在骨折群里泡久了，逐渐认识了许多病友，前几周，楼主认识了一个特殊的骨化病友，患的就是标题的后者，骨化全身多发不能控制，不能治愈 。一开始我并不想和他说话，我骨子里是个懦弱的人，因为他得的几乎是绝症，我无法面对一个我认识的好好的人不久离开的消息，我看他心态平和，积极面对病痛，似乎想和我沟通，时间久了，我逐渐和他多谈了一些，还是不敢多问细节，大多数在安慰和闲聊，有时候多问了多探讨了病情两个人都伤心！ 人真是哪怕精神再高还是需要肉体支撑，眼看自己肉体毁坏无法控制，是很悲凉的事情，还每日面对疼痛，太可怜了！我也帮不上什么，他大概孤单了，说你来陪陪我吧，我说不能，无法看你的样子，我会很伤心没办法面对，我能做的就是口头上的关心与安慰很无力！ 但愿美国发明新药对他有帮助