孩子在今年四月份被确诊脑干角质瘤，无法做手术，也不能放化疗，毕竟才5岁，五月份开始半边身麻木僵硬，全身乏力，勉强自己行走头疼，每天要靠吸氧缓解头疼胸闷；六月份，开始很少说话，几乎很少下床，全身无力，头疼症状加剧，出现癫痫症状，吞咽开始困难，吃东西呕吐， 四肢出现轻微扭曲；七月份彻底不会说话，眼光开始呆滞，癫痫发作间隔越来越小，全身肌肉僵硬，大小便彻底不能自理，小便次数越来越少，大便好几天一次而且靠药物排泄，意识很迟钝；八月份开始进入昏睡状态，鼻子呼吸很微弱，基本靠嘴巴呼吸，一天进食很少，听力和视力基本丧失，除了呼吸几乎没有反应；九月份开始呼吸开始顺畅，精神开始好转，大小便次数开始增加，呕吐症状开始减轻，肌肉僵硬开始缓解，进食量开始增加，头疼症状消失，癫痫发作明显变少；十月份至今，开始眼光有神，意识开始了恢复，视力和听力都所恢复，癫痫没有再发作，至今没有再吸氧，四肢僵硬扭曲症状消失，肌肉恢复正常弹性，四肢可以活动，身体有明显的知觉反应，饮食量继续增加，嚼嚼能力开始恢复，可以开始吃坚果和点心，大小便次数恢复到病发前次数，颜色气味形状都正常，可以开口喊人简单表达自己的需求，面部开始有表情，可以自己笑。
大家不要放弃自己的生命，更不要悲观的面对自己的病情，要坚信会有奇迹出现的（照片是我们今天给孩子拍，大家看看他气色怎么样？）