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信阳婴儿患怪病血液竟是乳白色 全国仅6例

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“当时护士拿着孩子的血来给我们看时,都吓坏了!孩子抽出来的血是粉红色的,放了几分钟后,血液有3/4变成乳白色。郑州各大医院都检测不出宝宝血液的任何数据。”昨日,家住信阳的何女士见到记者,满脸愁容。10月18日,何女士一家赶到上海新华医院,初步鉴定孩子罹患罕见的先天性遗传代谢病。主治医生介绍,这样的病例全国仅有6起,要想查出病因,唯一的途径就是采用基因检测的方式。医院联系了国内3家比较权威的专业机构,但均被拒绝。


1楼2014-11-07 09:33回复
    就没有专业机构能帮帮他们吗?


    4楼2014-12-02 16:33
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      北京同仁医院的魏爱华大夫给白化症患者做了很多例基因检测了 请患儿家长联系一下吧 电话15810585889 请在晚上五点至九点间拨打


      IP属地:河北来自Android客户端5楼2014-12-04 13:29
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        2015中国人类罕见病的基础和转化医学高峰论坛于4月23-24日在上海中科院交流中心主办,本次论坛主题“关爱罕见病,让爱不孤单”,在增强广大医师、科学家对罕见病的认识,提高诊治水平。并希望以此为契机,促进社会增加对罕见病患者的关爱,推动相关法律政策的制定。


        6楼2015-03-19 12:46
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          脂肪代谢疾病


          来自iPhone客户端7楼2015-10-17 23:48
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            楼主知道何宝宝现在情况怎样了吗?痊愈了没?


            来自Android客户端8楼2015-11-22 23:10
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              您好,我是西安健康一线栏目的编导,刚刚看到你这条消息,我觉得我们栏目可能会帮到你,不是骗子哈~~,如果您相信的话就尽快回复我一下。


              IP属地:陕西9楼2016-01-07 15:07
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                这血脂!!!


                来自Android客户端10楼2016-01-09 23:34
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                  脂肪太多,多观察观察吧,会好起来


                  来自iPad11楼2016-01-14 07:24
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                    @清水一春秋 @我是冯轲 死爹死妈的两个祸害。一家子都是男盗女娼的死篮子。


                    IP属地:北京来自iPhone客户端12楼2016-01-14 18:17
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                      我公司可以做基因检测。但基因检测最多只能找出是哪个基因突变造成了疾病,对治疗的帮助很有限。如果该父母打算生育下一胎,那就很有必要查清致病基因,做产前诊断避免再生育出患该疾病的下一代。


                      13楼2016-01-18 14:01
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                        这是乳糜血


                        来自iPhone客户端15楼2016-10-16 12:14
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