姓名：计蕊琪
病症：急性重型再生障碍性贫血
现住院地址：山西省儿童医院血液科
尊敬的领导及社会各界爱心人士，这封信是我怀着无比矛盾的心里写的，因为我不确定你们能不能看到，但是我还是必须写，因为我们实在是走头无路只能试一试了，希望你们看到这封信可以帮帮我们，因为我的孩子今年才3岁啊......
2013年的12月8号我的孩子突然感觉浑身无力，全身出现红色血点，口腔出血。在我们当地医院做了血常规检查报告显示:血小板指数只有10，血红蛋白浓度指数46多项指数值都偏低，医生初步检查后，得出结论告知小孩现在的病情可能是再生障碍性贫血（简称再障），由于当地医院不具备治疗这个病的条件，担心小孩会脑出血，通知我们将患者转院到山西省儿童医院进一步的检查治疗。到了省儿童医院连续做了3次骨穿（抽骨髓）确诊为急性重型再生障碍性贫血（急重再障）。通过输血，输血小板，等来控制病情。医生说治疗这个病目前只有两个方案：1是输注免疫球蛋白（ATG)，2造血干细胞的移植手术。这两个方案费用开销都很大，并且省儿童医院不具备移植的条件，建议我们转入北京或者天津进行移植。正好当时孩子她妈妈已经怀上第2胎并且已经9个月大，我们听说脐带血里的造血干细胞非常多适合做移植，当第2个生命降临的时候，我们把她弟弟的脐带血保留了下来。这笔费用更是让我们雪上加霜啊。但是为了孩子健康，我们东拼西凑凑了10几万，最后我们采用了ATG治疗期间花费了12万左右。各项指标仍在不稳定当中，医生说ATG有个观察3到6个月。这3到6个月一直靠新农合报销的费用来给孩子输血和血小板维持生命。
转眼3个月过去了，看着其他的小孩一个个好起来，心里有说不出的滋味，我的孩子啥时候能好起来呢？。这让我们心急如焚，于是在亲朋好友的推荐下我们去了河北智魁医院，据说这是看血液病比较专业的中医院，在哪住了15天花了将近1万6。病情不见好转。医生让拿上药到家吃呢，可是她这病就不允许在家静养，输上血小扳一到7天就全身都是红血点，满嘴的血泡。一见到红血点我们就去医院。记得好几次由于预约上血小板，血小板没能及时回来孩子身上、瞳孔遍身都是出血点就连舌头因为出血都烂了，几天都没吃没喝，就连晚上睡觉都是伸着舌头睡，忍受着常人无法忍受的痛苦，长时间输液导致血管萎缩每次都要好几次才能把针给扎上，孩子都坚强的挺了过去。孩子问我：爸爸我的病啥时候能好了呢?我真的不知道该怎么回答。做为父母看到这些真是无法言语的痛心，真希望受这份罪的是我们，孩子才3岁啊......
转眼又是6个月过去了，原本把希望寄托在ATG治疗的心，在医生宣布失败后破碎。省儿童医院建议我们去北京做骨髓移植手术。当时脐带血也配上型了，并且是全相合。但是现在我们已经负债累累，北京医院让一次性交20万才能入仓做手术。我们已经无能为力了，家里该借的也借了该卖的也卖了加上贷款和新农合报销的钱只剩不到10万了。我们实在没有办法了才写的这求助信。希望大家帮帮我吧，帮我家孩子顺利度过难关，我们全家叩谢大家。
建设银行 6217002560000299391
中国邮政储蓄银行 6210985040003589433 求路过的好心人帮我转发到你们微博和微信朋友圈 谢谢
病症：急性重型再生障碍性贫血
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