别担心，现在科学在发展，医学术也在发展，说不定过两年就可以治疗了

药物充足情况下，致残率是很低的。

及时用药，不必担心的。我都上大学了 ，虽然那时候没条件 ，我已经惨了

这个怎么说呢，别被医生和药商吓到就好，按我说残疾不会那么容易的
有的家长被医生和药商吓得一愣一愣的，开口就问，我的孩子会不会残疾。
这和孩子一入小学就问老师，“我的孩子能不能考到大学”一样让人无奈……
千万不要被洗脑了

没办法，这病目前无医能治无药可救。仅量保持别病，越病越易残，越残身体越弱，越弱越易病，这就是恶性循环吧！

有因子还怕啥

和楼主一样，孩子一岁半，我是父亲，不知道未来的路在哪里，孩子就像一颗定时炸弹一样无时不刻悬在头顶，痛苦的想死

就是啊我的还是基因突变，真不知道怎么还会有这

虽然现在对这个病没根本性的解决办法，但是很多国家一直在研究新的治疗办法从来没放弃过我们，我们患者更不能放弃自己。说不定现在已经是黎明前的黑暗离天亮不远了。

我是一个宝妈，儿子16个月，有时真想带着孩子一起消失在世上。可是看到孩子天真的笑容总感觉我有权利把他带到世上却无权利把他带走。

如果不是特别严重的，小的时候一定注意了，尽量避免大的关节出血，等孩子大点骨骼肌肉稳定了，就不容易出血了