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今天开始停激素(还有吃其他药),三甲中山一就诊

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请遵医嘱!!!
不是每个人都能停药,一定要正规医院就诊,遵医嘱,药该怎么吃就怎么吃,勤检查。
此贴仅记录我自己的情况。13年7月确诊,较轻,表现仅鼻翼红斑+白细胞偏低。起因是中考练习体育经常晒太阳,鼻翼红斑反复,一直以为是过敏,大半年后暑假去看皮肤科医生目测红斑异样暂按过敏治疗嘱咐一周治疗无效需多做几个化验。
白细胞当时正常值偏低,家人在医院工作觉得不放心强烈要求我去化验免疫(当时老爸还到处笑老妈小题大作,现在看来好在没有轻视,确诊及时。其实狼活动已经大半年了,鼻翼出红斑就已经是了,还好这半年没有激烈发展)
最后选了在中山医科大学附属第一医院风湿免疫科杨岫岩教授处治疗,确诊6颗小强+4颗纷乐+10mg甲氨蝶蛉针每周一针。仅红斑+化验指标异常确诊Sle,无器脏损伤。
今天复诊,停激素,纷乐2颗+15mg甲氨蝶蛉针每周一针,2个月后复诊。期间6颗一周,5颗3周,4、3、2各一个月,1颗3个月,隔天1颗1个月。


IP属地:广东来自iPad1楼2014-03-11 20:50回复
    不是把


    来自iPhone客户端2楼2014-03-11 20:52
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      我症状比较轻,这也是我能这么快停激素的主要原因。
      发帖目的不是为了让大家私自停药,是想告诉大家一定要对自己有信心,一定要遵医嘱,一步一个脚印有耐心减药。
      每次减药一定要化验指标,指标ok才能顺利减,选择正规治疗千万不要相信江湖医生。狼疮不是发病s的,是被误诊和不正规治疗害s的!!!
      减药需谨慎,日常生活多重视,勤化验,一定要遵医嘱!


      IP属地:广东来自iPad3楼2014-03-11 20:59
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        我的主治医生是吧里传说中的激进派。再此我们不讨论好还是不好。吧里一直有个论调小量激素无害维稳,现在医生们主调也是这样:少量维稳或者停激素吃其他(譬如纷乐)。
        狼有自身多样性,个体人人不同,这个方案适合不一定适合你,所以一定要找自己相信的医生持续就医看诊,治疗的连续性非常重要,譬如有些刚打了环,又觉得没效果又惧怕副作用又听信哪里有神医吃中药之类的任性停药,环是要累积量的,一停之前的苦白白浪费了。
        什么是适合自己的医生?经过一段时间的治疗有明显效果就说明这个医生的方案适合你,反之譬如十几颗激素吃几个月,蛋白老是降不下来,狼疮肾炎经常不加免疫抑制剂等等的,快换医生!


        IP属地:广东来自iPad4楼2014-03-11 21:15
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          我跟你一样,看杨教授,激素已停。


          来自Android客户端5楼2014-03-11 21:37
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            请问你在哪看的?


            来自iPhone客户端7楼2014-03-11 21:44
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              羡慕你们,遇到好大夫!我打环量小复作用一点没有,蛋白3个月才下去o.1太慢了


              来自Android客户端8楼2014-03-11 21:44
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                我也六颗开始吃 6 5 各三个星期 4颗两个月 目前3颗也两个月


                来自iPhone客户端9楼2014-03-11 21:50
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                  对,楼主的话是科学的。不是人人都能停药。


                  IP属地:广东来自Android客户端10楼2014-03-12 09:33
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                    好幸运…


                    IP属地:辽宁来自Android客户端11楼2014-03-12 09:35
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                      我看梁教授,她也是激进派,两粒一下子减一粒 = ̄ω ̄=——霸气牌,让生活更加美好


                      IP属地:广东来自Android客户端12楼2014-03-12 09:59
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                        我已经知道好几个在中山一院看的病友停激素了,。。。。我也想停激素,激素对股骨头坏死影响太大了


                        IP属地:广东13楼2014-03-12 10:08
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                          你停左激素,宜家食紧咩药。其实意思系系稳定情况下,系可以停激素靠其他药物控制吧?


                          来自Android客户端16楼2014-03-12 11:25
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                            我上周末去复查血常规、补体、肝功一切正常。血常规难得的一个提示也没有。不过激素还是一片半,甲氨蝶蛉4片一周。


                            来自iPhone客户端17楼2014-03-12 11:30
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