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2岁孩子肾综治疗近一年的点滴体会

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我儿子去年11月发病,才2周岁都没到,激素从足量5颗开始吃。现在隔日半颗激素,这个月吃完就停激素了。中间的各种艰辛只有父母及家人能体会,好在孩子很听话,吃药打针都很配合(每月复查一次,每次要抽静脉血)。
最初每每想到孩子的病,感觉天都要塌了。孩子住院期间,白天和老婆一起在医院,晚上医院只能一名家属陪夜。我就在医院隔壁朋友家借宿,整宿睡不着。住院半个月出院,刚出院孩子又患上支气管炎,就一边在自家边上医院治疗支气管炎,一边用激素治疗着肾综,还好蛋白倒是稳定着。出院至今,因为感冒、发烧、手足口病等已经去过不下5次医院,庆幸的是每次都没有漏蛋白,而且这一个月来明显感觉孩子长个了。从去年11月到现在孩子身高体重一直没怎么长。
回顾这8个多月来的治疗,有以下几个心得体会值得和大家分享:
①听一个老病友的话(6岁患肾综,从未反复过,现在孩子已上初中了),孩子医院回来后生水一直隔绝,洗澡水都是开水放凉之后的。孩子年纪小,这方面还好控制。
②别带孩子去人多密闭的区域,如商场、影院等,我们每周带孩子去周围郊区开阔的地方,看看花花草草,小鱼小虾,孩子心情也不错。
③去省城复查,以前一直坐客车,后来因为想节约时间就乘坐高铁+地铁,结果孩子两次回家后都发烧,分析是由于列车上空气不流通,后来就还是坐客车去。每次去口罩+洗手液是必备品。
④饮食上稍清淡即可,海鲜类我们没敢给吃过。休息方面,孩子生物钟调节得算比较好:晚上9点左右睡着,早上6点30左右起床。外加每天中午1.5-2小时的午睡。
暂时想起这么多,就记录下来,愿肾综孩子都顺利治疗,和其他孩子一样健康成长。


1楼2015-08-03 10:15回复
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    IP属地:安徽来自iPhone客户端2楼2015-08-03 10:16
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      2025-05-15 01:38:53
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      为什么开水洗澡


      来自Android客户端3楼2015-08-03 10:33
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        我家上个月查出来的,但是我儿子五岁多了太皮了,我感觉吃了激素以后都不正常走路了,老是又蹦又跳,我都愁死了。


        来自Android客户端4楼2015-08-03 10:45
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          ⑤尿蛋白试纸用那个优利特,颜色分辨的比较清楚。高尔宝的颜色不好看,以前用高尔宝的时候看颜色都凭感觉。


          5楼2015-08-03 10:49
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            挺好的


            来自Android客户端6楼2015-08-03 11:56
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              挺好挺好


              来自iPhone客户端7楼2015-08-03 12:29
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                真好


                IP属地:北京来自Android客户端9楼2015-08-03 12:56
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                  2025-05-15 01:32:53
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                  可以分享减药过程吗?


                  来自Android客户端10楼2015-08-03 15:03
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                    足量是4不是5,写错了。


                    11楼2015-08-03 15:10
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                      现在回头看来,刚出院那段时间是最难熬的。
                      首先是足量激素使孩子脾气很差,稍不顺心就哭闹,特别会赖着妈妈。
                      其次是足量激素时孩子食欲很旺,精神比较亢奋。那段时间都不敢在家呆着,一下子就嚷嚷着要吃这吃那。
                      然后就是夜里常常喊脚痛,咨询了医生说是缺钙,钙的剂量没加,加了维生素D的剂量。夜里能感觉到孩子的脚在抽筋。查了一下,怕股骨头有问题,总提心吊胆。到激素慢慢减下来了,脚痛就少了很多。
                      孩子现在31个月多点,感觉比同龄小朋友懂事很多,吃药时很配合,医院打针抽血只是哭一小下,像个小大人似得对自己说我很勇敢的。以前总以为服药这事不会有问题,在8个多月当中,有一次因为我的疏忽早上忘记给孩子吃激素,好在中午的时候又想起来给补上。所以还是建议家长在家用一个简单的小台历,以每月单/双的方式来记,一般不会出差错(起先是每周来记,容易搞糊涂掉)。


                      12楼2015-08-03 15:22
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                        我去,看来我很严重足量10颗


                        IP属地:重庆来自iPhone客户端13楼2015-08-03 15:33
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                          你家孩子运气好能一次性停药,是极少'的。其实你写得大部分人都做到了,但还是反复,它并不是受人力控制的。


                          IP属地:北京来自手机贴吧14楼2015-08-03 15:41
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                            我家孩子也从足量6片到现在也没出现蛋白尿,已经快16个月了,感觉时间很漫长。


                            来自Android客户端15楼2015-08-03 17:28
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