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葉子兮丶
浪子回头
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好像我又快恢复正常吖,血小板也长起来了,能吃能睡能活蹦乱跳了。持续一个多星期的白细胞只有几百个,但是没有被感染。等血小板正常了,就要做骨穿了,然后就知道我赌赢没了,娃哈哈。上次你们给我买的提子,我一颗都没吃到,快馋死我了,天知道昨年夏天我是天天吃青提。真觉得夏天是个好季节,虽然热了一点,但是好多吃的,好吧,吃货的本性又给暴露了。
葉子兮丶
浪子回头
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刚刚又睡着了,因为太无聊的过,然后感觉被鬼给蒙了。
明知道是在做梦,却醒不了,好讨厌的感觉。眼睛都睡疼了。
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2025-04-17 16:55
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葉子兮丶
浪子回头
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大家早安吖。以前想事情的时候,总是明年,后年或者5年,10年,现在却开始想明天或者后天。以前经常对着镜子想,10年后的自己会是什么样子,不曾料到,10年或许会是一个奢侈的存在。也许因为觉得生命漫长,不值得太过在意,却忘记计算路上的意外。看着朋友还在为感情,生活烦恼的时候,我心底有淡淡的羡慕,人之常情吧,失去之后才会懂得拥有。
葉子兮丶
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今天开始逐渐停药了,我这是又要解脱了,如果骨髓缓解不好,估计下周就要喊我出院了。其实到现在,我仍旧有种做梦的感觉,只是梦太逼真。幸好我不会怨天尤人,我承受打击的能力还是不错。有时候说不清楚我是幸运或者不幸,生病这么久,得到这么多素未谋面的学弟学妹些的帮助,若没有你们的帮助,事情应该没这么顺利吧。不过现在我深刻的体会到什么叫一步一个脚印,毕竟病历在那摆起的。各位要考试的童鞋加油,还有要考职医的童鞋,我也买了一大堆资料书,现在还在角落里吃灰尘了,表示无考一身轻,哈哈,就容许我暂时偷懒吧。
葉子兮丶
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其实我有点沮丧,因为药物作用,我的手似乎越来越不听话了,连筷子都握不紧,更没法拿笔写字,也别说更精细的动作。第一次觉得很无助,看着如此不听使唤的手无能为力。从第一个疗程开始,我便剪不断自己的指甲了,我在心里安慰自己是指甲太硬了。我在想,我的手现在估计连蚂蚁都捏不死吧。然后,我不得不承认,我和一个健康的人相比差太多了,生活都没办法自理得当。可是我也会想,是不是等药物代谢了,这样的情况就会好转呢,希望是吧,真的不太能接受因为生病自己就变成废人了。
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今天好兴奋,医生说我可以出院了,虽然是短暂的出院,虽然还必须回来,但我真的好兴奋。从进来那天我就没出去过,在医院待了将近3个月,天知道我有多渴望出去。虽然出院容易,入院又会很麻烦,但我还是想出去,毕竟在医院这么久,从来没睡好过。明天要复查骨髓,看这次化疗效果,然后就说出院与否的问题。
葉子兮丶
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不过这次骨穿就要定生死了,说一点都不忐忑那肯定是骗人的,不过我在努力做好承受最坏的结果的准备。就算是最坏的结果,但可以给我爹妈省至少30万,也不错吖。
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今天医生突然通知我准备移植的事情,我愣住了,昨天不是让我出院,骨穿结果也没出来吖,从哪里看出来我可以做移植了?今天一天都晕乎乎的,这消息太震撼了,但我爸妈都很开心。明天要做腰穿,后天要和移植老师谈移植的事情,估计很快就要进层流病房了。虽然一直说自己是女汉子,可我能不能说我有点害怕?要在层流病房住一个月,只有医生,护士,护工,我不知道手机能带进去不。貌似进去之前必须植管,又是一个让我恐怖的有创操作。我不能退缩,也没法退缩,我能进层流病房是插队,别人都等了好几个月,我的主管医生因为我是医务人员,所以特别照顾。
葉子兮丶
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进层流病房的前9天都是化疗,剂量比我上次的剂量还大,是标准剂量的5~10倍。然后输注造血干细胞,等什么血小板,白细胞长起来的时候就可以出来。不允许家属陪伴,只有护工,家属每天只负责把饭提来,然后再玻璃窗边看一看。很多人都没法吃饭,因为长了满口口腔溃疡,我在想,那得多疼吖。每个进去的人都瘦了20多斤,我如果瘦那么多,还是人吗?这些都是做过骨髓移植的人说的,我爸很早就再打听这些事情。没有亲人陪伴,我有点害怕,护工毕竟只是护工,肯定不能关怀备至,全是陌生人的地方,我至少得待一个月,
。
葉子兮丶
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然后,我又得要血小板了。什么血型都可以,只要有献血证就可以。生病这么久,我的血小板几乎都是你们给捐的,真的很谢谢你们。我家的亲戚吧,因为各种原因都不曾来过,具体也不好说,只是,我这做移植,他们还是愿意借钱给我,这就够了吧,毕竟现在我很需要钱。到目前为止,我花了差不多15万,骨髓移植差不多30万,我果然很值钱。
葉子兮丶
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其实亲眼看见出院证上写着预后差,我还是会觉得难受,原来我没有想象中坚强。虽然现在在安排做骨髓移植,但如果骨髓不好,还是会取消吧。
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今天移植老师给我讲了移植的事情,我瞬间觉得我真是活一天算一天的人吧。我想哭吖,可是发现我哭不出来,眼泪都流干了吗?我得开始庆幸,今天我还能呼吸,还能思考,真好。
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生死有命,我要认命吗?
葉子兮丶
浪子回头
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下周三进层流病房,如果顺利,差不多一个月就能从里面走出来。说不清楚心里的感觉,只是不像之前那么信心满满,我总是在赌,老是在赌输,这是命吗?今天过生日,完全没有生日的氛围,我也不知道这会不会是我最后一次过生日,不过,总算过完最恐怖的本命年了,希望别那么霉了。虽然我这型白血病病死率真的很高,我家里人还是不愿意放弃,虽然现在债台高筑,甚至还没凑齐手术费,医生让我们至少准备40万,但还是没人退缩,也不允许我退缩。我真不知道人财两空的局面要怎么承受,骨髓移植成功率只有30%,我也不觉得也会那么幸运,可是这是目前唯一的选择,不然我可能连3个月都撑不到。我只能走一步算一步,我努力过,就不会让我爸妈有遗憾吧。
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隔日一次的腰穿,然后躺在床上6个小时,真的挺难受,最困难的无非是小便问题,过了尿床的年龄,估计在床上就尿不出来,哈哈哈。这几天每天都有安排,越接近那个日子,越忐忑。最近胃口严重不好,体重又下降了。开始很反感每天一成不变的饭菜,不仅没味道,而且很不可口。我想吃的东西,我爸嫌麻烦,不给我做。一旦进入层流病房,开始化疗,我会更不想吃东西,哎,我得要好久才能吃东西了吧。
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