第一次回复你的帖子,那时候真是被你逼问的急了 烦得慌 呵呵 。
你突变和我一样 ,三代药太贵 而且因为副作用的原因 建议不作为常用药
我现在换药达沙替尼了,血象不错,最近血小板低 所以停药一个月 刚刚恢复吃药三天,
这两个突变是很矛盾的两个突变,e255k突变对三代药很不敏感,对达沙替尼敏感,t315i突变只对三代药敏感,对其他的药物不敏感,因为这个事情,我每年会去北京至少一次, 跟北京人民医院医生江浩医生讨要治疗方案,其实别的医生我也接触过 ,他们的回答大同小异,移植,尽快考虑移植,我朋友里有个在北人移植的急性白血病的朋友前年我去看他的时候他也说过这样的话,兄弟啊,血的教训啊,t315i突变一定要尽快选择移植,可钱呢 ?这是一笔很大的费用,对于我这样的家庭和个人来说根本承受不起,有的朋友私下会跟我说,那你先配型啊,咱算算配型我了解的费用,取自身的细胞要话费3000,配型一个人要1500.如果配上了要额外再添加1500做高配,这点钱也许你粗看不算什么,可你想过没有。可能让你一个人就配上么 ?这个过程是反复进行的 也就是 3000+(1500+1500+1500+1500……)n,这是多少钱 ?这个钱花出去了,还有什么钱去维持眼前的治疗,可以,我放弃眼前的治疗去配型也不是不可以,那是不是有点舍近求远了?眼前的命都保不住还去想以后的 ,那是不是太可笑了?
跟你说这么多不是为了打击你的自信心,这是我的真实情况,当时你说你是t315i突变,单纯一个突变跟我是不一样的,治疗起来也简单的多,现在看,你跟我是一样的,所以你们考虑的事情也应该是跟我一样的,也许你家庭比我家庭好,可以承受这个费用,那很简单了,一边考虑配型移植的事情,一边可以继续用药争取吧突变弄好然后赶紧移植,这是一条很有效率的路子,如果不可以,我可以给你的建议是,先顾好眼下,既然已经这样了,再着急也是没有用的,还可能导致病急乱投医,那就太糟糕了 。
希望我们大家都好好的,最后提醒一句,医药食品都是进嘴的东西,三无产品使用要当心。别让天灾变成人祸。