我儿子去年11月发病,才2周岁都没到,激素从足量5颗开始吃。现在隔日半颗激素,这个月吃完就停激素了。中间的各种艰辛只有父母及家人能体会,好在孩子很听话,吃药打针都很配合(每月复查一次,每次要抽静脉血)。
最初每每想到孩子的病,感觉天都要塌了。孩子住院期间,白天和老婆一起在医院,晚上医院只能一名家属陪夜。我就在医院隔壁朋友家借宿,整宿睡不着。住院半个月出院,刚出院孩子又患上支气管炎,就一边在自家边上医院治疗支气管炎,一边用激素治疗着肾综,还好蛋白倒是稳定着。出院至今,因为感冒、发烧、手足口病等已经去过不下5次医院,庆幸的是每次都没有漏蛋白,而且这一个月来明显感觉孩子长个了。从去年11月到现在孩子身高体重一直没怎么长。
回顾这8个多月来的治疗,有以下几个心得体会值得和大家分享:
①听一个老病友的话(6岁患肾综,从未反复过,现在孩子已上初中了),孩子医院回来后生水一直隔绝,洗澡水都是开水放凉之后的。孩子年纪小,这方面还好控制。
②别带孩子去人多密闭的区域,如商场、影院等,我们每周带孩子去周围郊区开阔的地方,看看花花草草,小鱼小虾,孩子心情也不错。
③去省城复查,以前一直坐客车,后来因为想节约时间就乘坐高铁+地铁,结果孩子两次回家后都发烧,分析是由于列车上空气不流通,后来就还是坐客车去。每次去口罩+洗手液是必备品。
④饮食上稍清淡即可,海鲜类我们没敢给吃过。休息方面,孩子生物钟调节得算比较好:晚上9点左右睡着,早上6点30左右起床。外加每天中午1.5-2小时的午睡。
暂时想起这么多,就记录下来,愿肾综孩子都顺利治疗,和其他孩子一样健康成长。
最初每每想到孩子的病,感觉天都要塌了。孩子住院期间,白天和老婆一起在医院,晚上医院只能一名家属陪夜。我就在医院隔壁朋友家借宿,整宿睡不着。住院半个月出院,刚出院孩子又患上支气管炎,就一边在自家边上医院治疗支气管炎,一边用激素治疗着肾综,还好蛋白倒是稳定着。出院至今,因为感冒、发烧、手足口病等已经去过不下5次医院,庆幸的是每次都没有漏蛋白,而且这一个月来明显感觉孩子长个了。从去年11月到现在孩子身高体重一直没怎么长。
回顾这8个多月来的治疗,有以下几个心得体会值得和大家分享:
①听一个老病友的话(6岁患肾综,从未反复过,现在孩子已上初中了),孩子医院回来后生水一直隔绝,洗澡水都是开水放凉之后的。孩子年纪小,这方面还好控制。
②别带孩子去人多密闭的区域,如商场、影院等,我们每周带孩子去周围郊区开阔的地方,看看花花草草,小鱼小虾,孩子心情也不错。
③去省城复查,以前一直坐客车,后来因为想节约时间就乘坐高铁+地铁,结果孩子两次回家后都发烧,分析是由于列车上空气不流通,后来就还是坐客车去。每次去口罩+洗手液是必备品。
④饮食上稍清淡即可,海鲜类我们没敢给吃过。休息方面,孩子生物钟调节得算比较好:晚上9点左右睡着,早上6点30左右起床。外加每天中午1.5-2小时的午睡。
暂时想起这么多,就记录下来,愿肾综孩子都顺利治疗,和其他孩子一样健康成长。