我也是神经纤维瘤病，以前不知道自己是这个病，大概20年前小臂上有个瘤手术做了，病理结果是神经纤维瘤，那时大夫说有可能复发或多发，也没在意，开心的活着，最近几年身上开始长一些小肉瘤和小包包，才知道是这个病。我身上有斑，脸上也有但长在眼窝，肉瘤和包包主要在腹部和背部。刚知道自己是这病时我也很消沉，但后来想想这病和那些癌症患者比又算的了什么，至少我可以活着，不影响我工作 学习 生活，只是不太美观罢了。所以我劝大家要乐观一点儿，我们现在不会依赖呼吸机来呼吸，不依赖鼻饲来吃饭，医生不会说咱还有几年几月的生存时间。多好呀。