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采访那天 我们约在公馆的一间咖啡厅,
见到全身上下充满乐观气息的徐凡甘,
真的很难将他温暖的笑容和故事联想在一起。
在最青春的15岁 被医生宣判要洗肾一辈子,
曾想自我了断,却被妈妈累倒在病床边的背影给唤了回来。
现在在台南偏乡国小当教师的他,娓娓道出他感人的生命故事...
(以下为徐凡甘亲自口述)
从前,我们一家五口很幸福,
有爸爸、妈妈、大哥、二哥和我。
二哥在我小一的时候就进入军校,交集比较少,
而我大哥虽然是多重重度障碍者(先天染色体异常加上智能障碍),
但是我从小跟大哥两个人玩得来,感情很好。
原本以为我的家庭 就这样简简单单的生活下去,
但在我国三那年,一切都不一样了。
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国三基测前夕 竟然发现要洗肾一辈子...
国三时我得了一场感冒,
原先不以为意,想说几天就能痊愈了,
没想到感冒细菌和病毒转移到肾脏,
一开始只感觉腰酸背痛,
后来发现尿量变少、尿蛋白指数上升,
等到真正进行健康检查后,
才发现自己的肾脏已经受到无法回复的损坏,
切片检查时也已严重纤维化,甚至像硬壳般...
那时我才15岁,便被宣判要终生洗肾。
洗肾很痛,
但到最后真正痛的都不会是身体上的痛,
心里的伤悲总是远远大於生理上的不适。
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那时候,我觉得所有幸福美梦都被狠狠击碎,
我看不见未来、感受不到希望,
甚至不敢想像明天以后的日子要如何走下去。
进入洗肾病房,
年轻高中生模样的我格格不入,
其他躺在病床上的年长者、
受过各种癌症摧残过生命凋零的病患看著我,
他们的眼神透露著一丝惊讶、一丝疑惑,甚至是一丝令我恐惧的同情...
好像在说:「这麼年轻就来洗肾,真可怜阿,你一生毁了。」
每道眼神都像是尖锐的刺把我的伤的体无完肤,
那瞬间我不知道什麼是梦想或是未来。
在逐梦的这条道路上我已经出局了,
就算有再多的梦想都无法实现。
梦想,曾经对我来说是一种奢侈。
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噩耗接连而来,曾想自我了断但妈妈趴在床上的身影,阻止我往下跳...
原以为已经走入人生黑暗期,
应该不会再有更悲惨的事情降临於我,
但没想到接下来连连的意外把我狠狠地丢进谷底。
某天爸爸来照顾我的路上,出了车祸,
家里的支柱倒下,妈妈扛下所有的家计,
在没有极限似的日夜操劳后,
最后连妈妈都被诊断出淋巴癌,
就连唯一能依靠的家人也都为了我倒下,
那时真的万念俱灰,好几次都有自杀的念头...
还记得那天妈妈趴睡在我床边,
因为除了照顾我,还有我爸爸跟大哥,
整家的重担在她肩上,
她总是不敢躺下好好睡觉。
我站在医院窗边,看著妈妈疲累的身影,
才发现自己根本没有轻生的理由,
家人从来就没有放弃过我,我怎麼可以自私的替他们选择,
而当我决定再也不轻生的那一刻,更决定要好好活著。
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主治医生陪我走过最黑暗的时期,让我明白陪伴的重要
当时主治医师是我的贵人,
对我那时候来说她扮演著陪伴的角色,
她最常对我说的一句话就是:我们一起努力吧!
主治医师细心的陪伴、一起克服生活的困难,
对我而言十足珍贵,陪伴,是无声的良药。
因为身体的病痛总有一天会好,
但如果心理的伤没有痊愈,活著可能都会是行尸走肉。
也因为遇到种种困难后,
发现自己仅存、最幸福的事 就是作梦!
我常常告诉自己 最困难的情况我都遇到了,
还有甚麼好怕的呢?
有些人连活著的权利都没有,但至少我还能作梦!
我希望未来可以成为像我的主治医师一样,
愿意无条件给予他人温暖与陪伴!
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高中为了证明自己 便离乡背景,奋发拚上建中!兼家教赚取生活费,却总是与同学间有距离...
住院时,国中的班导来探望我,总是责骂我应该要好好休息,
而不是狂读病床后方柜子上满满一排的参考书,
但正因为自己的身体,我总是非常自卑,觉得自己输人一大截。
我秉持著不愿服输的好强心理与意志力,
选择比别人更努力,即使少了很多时间还有体力,
还是努力争取自己所想要的,
想要为自己的梦想多付出些什麼,
那时甚至不选择家乡的第一志愿武陵高中,
不顾家里的反对 坚持一个人到台北就读建国中学,
为了隐瞒我的自卑、为了自己的梦想,
为了向全世界展现我心中拥有的力量与坚持。
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我永远不会忘记那天高中第一天入学,大家开心的认识彼此,
当时有个身形较为高大同学把我突然高高抱起,
在一般人眼中,这不过是孩子间的打闹罢了,
可是这时有位教官经过我们教室,
对著他大吼:你怎麼可以这样?要是他怎麼了,你要负责吗?
这时候全班都安静了,虽然之后大家都还是朋友,
只是对我好像多了层顾虑及小心,
这样无形的距离让我感到很不自在...
独自北上后,我开始半工半读赚取生活费和学费,
放学后同学们可以补习、玩社团,
而我必须到医院洗肾,或是赶场兼家教。
每当很辛苦、快要撑不下去时,
会想起主治医生对我说过的话:「加油,要把梦想实践!」
回想起这句话,我又会得到满满的能量,继续坚持下去。
上了大学,终於不用过著洗肾的日子,我重新拥有了追梦的权利,尽情体验各种活动!
升大学前大哥捐了一颗肾给我,我很感谢他,
这也让我摆脱了洗肾的痛苦。
回想过去在克服重重难关的过程中,
自己总是无法活得像一般的高中生,
错过了太多欢乐的学生生活,
在这时候我终於可以弥补回来!
上了大学,我参加各式各样的活动,
参加这些活动不是为了玩乐而参加,
而是为了珍惜与体验这些 属於我自己的人生。
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当然,我也没忘记自己的梦想,
我参加系上的农村服务队,开始走进偏乡当志工,
在2013年寒假,我不顾主治医生的反对,
坚持和一群夥伴到柬埔寨,与当地的人合作 制作手工艺,
在这趟旅程里,我的生命又有了不同的视野,
我注意到许多被世界遗忘的角落,还在等待著人们去帮助!
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辅导老师的鼓励 让我开始正视自己、放下自卑
在大学中,真正让我主动说出自己的生命历程的人,
只有少数几个朋友,每次说完都会大哭一场,
但每一次自己又好像更完整了一点。
辅导老师鼓励我藉著申请总统教育奖,
放下那个自卑的自己,同时检视自己的生命痕迹,
甚至要让所有人知道,这些我一直隐藏并且极度自卑的人生黑暗面,
放过自己,开创一个新的人生境界。
其实这对我来说是个转捩点,
我愿意分享自己的故事给大家听,
这代表我已经准备好了。
从前我觉得自己就像是双面人,
为了掩饰、为了过平凡的生活而不敢表露自己的真情,
我其实很讨厌这样的自己,学著和别人诉说后,
发现其实别人的回应出乎意料之外地理解 甚至接受,
透过不停地回头检视自己,
还有和别人说著自己的生命故事,
我逐渐找回原本的自己,也让我更加完整了。
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我希望能透过陪伴,来影响更多人!
因为在大学期间接触了许多弱势族群 及社会关怀议题,
我更加坚信 陪伴是治疗的良药,
毕业后,我到南部偏乡的小学当老师,
身为一个帮助者、陪伴者,让我感到无比的骄傲。
我选择在别人生命里担任一个陪伴的角色,
那些偏乡的学童,在小时候面临比一般人更多的问题,
如果我能在他们这麼重要的阶段陪伴他们,
给他们力量与支持,听他们诉说、给他们勇气,
或许往后他们记得曾经在这个时候 有位老师陪伴他们成长,
这对我来说就是最大的礼物跟回报了。
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你好,我是徐凡甘,平凡的凡,甘甜的甘。
我相信 凡事心甘情愿去做,终将苦尽甘来。
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撰文者:CMoney官方
http://www.cmoney.tw/notes/note-detail.aspx?nid=18107