二十八、捐献者填写登记表时,为什么还要填写捐献者的两位不同住址的亲属或朋友的姓名和联系方式?
当一时与捐献者联系不上时,可通过另外渠道及时与捐献者联系,也可以避免流失。
二十九、捐献者登记参加“中国造血干细胞捐献者资料库”后,用什么方法对捐献者做HLA分型,要求做那些项目?
中国造血干细胞捐献者资料库规定,设于各地的组织配型实验室将对每位捐献者的血液样本,应用分子生物学技术进行HLA分型,必须至少正确鉴定出HLA-A、B和DR座位上的等位基因和相关特异性,然后及时录入设于北京的中国红十字会总会的数据总库。
三十、造血干细胞捐献者的个人资料是否向社会公开或是保密?
中国造血干细胞捐献者资料库保证对造血干细胞捐献者的个人资料绝对保密,仅用于造血干细胞移植工作。
三十一、我登记参加了中国造血干细胞捐献者资料库,但一直没有叫我捐献造血干细胞,这对发展造血干细胞移植的生命工程有帮助吗?
你一旦登记参加了中国造血干细胞捐献者资料库,就是一种高尚的奉献行为,你的HLA分型等资料将加入中国造血干细胞捐献者资料库,你已为每天等候着造血干细胞移植的成千上万的患者及家属做出贡献,为他们找到合适的捐献者带来新的希望。
三十二、为什么说“中国造血干细胞捐献者资料库”的工作是与国际先进水平接轨?
因为“中国造血干细胞捐献者资料库”采用先进水平的电子数据库管理系统和HLA分型等技术,确保中国造血干细胞的捐献和移植工作与国际水平接轨。
三十三、为什么“中国造血干细胞捐献者资料库”,希望社会各界和人民大众捐款资助?
这是一项造福人类的福利事业,但是它的运转需要大量经费,特别是必须对每位捐献者作HLA分型等检验工作,每位捐献者的检验费用大约在500元左右,没有全社会的支持,工作将十分困难。
三十四、需要造血干细胞移植的患者,如何从“中国造血干细胞资料库”中获得援助?
需要造血干细胞移植治疗的患者,可以通过卫生行政部门确认移植医院的主管移植的医师,向设于中国红十字会总会的“中国造血干细胞捐献者资料库”办公室或设于各地的捐献者服务中心申请检索,以获得帮助。
三十五、医师帮助患者向总库和各分库联系检索HLA相合捐献者时,需要什么手续?
需要报告患者详细的HLA分型资料和简单病情并附有准确的联系方式,包括联系对象、电话和地址等,以便尽快地将检索结果向医师和患者报告。
三十六、如果初次检索就找到了HLA相合的捐献者,下一步该怎样办?
如果负责移植的医师及患者和家属均认为捐献者合适,并向总库或分库报告需要捐献者进行捐献时,组织配型实验室将要求医师抽取患者血样,连同捐献者血样,进行HLA分型复检工作,在确认相合后,将与移植医师讨论捐献者的造血干细胞采集和患者移植的具体事项。
三十七、如果初次检索没有找到合适的捐献者,下一步该怎样办?
如果患者初次没有检索到合适的捐献者,总库和分库的数据库将保持该患者的资料,定期为患者再检索,随着库容量的不断扩大,希望患者能够早日找到合适的造血干细胞供者。
三十八、初次检索需付费吗?
按国际惯例,初次检索捐献者不需要付费,但随后如需做HLA分型确认等工作,患者需付费。
三十九、捐献者与接受造血干血细胞移植的患者可否直接见面?
鉴于很多医学、心理和社会的原因,捐献者和患者一般不接触,如果需要交流,也必须在中国造血干细胞捐献者资料库的同意和安排下进行。
四十、中国人群的患者能从非黄种人群,例如白种和黑种人群中找到HLA相合的造血干细胞捐献者吗?
由于人种遗传的差异,中国人的HLA型别与白种、黑种等人群差别较大,中国人的患者寻找HLA相合的捐献者的最大希望是在中国人群中,在其他人种中更为困难。
四十一、居住在世界各地的华人一旦患病,需要造血干细胞移植治疗时,能求助于“中国造血干细胞捐献者资料库”吗?