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细述一下哥哥从发病到目前的状况。希望有所帮助。

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IP属地:黑龙江1楼2015-03-01 09:52回复
    楼主的哥哥今年28周岁,2013年12月1日发病住院(刚刚结婚后的第20天)以前从没有听说过胶质瘤这个病,被查出来的时候,全家人都蒙了。发病时不住的狂躁,踢打。浑身的力气都用上了,汗止不住的流。没有人能控制的了包括他自己。
    12月10日进的手术室,楼主家在哈尔滨,当时听了医生的很多比较实际的解释,只觉得不惜一切代价能保住命就好,楼主的叔叔当时只说了一句话,“救!就算是救过来,他只能跟我说一句话也行,”我们家族是属于不管父辈还是子辈都特别和气特别有爱的那种。当时千辛万苦的从北京找来专家到哈尔滨手术。
    哥哥一直不知道自己到底得了什么病,也不知道这种病到底能不能治好,好在所有人都努力的营造一个氛围,让他觉得生活,还是有希望的。


    IP属地:黑龙江2楼2015-03-01 10:06
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      七天之后,病例分析出来了,这期间,我还存着侥幸心理,安慰自己没事的,不会太严重。没想到,报告出来——四级!很多人被强迫接受了一个现实,那就是,总有一天,我们留不住他。而且,这一天会很快,到来。12月16日,哥哥转到了普通病房。我从没看到过他如此虚弱,整个人收了很多,刚刚转过来的时候,不会说话,腹部还插着导尿管,头部伤口处也还有一个管子。总是不停地吐,用尽浑身力量的那种。


      IP属地:黑龙江4楼2015-03-01 10:17
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        当时全方面的咨询了各种主任,心血管内科,脑神经内科,脑神经外科的各种主任。实事求是的说,哥哥这种情况不要化疗了,一是费用实在太高,二是副作用特别大,当时的主治医生还是比较用心的,他的意思是好好的让他明明白白少受一些罪,一年之后能多活一天就算多赚一天。他这种情况预后顶多一年。


        IP属地:黑龙江6楼2015-03-01 10:32
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          放疗期间,开始服用龙爪(zhao)就是家养的那种。对提高免疫力,缓解放疗引起的副作用很有效。年限越久越好。当时姑姑家有一颗20年的龙爪,正好派上用场,龙爪叶洗干净,去掉周边的小刺,像切韭菜那样,剁成小丁。直接温水漱服。现在觉得很有用,他放疗的时候,一次都没有吐过。只是掉了一些头发。


          IP属地:黑龙江7楼2015-03-01 10:42
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            谢谢楼主


            来自手机贴吧8楼2015-03-01 10:43
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              后来,哥哥跟正常人一样,能跑能跳,还能带着我闯红灯,每次我都要“骂”他一顿,因为他不知道,我们废了多大的劲儿,才能把他留住在这世上久一些。1月10日完全出院了,只是每天早上得去一趟做放疗。
              再后来,就回家过年了。他千方百计的问自己得了什么病,我们千方百计的闪烁其词,千方百计的藏病历。2月19日做完放疗,第二天拍了一个核磁,大夫说不错。


              IP属地:黑龙江9楼2015-03-01 11:00
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                第二天就拍了核磁,结果还不错,没有复发的迹象。但是有多了一种药。治闲灵也叫苯巴比妥。可能有人知道它的副作用,肌肉松弛。容易发困。
                四个月后9月22日晚上,又是癫痫发作。狂躁抽搐20多分钟,后来就自己清醒了这次没送医院。因为有先例了,没怎么害怕。只是让他好好休息了。
                忘了说了,他手术之后因为伤口在左边,所以右侧身体不太灵便,但是没有严重影响。右眼视力也不好。好在生活还是能自理。每犯一次癫痫,情况就严重一点。


                IP属地:黑龙江11楼2015-03-01 11:40
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                  这之后到今年年前又发作了两次,后来这一次严重到抽搐达1个小时。送去县医院急救,打了安定,心率降下来了,就回家了。现在家里备着安定类的药物,以防再次发作。
                  哥哥现在已经完全失去说话能力,右侧肢体完全瘫痪,右眼右耳基本失明失聪。他什么都不会说,每天只能猜他要干什么,尽量照顾的细微之处。
                  写了一些东西。希望能对路过的病友或家属有点帮助。


                  IP属地:黑龙江12楼2015-03-01 11:52
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                    根据我哥哥的得病情况和治疗效果尽量总结一些小细节给大家,也算是做好事为我哥哥祈福。
                    总结:
                    1.在行动便利的条件下,多做运动但要适量,千万不要累着,因为可能会涉及到癫痫发作,尽量用鼻子呼吸,因为鼻子呼吸得到的氧气是直接进去大脑的。可以增加大脑吸氧量。
                    2.手术后多半会有后遗症,癫痫就算是一种,就算目前没有发生过,但也要咨询一下医生,我就是给大家提个醒。还有可能,发生眩晕,是因为椎底动脉供血不足。病人会吐得很厉害,什么都吃不下。
                    3.如果有癫痫发作的情况,要让病人放平身体,不要试图用力掰直病人的抽搐状态的肢体很可能发生骨折,要随着他的劲儿,清理好病人周边可能引起碰撞的物品。有这样病状的病人家属们多多上网查查癫痫发作需要注意的事项。
                    4.楼主建议家里准备几只安定,超出预料的情况发生可以肌肉注射,但不要打多了。癫痫发作真的是会损伤脑细胞的。还有准备一些降i心率,降血压的药。当然这大多适应于情况比较严重的病人。
                    5.生活需要足够的耐心和信心。不论你对生命怨怼也好,敬畏也好。都不要放弃希望,即使知道生活给不了你希望了,也不要在剩下的日子充满绝望的活着。
                    愿:所有善良的人能够平安喜乐一生!


                    IP属地:黑龙江13楼2015-03-01 12:10
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                      加油


                      来自手机贴吧14楼2015-03-01 12:29
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                        以前都是什么症状?


                        15楼2015-03-01 13:27
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                          最严重的脑瘤,残酷啊


                          来自Android客户端16楼2015-03-01 22:52
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                            你哥清醒的时候,意识清晰吗?


                            IP属地:重庆来自Android客户端17楼2015-03-02 13:06
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                              我也一直在哈尔滨的


                              来自Android客户端20楼2015-03-05 00:23
                              收起回复