“我们医院好几年都没这种药了，医生也很着急”“向厂家要货，人家说没有不给”……15日，记者咨询了省立医院、齐鲁医院、山大齐鲁儿童医院等济南10多家医院药房，均没有找到注射用促皮质素的“身影”。该药不仅在济南已经没货，而且已断货好几年。
“五六年前，我们给上海厂家要了上千支，用了大半年，后来再要就说没有了，医院就从没进来过。”山大齐鲁儿童医院药房主任吴学新说，“不是医院嫌便宜不进，是实在进不来。毕竟它是业内公认的治疗婴儿痉挛症最有效的药物，医生和患者的心情是一样的。”据了解，没有了最有效的药物，医院只好用其他的治疗方案代替，比如甲基强的松龙或强的松，虽然治疗价格差不多，但痉挛发作控制效果却差些。

市民张女士的女儿曾患婴儿痉挛症。她告诉记者，女儿出生时因为血糖低造成脑损伤，6个月时症状愈加明显，后被确诊为婴儿痉挛症。
“2013年第一次治疗，医生说这个药最管用，但医院没有，我当时找遍了北京、济南的各大医院，最后才在上海一家医院找到了15支。之后我就没找到过，只能用其他药。由于癫痫的频繁发作对大脑造成的损伤，孩子认知能力和专注力出现严重倒退。”张女士说。
不仅张女士，记者在网上搜索“促肾上腺皮质激素”，发现全国很多患儿家长都在找这个药。记者了解到，一般情况下，在医院接受激素治疗的痉挛症患儿，需要促肾上腺皮质激素28支。婴儿痉挛症的患病率为“每万名新生儿20至40人”，按照国家统计局公布的新生儿数量1635万计算，国内每年痉挛症患者人数在3000到6000人之间，需要的促肾上腺皮质激素则在10万支以上。

为啥该药如此难找?记者查询发现，国内生产该药的厂家目前只有上海第一生化药业有限公司一家。据知情者透露，目前上海第一生化药业已基本不生产该药，即使每年生产几千支，也只能满足上海地区，根本到不了外省。“物以稀为贵，就是因为市场供应少，黑市才炒得这么厉害，即便价格飞涨，现在该药也是‘有价无市’。”
吴学新分析，之前是因药品价格比较低，厂家没有利润无生产积极性。自今年6月1日，国家放开了药品定价，药厂可以自主定价，但因婴儿痉挛症发病率低，该药在全国来说，用量毕竟有限，很难给药厂带来利润。再者，也存在“原料缺乏”的因素。该药的原料是从动物的脑垂体中提取的，确实比较珍稀。
“让廉价药重回市场，只放开定价是不够的，国家还应该出台一些罕见药物的扶持鼓励政策，比如生产罕见药有补助，让药厂有赚头，才能有生产的动力。”吴学新说。

@暖风567

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