法布雷病友心声【法布里病吧】_百度贴吧

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法布雷病友心声

只看楼主收藏回复

我们需要药物的治疗，我们需要医保的保护！！！

送TA礼物

1楼2015-12-05 17:32回复

2楼2015-12-05 17:32

我是法布雷(Fabry)病友会的负责人，请有需要的病友或者家属私信我，谢谢！

3楼2015-12-05 18:02

说出你我的心声，希望更多人来关注

4楼2015-12-06 09:50

社会是一步步进步的

5楼2015-12-06 09:53

希望能早日用上我们的专属药

来自手机贴吧6楼2015-12-06 10:16

是否考虑过海外购药或者去国外进行临床试验？

7楼2016-11-07 22:56

希望将药物引进国内，纳入医保

来自Android客户端9楼2018-07-20 18:05

新患者请加中国法布雷病患者审核QQ群：471836877

10楼2018-09-30 10:46

药那么贵，怎么可能用得起，命都不值这个钱

来自iPhone客户端11楼2019-04-18 10:50

收起回复

前段时间做基因检测说有法布里病还没去医生那确诊想知道法布里病对生命有很大影响吗？

来自手机贴吧12楼2019-04-22 22:32

收起回复

加一下微信

IP属地:广东

来自Android客户端13楼2021-03-31 08:10

我微信号15114842208

IP属地:广东

来自Android客户端14楼2021-03-31 08:10

我俩孩子都是发布雷病，不知道要怎么办好了

来自手机贴吧17楼2023-04-03 19:09

现在有点风吹草动就要吃奥卡西平，不然一直难受。

IP属地:山东

来自Android客户端18楼2025-01-29 03:41

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