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信阳婴儿患怪病血液竟是乳白色 全国仅6例
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蜜蛋妈妈
幸运草
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“当时护士拿着孩子的血来给我们看时,都吓坏了!孩子抽出来的血是粉红色的,放了几分钟后,血液有3/4变成乳白色。郑州各大医院都检测不出宝宝血液的任何数据。”昨日,家住信阳的何女士见到记者,满脸愁容。10月18日,何女士一家赶到上海新华医院,初步鉴定孩子罹患罕见的先天性遗传代谢病。主治医生介绍,这样的病例全国仅有6起,要想查出病因,唯一的途径就是采用基因检测的方式。医院联系了国内3家比较权威的专业机构,但均被拒绝。
送TA礼物
1楼
2014-11-07 09:33
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goodchange
四叶草
2
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就没有专业机构能帮帮他们吗?
4楼
2014-12-02 16:33
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睁开眼就忙
希望草
13
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北京同仁医院的魏爱华大夫给白化症患者做了很多例基因检测了 请患儿家长联系一下吧 电话15810585889 请在晚上五点至九点间拨打
IP属地:河北
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5楼
2014-12-04 13:29
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love葫芦娃428
三叶草
1
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2015中国人类罕见病的基础和转化医学高峰论坛于4月23-24日在上海中科院交流中心主办,本次论坛主题“关爱罕见病,让爱不孤单”,在增强广大医师、科学家对罕见病的认识,提高诊治水平。并希望以此为契机,促进社会增加对罕见病患者的关爱,推动相关法律政策的制定。
6楼
2015-03-19 12:46
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慢慢人生如梦
五叶草
3
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脂肪代谢疾病
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7楼
2015-10-17 23:48
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ddy5716
罕见草
4
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楼主知道何宝宝现在情况怎样了吗?痊愈了没?
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8楼
2015-11-22 23:10
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forrest_dove
三叶草
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您好,我是西安健康一线栏目的编导,刚刚看到你这条消息,我觉得我们栏目可能会帮到你,不是骗子哈~~,如果您相信的话就尽快回复我一下。
IP属地:陕西
9楼
2016-01-07 15:07
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小戚同学6
罕见草
4
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这血脂!!!
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10楼
2016-01-09 23:34
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晓美焰最萌哭
三叶草
1
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脂肪太多,多观察观察吧,会好起来
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11楼
2016-01-14 07:24
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菲颖无敌
三叶草
1
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@清水一春秋
@我是冯轲
死爹死妈的两个祸害。一家子都是男盗女娼的死篮子。
IP属地:北京
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12楼
2016-01-14 18:17
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基因员
四叶草
2
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我公司可以做基因检测。但基因检测最多只能找出是哪个基因突变造成了疾病,对治疗的帮助很有限。如果该父母打算生育下一胎,那就很有必要查清致病基因,做产前诊断避免再生育出患该疾病的下一代。
13楼
2016-01-18 14:01
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贴吧用户_76MKPC3
幸福草
6
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这是乳糜血
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15楼
2016-10-16 12:14
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