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平山病探讨

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我是一名平山病患者,我今年20吧,大概是初中开始感觉力气在一点点流失,用不上劲。然后初一时候身高飞长,一下子长到了185,饭每次只吃一小碗,身高185体重就只有100左右,别人看到我就说我跟竹竿一样瘦。高中那时候经常熬夜玩电脑,因为是冬天手冻的红彤彤的冰冷冰冷快没有直觉了还在玩。后来高中还是沉迷游戏,毕业后不知道哪天感觉手虎口越来越薄了,大拇指也扳不下去,大拇指碰到无名指也很困难,小拇指是完全碰不到。那时候跟父母说了,父母也不懂感觉是不是骨头的问题,然后去当地的中型诊所拍了下骨头,但是结果是骨头没什么问题,最后在医生的建议下去温州二医去看了下,二医拍了磁共振和肌电图然后没什么把握就糊弄下叫我去上海去看下,我刚开始去的是瑞金,然后专家叫我住院观察几天,然后期间注射用的药是鼠用生长因子这个吧,住了一星期左右,这段时间我的体重高到了一百二三十。因为看病多次无果,当时也不知道这药水是不是激素一样突然让你胖一点还是真的生长因子。然后回去后专家叫我经常带颈托并且不要长时间玩电脑,和手不要受冻让其时刻保持暖和。


来自Android客户端1楼2016-01-04 21:35回复
    时间是大概13年开始的,现在2年多时间了。14年去看的病,然后在上海我看到比我严重的中年人,我看到他的时候他的脚已经是也有影响了,只能驻着拐杖。现在想想太可怕了。


    来自Android客户端2楼2016-01-04 21:38
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      上海去完回来应该是14年12月多,那时候还是定期在注射鼠用因子,注射一个月又断一个月在注射。


      来自Android客户端3楼2016-01-04 21:40
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        因为专家说这个病只能靠自己,手术风险也大,不支持做手术,回来后我就去健身房办了张年卡。也将玩游戏的时间控制减少了。


        来自Android客户端4楼2016-01-04 21:44
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          这是那时候拍的照片,我查了一些相关资料,一般都是身高较高的人容易得这种病,而且通常都是右手开始。



          来自Android客户端5楼2016-01-04 21:45
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            我试过很多种方法,因为我奶奶比较信仰佛教,然后感觉我是不是什么脏东西跟着才导致突然这样,然后花了300去庙里求了两张符和一瓶矿泉水装的圣水,没错!踏马的就是矿泉水瓶装起来的,跟红酒一个颜色的。两张符一张烧了放水里让我喝下去,然后把符渣涂身上一晚上,一张也是烧了扔在杨柳泡在一起的热水里让我泡脚并擦脚。
            然后第二次是去庙里修行2天,12点睡3点起来早课念经,然后7点去给那个大师看,那个大师给了我28贴的药并且叫我用自己的尿擦手并坚持念佛,说人体的尿是最毒的,你喝完这个药并坚持我说的方法就能康复了。这些我都踏马照做了,不为别的,就为了让家人放心,我本人是无神论者,只因我奶奶和我妈太迷信,没办法我也不能让她们伤心我就全做了,虽然我知道没什么效果但是我还是照做了,每天喝着那凉茶一样无色无味的药,其实那根本不是药就是凉茶我也知道,还有每天忍着恶心用尿擦手,就这样,坚持了一个月。但是?有卵用吗?


            来自Android客户端6楼2016-01-04 22:02
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              然后我一直在健身,工作本来也是乘公交去的买了辆自行车每天到单位40分钟的路程。渐渐地我的大拇指能慢慢的碰到无名指了,现在碰到小拇指也完全不费劲了。从开始的大拇指完全扳不下去到现在大拇指能扳到一半了。最初我的手连冰箱门都开不了,筷子都夹不住,笔也拿不住写不了,手长年冰冷,手臂开始慢慢变细,到现在字也能写了,筷子夹菜也夹的动了,除了那种大棒骨头有点吃力以外,手也没让它碰冰水,也恢复温度,手也能感觉恢复了温度,手的力气也比之前完全无力大了一倍。


              来自Android客户端7楼2016-01-04 22:13
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                总之经常带颈托,不要长时间低头,经常锻炼,适当理疗,还有偶尔吃一些补品,我是健身完就要吃鸡蛋和蛋白粉,手不要用冷水洗,不要着凉和长时间放在鼠标上,适当活动一下手腕,双手举高贴着墙壁慢慢伸直等动作。不要吃刺激的东西,辛辣之类,醋也少吃,顺便说下我饮料也已经4个月没喝了。


                来自Android客户端9楼2016-01-04 22:26
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                  最后一点就是相信自己,这个病不是天生的,我看过一个现在已经好了的病例,他是脚也萎缩了比正常手萎缩的还要严重,(一般手、虎口萎缩还算轻微,还有的救)最后靠着自己的努力半年全好了。所以,我现在正在慢慢回归正常,坚持让我看到了希望,也希望你们能够坚持,因为你如果放弃了,不止是你一个人伤心。


                  来自Android客户端10楼2016-01-04 22:31
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                    还有一点忘了说了,就是不要熬夜,我都定时10点半睡觉,如果有人想和我探讨的,可以加我微信,因为这么久时间了一时半会说不完,先睡觉了。


                    来自Android客户端11楼2016-01-04 22:34
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                      楼主现在好了吗?


                      来自Android客户端12楼2016-01-05 21:11
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                        我发了4年才出现你的情况,主要就是手经常抽搐,虎口,手掌鱼线肌都很薄,脖子是个很严重的问题,你肌电图多少钱?做了多少根神经?


                        13楼2016-01-11 12:10
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                          好的,谢谢了


                          14楼2016-01-11 21:26
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                            一样的情况 今天心血来潮搜下这个吧


                            IP属地:浙江来自iPhone客户端15楼2016-01-13 10:46
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                              肌肉會長出來?


                              来自iPhone客户端16楼2016-01-15 05:59
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