Lorraine Ludman医生，荣誉理学学士，荣誉博士，特许心理学家，伦敦儿童保健研究所儿外科部门研究员、行为科学科荣誉研究员。历任教师、音乐治疗师、伦敦大奥蒙德街医院儿童保健研究所心理学研究员等职。
她主要致力于接受大型新生儿外科正畸手术的先天畸形儿的研究。研究包括手术对患儿在成长过程中的心理影响，如社会、情感和智力方面，以及对整个家庭的影响。
她最近正着手于一项对肛门直肠畸形纠治术后儿童和青少年进行的大型研究，以及对肛门直肠畸形和先天性巨结肠患儿干预性治疗的疗效评价。工作之余，她还会做一些发育心理学和健康心理学方面的演讲。
产前检查未发现异常情况，却出人意料地诞下先天性气管食管瘘/食管闭锁的婴儿，这对父母们来说无疑是巨大的打击。通常，婴儿出生后，父母们问的第一个问题是：“我家孩子一切正常吧？”。如果没有得到肯定回复，这个急切盼望的幸福期许没有实现，父母们一定非常惊恐。特别是对于刚刚经历艰难的分娩过程，早已身心俱疲的母亲而言，得知自己的孩子必须接受大手术，简直是一场挥之不去的噩梦。在面对这一威胁到自己宝宝生命的危机时，不同的人会出现不同程度的悲伤、怀疑、沮丧、麻木以及混乱。
最初，大多数父母都无法理解或接受这个事实，这个世界在他们的眼中变得混乱、不再真实。
“怎么会发生在我身上？”
“我做错了什么？”
“到底是谁的错？”
“我的宝宝会死吗？”
“他（她）能治好吗？”
……这些都是他们此时会想到和提出的问题。
即便心烦意乱，父母却必须为患儿作出选择。患儿必须立即住院并接受手术，除非患儿出生的医院设有新生儿外科，否则必须转入设有新生儿外科的专科医院。在转院之前，医生会询问父母是否同意为患儿进行手术，甚至有些医院会在转院前询问父母是否要给患儿洗礼。*
经历过最初的打击之后，父母所扮演的角色将不同，所承受的压力也不尽相同。
*如果患儿出生的医院能够实施新生儿外科手术，父母们便无需经历下文提及的各种困境。然而，由于患儿在生后不久就需要进行手术，并且出生后即被送入重症监护室治疗，因此患儿与父母的分离也就无法避免。
父亲
在患儿转院后，鉴于母亲产后的身体状况，常常需要继续待在妇产科；父亲则可能需要陪同患儿转到专科医院接受治疗。此时，父亲需要随时将婴儿的情况告知母亲，并且给予她信心，这对于帮助母亲从孤独、恐惧、悲伤、焦虑、急躁、自责、愤怒等黑暗复杂的情绪中解脱出来非常重要，同时可以祛除她脑子里关于婴儿缺陷成因的不理智念头。
到达专科医院时，外科团队中的某位医生可能已经将患儿畸形的基本情况告知了父亲。但必须在经过一系列检查并经由外科团队中的高年资医生鉴别后，方能做出完整的诊断并判断预后。
在最初的艰难时刻，父亲可能需要照看家里的其他孩子或将他们妥为安顿，同时还要处理一些家庭的繁琐事务。此时，人们往往会忽视情绪剧烈波动和日常生活压力带给父亲们的影响。况且，由于受到大男子主义观念的影响，父亲们很少向配偶、家人及朋友表达自己的情感和压力。
母亲
患儿转院后，大部分母亲必须面对没有孩子相伴的日子。此刻的她们焦虑、敏感而多疑：“我还会爱我的孩子吗，尽管他（她）是残疾的？我们的分离会导致母子关系无法正常‘连结’吗？”。消除她们的顾虑非常重要。虽然“瞬间连结”的观点在上个世纪七、八十年代新闻和学术文献中一度盛行，即在婴儿出生后数分钟内与母亲建立“瞬间连结”对建立正常母子关系至关重要。但迄今为止还没有强有力的证据证明这种“瞬间连结”确实会发生，或者说其对于建立互爱的母子关系必不可少。良好母子关系的建立需要的是时间，短至几个小时、几天，长至数月。更何况分离并非造成母子关系不稳定的原因。
正视现实
经历最初的打击后，即使分娩后的母亲已经能够探视婴儿，生活也未必能够回归正轨。到了离开产科的日子，却未能和孩子一起回家，对于母亲来说，可想而知又是一个怎样的打击。情况与朋友和家人期待的不一样，她发现自己已经陷入了向他们解释那些连自己也未能完全搞清楚状况的漩涡中，不胜其烦。与那些平时非常熟悉的人，甚至是闺蜜的关系突然间变得紧张起来。很少有人能够体会这些父母面临的困境及经历的情感创伤。此外，父母双方对这场“危机”的反应也不尽相同。无论产前夫妇的关系是多么的亲密，产后都有可能发现彼此的行为和反应变得让人无法理解。相互间述说各自的担忧和焦虑可能有助于战胜无助感并缓解压力。但这需要一定的时间、更多的则是耐心和相互的理解。
手术后
许多母亲告诉我，在患儿第一次术后最初的几个星期里，感觉就像是在做梦一样。几乎所有清醒的时间都花在重症监护室或者患儿被照顾的其它地方，周围的世界变得不真实。此外，有一些父母甚至对医院以及重症监护室中的高科技设备都有恐惧感。入睡经常非常困难，整个生活都笼罩在持续焦虑的阴霾下。
一些母亲告诉我，她们有一种负罪感。在患儿进行了第一次手术后的数日或数周内，她们大部分时间都坐在婴儿床旁边，无比枯燥和沉闷。但为了不让别人认为自己是一位不合格且不负责任的母亲，她们常常都会不情愿地坚持下去，并且不会向任何人谈论这种想法。相反，有一些母亲，如果未能时时陪伴在自己的孩子身边，或者没有足够的机会参与整个的治疗和看护过程，会感到非常痛苦。
许多母亲告诉我，在自家的床上入睡，更有安全感，更能让自己回到现实中来。如果家和医院之间距离远，必须住在专科医院或其附近，每个星期至少回家一到两次，也极有裨益。相反，有些父母却不愿意与患儿分开。对于这类父母，如果患儿需要住院数周甚至数月，可出现夫妻关系紧张。丈夫会觉得自己被妻子忽略了，心理和生理的需求得不到关注。然而，应当明白，这种典型的问题（母亲过度地关注婴儿）不仅在有患病婴儿的家庭中出现，在有健康婴儿的家庭中也会发生。
许多父亲在婴儿出生后不久便要回去工作。对于一些人来说，这有助于分散其过度关注患儿的注意力。对于另一些人来说，反而会给他们带来更大的压力。由于家离医院较远，一些父亲只能在周末探视婴儿，这会让他们觉得只有伴侣在独自面对困难，而出现焦虑情绪，这会加剧父亲的负罪感，成为夫妻关系紧张的又一个因素。
总之，在面对同种性质、相同程度的危机时，不同的人受到的影响并不相同。人们的反应同时受到多种因素的影响，包括性别、年龄、家庭和社会环境、应对压力的方式以及患儿畸形的严重程度。在创伤的初期，就应当让父母们知道，时间是击退噩梦的良药。在大多数情况下，随着婴儿术后渐渐恢复，加上回家后父母的悉心照料，一个相对“正常”的家庭模式便能逐渐建立。许多父母告诉我，虽然前方困难不断，但是到宝宝10-12个月大时，他们会开始将自己的孩子与其他未遭受这般创伤的宝宝进行比较，并且对宝宝未来的发展也不那么担心了。
产前诊断
近些年来，运用超声扫描产前诊断气管食管瘘已成为可能。因此，有一小部分父母可能会被事先告知：胎儿不正常或胎儿可能患食道闭锁。孕后期的羊水过多常提示胎儿异常。
当产前诊断出现异常时，父母们该如何处理？从某种程度上来说，取决于胎儿是否为单纯气管食管瘘，或是伴有其他合并畸形。有了来自经验丰富的专业人士及有类似情况家庭的帮助和建议，这些父母便可以有时间逐渐接受孩子将不会“完美”这个事实。这段时间内，这些家长也可以有时间学习和了解未来将要面对的困难，做好各项准备。
因为大部分气管食管瘘患儿都能顺利降生，且纠治手术后的生存率极高，这些父母们可能不会那么焦虑，并能相对平静地等待孩子的降生。但是，不同的人面对这种压力的态度还是取决于个体、社会环境以及为他们提供帮助的各类人士的素质。
产前诊断气管食管瘘，还可以提前安排在专科医院分娩，避免产后转院的奔波。
来自气管食管瘘患者本人，家属、朋友及医学专业人士的语录集
“在最初的混乱日子里，最让我记忆犹新的是，雅各布睡在婴儿床中被推进手术室时的情景——他是如此脆弱，我们夫妻俩互相搀扶并啜泣着，作为父母，我们感到非常无助和一无是处。我至今回想起来都会哭。”
“每天在家和60英里外的医院间来回的奔波，每天看着医生和护士们在你孩子身边来回的忙碌，却未曾真正明白我们这是怎么了，我们家的吉米是怎么了。这种恍恍惚惚的状态一直持续了4、5个星期。因为除去往来医院的奔波，你根本就没有任何时间来思考到底发生了什么。”
“我从未考虑过‘为什么是我？’我知道大约3000个孩子中就会有1个患有跟科林一样的疾病，但是当你的孩子就是那一个时，统计数字对你而言没有任何意义。在怀孕期间我非常的注意，当我需要打电话而不得不进入可吸烟的休息室时，我会很生气。然而我的孩子还是有问题，而那些吞云吐雾的孕妇却能生出正常的小孩，这看起来并不公平。即使是现在，如果有父母还在因为生男生女而抱怨，我也会非常恼怒。但我会尽可能委婉地告诉他们，你们应该庆幸你们有一个健康的孩子。”
“因为大部分时间尼古拉斯的哥哥都由奶奶照顾，他们之间的关系甚为亲密。而在家时，因为尼古拉斯得到的照顾更多，他常常会有种被冷落的感觉。”
“曾经有一位护士告诉我：“不要担心——我们收治过很多的气管食管瘘患儿”。即使现在听起来也很奇怪，因为我从未听说过气管食管瘘，我只知道科林的食管有一个盲袋。所以我认为她说的意思是说他们收治过很多富裕的小孩，他们能够接受最好的治疗。这就奇怪了，我喃喃的回答她，我家的孩子只不过是一个普通的小孩，我想她当时也一定感到很奇怪。直到几天之后我才真正明白她的意思。”
“从表面上看似正常的家庭分娩到第二天尼古拉斯出现严重问题，再到确诊患病，我们经历了一个由最开始的兴高采烈到后来的震惊、焦虑和悲伤的过程。只有几周大的孩子却要承受这么大的手术是多么不可思议啊。玛丽和保罗之间的相互支持和鼓励以及对3岁蒂莫斯一贯的悉心照料，为我们全家树立了一个很好的榜样，因为他们都在等待着奇迹的出现。”
“看到刚出生的孩子的病情如此危重，我吓得要命。但是随着我对这种疾病的了解，我开始不再那么担心了。不过最初的几个月确实是让人胆战心惊。”
“我的第一反应就是恐惧和惊慌。当我得知尼古拉斯身体内部的问题如此严重，我觉得他生存的机会渺茫。我无法想象这个成功的修补术到底是如何进行并成功的。”
“医院形容他最初的状况是：“前进两步退一步”。但是在情况严重时却是：“前进一步退几步”。”
“毫无疑问，在托马斯出生后发现他有很多的问题把我们都吓坏了。我们家的孩子们感到非常不安，特别是8岁的本，在托马斯出生后做了4个月的噩梦。而6岁的索尼娅适应性要强的多。本在1、2个星期后才敢握住汤姆（托马斯的小名）的手，而索尼娅在医院时就已经敢抓住汤姆的所有插管了。如今本和汤姆非常亲密。本在卡迪夫大学念书，汤姆那可真是想死他了。”
“我们为乔丹的状况担心受怕。他没有完整的食管让我们感到非常惊骇，想知道，为什么会是我们的外孙？为什么会是我们的女儿？怎么会这样？”
她主要致力于接受大型新生儿外科正畸手术的先天畸形儿的研究。研究包括手术对患儿在成长过程中的心理影响，如社会、情感和智力方面，以及对整个家庭的影响。
她最近正着手于一项对肛门直肠畸形纠治术后儿童和青少年进行的大型研究，以及对肛门直肠畸形和先天性巨结肠患儿干预性治疗的疗效评价。工作之余，她还会做一些发育心理学和健康心理学方面的演讲。
产前检查未发现异常情况，却出人意料地诞下先天性气管食管瘘/食管闭锁的婴儿，这对父母们来说无疑是巨大的打击。通常，婴儿出生后，父母们问的第一个问题是：“我家孩子一切正常吧？”。如果没有得到肯定回复，这个急切盼望的幸福期许没有实现，父母们一定非常惊恐。特别是对于刚刚经历艰难的分娩过程，早已身心俱疲的母亲而言，得知自己的孩子必须接受大手术，简直是一场挥之不去的噩梦。在面对这一威胁到自己宝宝生命的危机时，不同的人会出现不同程度的悲伤、怀疑、沮丧、麻木以及混乱。
最初，大多数父母都无法理解或接受这个事实，这个世界在他们的眼中变得混乱、不再真实。
“怎么会发生在我身上？”
“我做错了什么？”
“到底是谁的错？”
“我的宝宝会死吗？”
“他（她）能治好吗？”
……这些都是他们此时会想到和提出的问题。
即便心烦意乱，父母却必须为患儿作出选择。患儿必须立即住院并接受手术，除非患儿出生的医院设有新生儿外科，否则必须转入设有新生儿外科的专科医院。在转院之前，医生会询问父母是否同意为患儿进行手术，甚至有些医院会在转院前询问父母是否要给患儿洗礼。*
经历过最初的打击之后，父母所扮演的角色将不同，所承受的压力也不尽相同。
*如果患儿出生的医院能够实施新生儿外科手术，父母们便无需经历下文提及的各种困境。然而，由于患儿在生后不久就需要进行手术，并且出生后即被送入重症监护室治疗，因此患儿与父母的分离也就无法避免。
父亲
在患儿转院后，鉴于母亲产后的身体状况，常常需要继续待在妇产科；父亲则可能需要陪同患儿转到专科医院接受治疗。此时，父亲需要随时将婴儿的情况告知母亲，并且给予她信心，这对于帮助母亲从孤独、恐惧、悲伤、焦虑、急躁、自责、愤怒等黑暗复杂的情绪中解脱出来非常重要，同时可以祛除她脑子里关于婴儿缺陷成因的不理智念头。
到达专科医院时，外科团队中的某位医生可能已经将患儿畸形的基本情况告知了父亲。但必须在经过一系列检查并经由外科团队中的高年资医生鉴别后，方能做出完整的诊断并判断预后。
在最初的艰难时刻，父亲可能需要照看家里的其他孩子或将他们妥为安顿，同时还要处理一些家庭的繁琐事务。此时，人们往往会忽视情绪剧烈波动和日常生活压力带给父亲们的影响。况且，由于受到大男子主义观念的影响，父亲们很少向配偶、家人及朋友表达自己的情感和压力。
母亲
患儿转院后，大部分母亲必须面对没有孩子相伴的日子。此刻的她们焦虑、敏感而多疑：“我还会爱我的孩子吗，尽管他（她）是残疾的？我们的分离会导致母子关系无法正常‘连结’吗？”。消除她们的顾虑非常重要。虽然“瞬间连结”的观点在上个世纪七、八十年代新闻和学术文献中一度盛行，即在婴儿出生后数分钟内与母亲建立“瞬间连结”对建立正常母子关系至关重要。但迄今为止还没有强有力的证据证明这种“瞬间连结”确实会发生，或者说其对于建立互爱的母子关系必不可少。良好母子关系的建立需要的是时间，短至几个小时、几天，长至数月。更何况分离并非造成母子关系不稳定的原因。
正视现实
经历最初的打击后，即使分娩后的母亲已经能够探视婴儿，生活也未必能够回归正轨。到了离开产科的日子，却未能和孩子一起回家，对于母亲来说，可想而知又是一个怎样的打击。情况与朋友和家人期待的不一样，她发现自己已经陷入了向他们解释那些连自己也未能完全搞清楚状况的漩涡中，不胜其烦。与那些平时非常熟悉的人，甚至是闺蜜的关系突然间变得紧张起来。很少有人能够体会这些父母面临的困境及经历的情感创伤。此外，父母双方对这场“危机”的反应也不尽相同。无论产前夫妇的关系是多么的亲密，产后都有可能发现彼此的行为和反应变得让人无法理解。相互间述说各自的担忧和焦虑可能有助于战胜无助感并缓解压力。但这需要一定的时间、更多的则是耐心和相互的理解。
手术后
许多母亲告诉我，在患儿第一次术后最初的几个星期里，感觉就像是在做梦一样。几乎所有清醒的时间都花在重症监护室或者患儿被照顾的其它地方，周围的世界变得不真实。此外，有一些父母甚至对医院以及重症监护室中的高科技设备都有恐惧感。入睡经常非常困难，整个生活都笼罩在持续焦虑的阴霾下。
一些母亲告诉我，她们有一种负罪感。在患儿进行了第一次手术后的数日或数周内，她们大部分时间都坐在婴儿床旁边，无比枯燥和沉闷。但为了不让别人认为自己是一位不合格且不负责任的母亲，她们常常都会不情愿地坚持下去，并且不会向任何人谈论这种想法。相反，有一些母亲，如果未能时时陪伴在自己的孩子身边，或者没有足够的机会参与整个的治疗和看护过程，会感到非常痛苦。
许多母亲告诉我，在自家的床上入睡，更有安全感，更能让自己回到现实中来。如果家和医院之间距离远，必须住在专科医院或其附近，每个星期至少回家一到两次，也极有裨益。相反，有些父母却不愿意与患儿分开。对于这类父母，如果患儿需要住院数周甚至数月，可出现夫妻关系紧张。丈夫会觉得自己被妻子忽略了，心理和生理的需求得不到关注。然而，应当明白，这种典型的问题（母亲过度地关注婴儿）不仅在有患病婴儿的家庭中出现，在有健康婴儿的家庭中也会发生。
许多父亲在婴儿出生后不久便要回去工作。对于一些人来说，这有助于分散其过度关注患儿的注意力。对于另一些人来说，反而会给他们带来更大的压力。由于家离医院较远，一些父亲只能在周末探视婴儿，这会让他们觉得只有伴侣在独自面对困难，而出现焦虑情绪，这会加剧父亲的负罪感，成为夫妻关系紧张的又一个因素。
总之，在面对同种性质、相同程度的危机时，不同的人受到的影响并不相同。人们的反应同时受到多种因素的影响，包括性别、年龄、家庭和社会环境、应对压力的方式以及患儿畸形的严重程度。在创伤的初期，就应当让父母们知道，时间是击退噩梦的良药。在大多数情况下，随着婴儿术后渐渐恢复，加上回家后父母的悉心照料，一个相对“正常”的家庭模式便能逐渐建立。许多父母告诉我，虽然前方困难不断，但是到宝宝10-12个月大时，他们会开始将自己的孩子与其他未遭受这般创伤的宝宝进行比较，并且对宝宝未来的发展也不那么担心了。
产前诊断
近些年来，运用超声扫描产前诊断气管食管瘘已成为可能。因此，有一小部分父母可能会被事先告知：胎儿不正常或胎儿可能患食道闭锁。孕后期的羊水过多常提示胎儿异常。
当产前诊断出现异常时，父母们该如何处理？从某种程度上来说，取决于胎儿是否为单纯气管食管瘘，或是伴有其他合并畸形。有了来自经验丰富的专业人士及有类似情况家庭的帮助和建议，这些父母便可以有时间逐渐接受孩子将不会“完美”这个事实。这段时间内，这些家长也可以有时间学习和了解未来将要面对的困难，做好各项准备。
因为大部分气管食管瘘患儿都能顺利降生，且纠治手术后的生存率极高，这些父母们可能不会那么焦虑，并能相对平静地等待孩子的降生。但是，不同的人面对这种压力的态度还是取决于个体、社会环境以及为他们提供帮助的各类人士的素质。
产前诊断气管食管瘘，还可以提前安排在专科医院分娩，避免产后转院的奔波。
来自气管食管瘘患者本人，家属、朋友及医学专业人士的语录集
“在最初的混乱日子里，最让我记忆犹新的是，雅各布睡在婴儿床中被推进手术室时的情景——他是如此脆弱，我们夫妻俩互相搀扶并啜泣着，作为父母，我们感到非常无助和一无是处。我至今回想起来都会哭。”
“每天在家和60英里外的医院间来回的奔波，每天看着医生和护士们在你孩子身边来回的忙碌，却未曾真正明白我们这是怎么了，我们家的吉米是怎么了。这种恍恍惚惚的状态一直持续了4、5个星期。因为除去往来医院的奔波，你根本就没有任何时间来思考到底发生了什么。”
“我从未考虑过‘为什么是我？’我知道大约3000个孩子中就会有1个患有跟科林一样的疾病，但是当你的孩子就是那一个时，统计数字对你而言没有任何意义。在怀孕期间我非常的注意，当我需要打电话而不得不进入可吸烟的休息室时，我会很生气。然而我的孩子还是有问题，而那些吞云吐雾的孕妇却能生出正常的小孩，这看起来并不公平。即使是现在，如果有父母还在因为生男生女而抱怨，我也会非常恼怒。但我会尽可能委婉地告诉他们，你们应该庆幸你们有一个健康的孩子。”
“因为大部分时间尼古拉斯的哥哥都由奶奶照顾，他们之间的关系甚为亲密。而在家时，因为尼古拉斯得到的照顾更多，他常常会有种被冷落的感觉。”
“曾经有一位护士告诉我：“不要担心——我们收治过很多的气管食管瘘患儿”。即使现在听起来也很奇怪，因为我从未听说过气管食管瘘，我只知道科林的食管有一个盲袋。所以我认为她说的意思是说他们收治过很多富裕的小孩，他们能够接受最好的治疗。这就奇怪了，我喃喃的回答她，我家的孩子只不过是一个普通的小孩，我想她当时也一定感到很奇怪。直到几天之后我才真正明白她的意思。”
“从表面上看似正常的家庭分娩到第二天尼古拉斯出现严重问题，再到确诊患病，我们经历了一个由最开始的兴高采烈到后来的震惊、焦虑和悲伤的过程。只有几周大的孩子却要承受这么大的手术是多么不可思议啊。玛丽和保罗之间的相互支持和鼓励以及对3岁蒂莫斯一贯的悉心照料，为我们全家树立了一个很好的榜样，因为他们都在等待着奇迹的出现。”
“看到刚出生的孩子的病情如此危重，我吓得要命。但是随着我对这种疾病的了解，我开始不再那么担心了。不过最初的几个月确实是让人胆战心惊。”
“我的第一反应就是恐惧和惊慌。当我得知尼古拉斯身体内部的问题如此严重，我觉得他生存的机会渺茫。我无法想象这个成功的修补术到底是如何进行并成功的。”
“医院形容他最初的状况是：“前进两步退一步”。但是在情况严重时却是：“前进一步退几步”。”
“毫无疑问，在托马斯出生后发现他有很多的问题把我们都吓坏了。我们家的孩子们感到非常不安，特别是8岁的本，在托马斯出生后做了4个月的噩梦。而6岁的索尼娅适应性要强的多。本在1、2个星期后才敢握住汤姆（托马斯的小名）的手，而索尼娅在医院时就已经敢抓住汤姆的所有插管了。如今本和汤姆非常亲密。本在卡迪夫大学念书，汤姆那可真是想死他了。”
“我们为乔丹的状况担心受怕。他没有完整的食管让我们感到非常惊骇，想知道，为什么会是我们的外孙？为什么会是我们的女儿？怎么会这样？”
