亲们，我来了。说说我的情况吧
85已婚女，一夫一女，大夫查出来我的的可能红斑狼疮，皮肌炎不除外。
一两年前急性发作全身关节疼的动不了，当时肌肉疼好像不明显，当类风湿治了一年多，我没好好吃药，就两片激素一礼拜6片甲安，然后每天美洛西康这样，后来回家看中医停了甲安，激素一片，人也挺正常，这期间腿软没力气上不了公交，蹲下站不起来，不知道是吃吃中药都恢复了还是怎么的，家人都以为我好了，到最近几次高烧，又重新提起我们的警惕。
我就是雷诺现象明显，然后总爱发高烧，频繁的时候一礼拜烧一次，一烧就40度，喝水自己会降温下来，烧过就肌肉疼关节疼，手指甲周围老是脱皮，怎么保养都是干燥粗糙，传说中的技工手吧。上次发烧的时候心脏好疼，手和脚都肿涨麻木了，身上跟紫了一样呢，全身不停抖。
去了医院，继续西医治疗吧。这次大夫一听，给我查了肌酶，结果我就由类风湿转成皮肌炎和红斑狼疮了，貌似我其他指标都还好，就是肌酶高，第一次是690，标准在几十到140好像，大夫让住院了，激素5片，芬乐早2晚2，来拂米特晚2，吃了有两礼拜吧，肌酶降到了200多，然后出院了，回家刚好中秋，吃了猪蹄和烧鸡，都是外面买的，全身过敏起疹子伴有高烧，但是高烧时人没其他症状也没有肌肉疼，这期间我肌力一直很好，在家出了几天疹子爸妈都以为是出天花拖了三天不敢出门最后第五天还不见好就又去了医院，乖乖，肌酶跑到1300，大夫说是过敏，急性寻麻疹，吃东西过敏了，加重病情了！又是住院，这次冲击疗法，16片激素的量加一礼拜一次环磷酰胺，住院35天，就是调养，我看起来和正常人一样一样的，肌力正常，皮肤有些红，也不发烧，什么都好，就是肌酶指标高，住院就是降指标，结果肌力一天天不行了，到我出院反而腿软走路不愿意上台阶，蹲下站不起来，医生说是正常的，不要锻炼，指标正常了再慢慢恢复。出院指标是肌酶717，大概一星期降一百多，大夫说完全将下来得两三个月不一定，所以回家继续降。
现在减药到8片激素了，过几天去复查了，我不是在当地医院看的，所以回家输液可能开不到药，所以环磷酰胺因为买不到口服药出院时换成了甲安，每周4片，过两天去要去复查了，希望肌酶继续降下来吧，哎，可是我的肌力呢？指标下来有什么用，身体反而越来越困，我都无力吐槽满月脸水牛背了脸上激素痘，我都不说半夜醒睡眠不好了…求力气，求稳定，求不过敏！
吃的药再整理一下给大家，激素刚降到早6晚2，法能中午2，芬乐早2晚2，甲安每周4颗。
网上药店没环磷酰胺口服片应该可以吧？因为我肺好像有点什么，医生说吃那个好点，暂时甲安代替。
大家有没有什么想对我说得