当时我无知,所以无谓,不想给孩子手术,虽然当时,我加了很多先白Q群,但我听说有单眼先白恢复良好的案例。
复查了二次,医生最后直接不给他说,只说一句话,马上手术!医生忙得没空解说。
群友多次建议我上北京同仁看看,后来抱着试一试的心态, 上好大夫网申请了云波的加号,当天云波就同意加号了。
然后如约看了云波,检查结果出来之后,云波写了卢海的加号,说可能是PHPV, 请卢海确诊,然后卢海确诊为单眼PHPV, 当时是一尺指数视力,验不到光,晶体全混。
我问卢海, 孩子能恢复到1.0吗?  得到的回复是,之前PHPV恢复最好的也就0.2, 你家手术太晚了,能有0.1就不错了......
我当时肠子都悔青了......
好了,情况交待完毕, 回忆下我当时是如何挽救的:
1. 单眼PHPV或单眼先白的手术时间: 确诊后, 建议1个月至少复查一次,选择最佳手术时间(相关论文对最佳手术时间有分析的), 因为我的无知, 差点造成不可挽回的后果!
悲剧a :群里有部分患儿因没把握最佳手术时间, 靠成了视网膜脱落等严重后果!
悲剧b: 群里有部分单眼先天性白内障的患儿,某著名先白医生手术的, 在术后复查时才确诊为PHPV, 然后不得不再做第二次手术!  手术对眼睛的损伤是不可逆的  ,历史数据显示,PHPV, 单眼发病占90%   所以, 建议单眼先白患儿, 看下专业点的眼底医生,确认下眼底的情况! 国内PHPV术后恢复好的医生, 目前群友反馈的有三位, 卢海、赵培泉、赵云娥, 想了解他们,直接度娘。
悲剧c:某些著名医生,虽然擅长白内障,也擅长眼底,但他不擅长PHPV啊,但他看别人做的好PHPV,自己也想试试,然后群友送货上门了, 注定是悲剧啊......送货上门的家长们请记住, 我们的宝贝只是自己是唯一的宝贝,父母自己才非常乐意用生命为自己的宝贝铺路...后面话我不说了,自己想象.....
悲剧d: 某群友,单眼先白,在孩子术前点眼药时,发现护士每次只给好眼点,不给患眼点,闷了几天没想明白,手术那天,忍不住问手术医生,为什么这样? 医生说不可能,然后马上核对, 原来是做错记号了,差一点就把好眼给做了......  试想一下,如果真把好眼给做了,医生说双眼都有先白, 说不清了, 只是苦了无辜的宝贝.....家长果断马上选择其它医院.....
不要认为不可能哦,类似的悲剧不少的,  某家长在术前最后一天,才发现医生把人工晶体数据.算错了,这位是幸运的, 另一位装上晶体后直接是1100度近视, 医生说数据都是换算的,这种情况也有可能出现的......   还有某位家长,术前测了下眼轴, 然后是以此数据选择人工晶体度数的, 术前一天,家长无意发现,这次测得眼轴长度居然比半年前短了!  然后和医生沟通, 又测了一次, 原因, 之前是因为太忙,操作失误造成数据不准.....
以上悲剧素材是群友们说的, 我不确认是否真实, 有聊天记录为证。  说这些的目的只有一个,希望家长自己在术前就要多学习、多观察、多思考,尽可能的规避一些潜在的风险。


1楼2013-12-05 00:05回复
    2. 术前和宝贝的沟通交流
    术前,宝贝3岁多了,明白一些事情了, 那段时间, 我经常讲小猪宝宝的故事, 情节是:
    有一只小虫子进入了小猪宝宝的左眼睛, 然后小他的左眼看不清东西了, 于是, 小猪妈妈带着小猪宝宝来到了北京同仁医院, 进入手术室时,妈妈不能进手术室,小猪宝宝很坚强,在手术室一点也不害怕,不哭也不闹, 在手术床上睡了一小会儿, 医生伯伯帮忙捉出了虫子, 因为拿出虫子时,眼睛有个小伤口,需要用纱布摭住那只眼睛一天,第二天早上,取掉纱布后,小猪宝宝又能看到东西了,他很高兴!
    因为伤口恢复需要一段时间, 所以,每天需要点眼药水消毒,也不能做剧烈运动 小猪宝宝很配合,很听话!真是乖宝宝!  因为坏虫子让那只眼睛变懒了,所以,那只眼睛需要做训练, 小猪宝宝很配合妈妈制定的训练方案,每天都主动的做训练, 一年之后,小猪宝宝恢复到1.0了, 眼睛完全恢复正常啦!!!
    故事情节基本是把宝贝自己的情况,代入小猪宝宝,把之后要经历的训练、复查等以不同的故事的形式,天天给他讲, 后来宝贝自己都会讲了,然后,后续的训练,和故事中的小猪宝宝一样,很配合,最终恢复到2.0
    我个人认为, 术前的这些小故事,很有效, 让宝贝基本没有留下任何手术阴影。 并且宝贝以小猪宝宝为目标,说一定要超过他, 一定要把视力表全部看完!
    事实证明,我的宝贝挑战成功了!
    无法用言语交流的小宝宝,是否能理解家长的故事呢? 反正闲着也是闲着.....没事交流交流...


    2楼2013-12-05 00:30
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      3. 术前学习相关知识,做好术后弱视训练的准备工作:
      a:单眼先白或PHPV的孩子, 术后要想提升视力,必须摭盖好眼!
      我宝贝是术后第10天开始摭盖的,当然,术前,就让他试验了多次,也用故事的形式沟通过多次,自己也和宝贝一起摭盖过, 术后,宝贝持续摭盖到现在, 近两年的时间,他摭盖的很到位,因为摭盖后视力很差,摔得从头到脚都是伤,被开水烫起多个大泡, 术后8个月,他身上没有一块好肉, 但他一直在坚持着!
      至于摭盖的时间,如何摭盖,有相关论文的,找度娘,因为个体的差异, 不尽相同的!
      当然,术前,我就选择对了适合宝贝的眼贴,并随身带上了。
      b 先白或PHPV的孩子,术后, 必须尽快戴上眼镜或RGP,。
      所以,建议术前就把眼镜架选择好,我是淘宝买的架子,眼贴也是,建议术前和孩子沟通好,想办法让孩子适应戴框架眼镜,术前就戴空架子适应,就算计划以后配RGP的,也建议配一付框架眼镜备用。
      如何选架子,也度娘吧
      c 单眼的孩子,术后必需摭鼓励及戴镜, 所以,相关准备工作,建议提前做好, 至于其它的训练工具?  建议家长自己多学习, 也可以度娘!  功夫学得深,一切都能随机应变的......要想嬴得良好的视力,先练好内功吧,别人是指望不上的......


      3楼2013-12-05 00:55
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        4. 术前是不能感冒的,家长一定要想办法照顾好孩子,一般到外地手术的孩子,因为气候、、水土原因等,容易感冒,感冒后不能手术,导致一来二去浪费了不少财力、人力,建议家长多思考下,有针对性的想想好办法!


        4楼2013-12-05 00:59
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          5. 建议家长理智、礼貌的对待并尊重医护人员。
          国内看病的人超多,医生忙得不可开交,如果家长理智些, 可能会对诊断产生良好的影响!曾经有一次,有位生病了的医生连续工作到下午两点没午餐, 护士一直提醒医生先吃了再看, 但有位家长硬是要求医生先帮她孩子看,然后她自己好去吃饭......虽然医生修养很好,先帮她看了......我看了下时间,其实吃饭时间没超过三分钟, 宝贝是医生餐后第一位复查的,我感觉医生特意帮宝贝查的很仔细, 那天宝贝需要手术拆线,医生提供了一切帮助!在医生午餐的间隙, 我和他的助理一直在交流, 并交换了QQ号, 后来,我又远程得到了医生和助理的多次帮助!


          5楼2013-12-05 01:13
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            6. 医生后来交待过,术前,患需要点托百士眼药水至少3天(每天三次,累积至少12次), 这个药水是可以多几次的,这是住院时,一位老护士说的, 现在过去快两年了,不知规则有没改变?


            6楼2013-12-05 01:20
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