白云苍驹，承诺喂狗。

14.9.20感觉自己鼻子越来越不对称了，我好累，真的好累

拼的是心态啊

还有希望吗？

你好，我也是有这种情况的病友，虽然不知道我们是不是一样但是我这段时间停止用药了。吃了太久感觉自己很累 想放弃 就这样了。但是看到这里大家都在为自己努力 ，我会重新去医院拿药。 看到这里有这么多一样的朋友 很不是滋味，大家都在为自己努力。第一次看这里的帖子，知道了这么多人。我们都努力

你的小狗长大了吗？

各位病友，大家别消沉啊。。。我生下来就是硬皮病，面部，口鼻歪斜明显；今年36岁了。。。不过我实在觉得自己很幸运：有爱自己的先生，有一份还算过得去的工作；妈妈去世得早，但还有爸爸、阿姨和妹妹。。。还有好多爱我关心我的朋友！
也许上天为我关上一扇门的时候也好心地为我打开了另一扇窗。。。所以，我们都别消沉：消沉改变不了任何事情，开心地过每一天吧！
我也想好了，签个遗体捐赠，为医学做点微小的贡献：期盼有朝一日这该死的病能被攻克

楼主你好，方便加我的群吗？我们沟通一下。希望能够帮到你，如果帮不到，也可以交个朋友。欢迎加入风湿滑膜炎关节疼痛群，群号码：237429464

我刚开始知道我得了硬皮病的时候听我妈说了一个偏方就去试，乃个时候挺严重的，腿上头上脸上脖子上都有，乃个偏方治疗了两个月，腿上的都没有了，其他的还在，最后因为怕疼就没有在治疗了。

你好，我也是刀砍型硬皮病，QQ能否加一下，女生

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我也有长在脸部凹陷下去 每当看到别人用异样的眼光看我我都会很自卑 不敢抬头

楼主身体还好吗

请问现在控制住了吗，是否有交流群？